到北京儿童医院看幼年类风湿容易吗？

maanguo

我和你的治疗思路相同，我孩子目前的状况验证了这种思路的正确性。

maanguo

今天凌晨2：30回到宜昌。这两天气温骤降，回家看到儿子非常健康，感觉自己非常成功。

我是小菲

呵呵，是啊，当季节变换，我们的孩子能很好的适应，身体没有不适，心里真是说不出的高兴啊！
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' C# B; J; t$ ]  {( U今天与我的同学见面，她的儿子比我儿子大半岁，已经1.75米了，真是羡慕啊！病了这么久，真是耽误孩子长个头了，我儿子还这么喜欢并且擅长运动。。。对了，你以前看过的中医，有没有问过中药可否调节孩子长个子的问题？

maanguo

我问过，中医说长个子是遗传，病治好了身高就会接着长。对了，我看过一个报道，说严重烧伤病人使用生长激素有利于身体恢复，不知道风湿病人使用生长激素会怎样？

我是小菲

你儿子从开始使用生长激素到现在几个月了？长高了几厘米？

maanguo

再过11天就4个月了，使用前1.32m，现在1.36m，长高了4厘米。

我是小菲

以前我给你我儿子04～07年的减药记录，是看你自己西药的减量比我在北儿的方案要快，想要提醒你一下。今天我又看过中医，对我的思路有新的启发，我又重新翻了以前的帖子，你是08.3开始正规服用激素+非甾体药+免疫抑制剂，08。8月中旬激素减停，8月底芬必得减停，MTX是09年夏天减停的，对吗？你能把激素详细的减量过程告诉我吗？我觉得你应该有记录。你为什么决定自己给孩子减药呢？
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) ^, J7 w, U0 N+ L4 L0 \' }5 x我们之前的减药都是按照何的医嘱，今年我在某些细节上自己多注意观察孩子，药物调整也有自己的决定加在里面；但是心里也是忐忑不安，唯恐有闪失。。。你在给孩子减药的时候都注意些什么？

maanguo

你所讲的我孩子的减药记录是对的。激素详细的减药过程我无法讲得非常清楚，因为我没有记录，但我在减药的过程中有一些深刻的记忆，2008年6月的时候激素就减至4分之一颗，1/4颗吃了1、2个星期，儿子害怕身上的毛长长等副作用，就把激素全停了，第二天上午孩子起床时，孩子告诉我他的腿疼，不会动，我赶快把激素给孩子加上，当时吃了1/4颗，吃后好点，但还是不行，给孩子把激素加至1颗后就完全恢复正常了。2008年7月孩子去北京儿童医院看病，当时还得了带状疱疹，在那时激素吃1颗，mtx停了几个星期，带状疱疹看好后，激素减至1/2颗，1、2个星期后减至半颗，8月中旬全部减停，这次孩子停激素后没有出现第一次减停时腿疼的情况，此后孩子的情况一天比一天好。我决定自己给孩子减药的原因是：只要mtx一起作用，激素应该尽快停掉，我当时的目标是孩子仅服用mtx就能把风湿控制得很好，这是我的观点。我在给孩子减药时注意孩子的身体变化，看孩子的胃口好不好、发不发烧、有没什么地方疼、精神是否好、皮肤是否正常（尤其时面部肤色）等。

我是小菲

昨天老公去看我曾给你链接的那个中医，最近老公在他那里调理胃寒+湿疹，有大半月了，效果比较好。问起了可否给我儿子治病一事，他很详细地介绍西医治疗和他中医治疗的思路的不同，一个是把病围在里面控制住，一个是把它赶出体外，所以治疗起来其实是矛盾的，所以服西药期间是不能同时治疗的。这个我在康友Ava的病例里也看到过治疗她的中医同样的观点。可是我儿子现在强的松还每天2.5片，美林30ml，环孢素5粒，这个量还得一段时间才能减停。你给孩子减药的思路对我也有启发，医生对孩子的观察没有家长仔细，她们一般按照常规的经验来减药，可能对某些孩子来说就慢了，对某些孩子来说就快了，因为个体都不太一样。
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还想请问你，你当时找到老中医给孩子看病时，他是如何说的？记得你说当时是调理身体，提高免疫力，对服激素的孩子，这种要求他可以接受吗？

maanguo

我带孩子看病时，直接告诉老中医孩子在大医院诊断为幼年类风湿，主要症状为发烧、关节有积水并疼痛，目前正在服用西药。老中医告诉我孩子服用西药尤其是激素，看中医效果不是很好。我当时也是走投无路，但抱着中西医结合的办法试一试。我告诉老中医，我想请您以中医的方法给我的孩子治疗，西药我自己掌握。