到北京儿童医院看幼年类风湿容易吗？

我是小菲

哦，这样。那我们也关注一下你儿子注射生长激素的情况，多久注射一次？
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0 i. M  K+ u, A不过如果有机会，还是建议你去北京的医院咨询一下比较好。

maanguo

生长激素是每天晚上睡觉前注射。生长激素的用量和体重有关，越早治疗效果越好，同时费用也最低。像我孩子的情况，一年的费用在3至4万元。北京的医院去年去过了，那里医生的水平参差不平（孩子的带状疱疹在北儿挂特许门诊都没有控制住，更别谈治好），我是不会再到北京去看病了。我看过你的一个帖子，说有医生讲使用生长素可能会引发肿瘤，这完全是错误的，类风湿是免疫系统疾病，免疫异常，使用适量的生长素对孩子来说是安全的。有一点注意，有肿瘤的话，生长激素是不能用的。供参考。

我是小菲

呵呵，我知道你对北儿的印象不太好，07年我儿子在那里住院时曾经也因药物过敏看过皮肤科，可以说那里的专家没有我嫂子这个地方的皮肤科大夫专业，其实也不一定的，也许对他们自己的家人，他们会表现得更专业些，让患者少走弯路。不过，这无法改变他们在某些方面经验多的现实，毕竟那里是北京，更多的病例提供给他们做“研究”。作为患者，我们很无奈。医患之间也要达到一种境界，医生才能“才尽其用”为患者服务，这背后我们患者家属需要做些忍耐，就是地方医院，稍好的医生也不是个个都耐心地倾听你的诉说。我们的目的是给孩子治病，其它的我们就尽量别在意了，除非这个医生的医术和医德不好，那就另当别论了。

生长激素，我05年在我们当地的医大附属二院咨询过，那里有个儿科主任是专门从事这个研究的，我当时拿了儿子当时的病情介绍并告知她当时所服的药物，她给我的解答也是要先等jra的治疗结束后再考虑这个事情。听她讲座时介绍，有的孩子在确定是生长激素缺乏后，治疗效果非常好，每个月长1厘米，我也是很羡慕的，就盼着孩子早点停掉jra的药物，可以尝试这个。当时大夫跟我说，如果一直用的话，费用在10W，看来现在是涨了很多，一年的费用就那么多了。不过为了能给孩子未来一个正常的健康的生活，一切付出都是值得的。
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还想请问你，孩子检查时做过骨龄测试吗？你的孩子骨龄是几周岁的？我记得我儿子05年（6周岁）做的时候，才是3岁孩子的骨龄。那一年我带孩子也做过其它方面的检查，好像测过微量元素，缺个啥东西，后来开了药片补了一段时间，那一年孩子还真长得不错，有7~8厘米，不过他那年没有服激素，整个夏天都在游泳，平时孩子也是特别喜欢运动的类型。

* T6 F1 v0 y9 i* B看来你所关注的和我所关注的好多方面都不谋而合啊，祝愿你的儿子一切顺利，希望不断听到你的好消息～

maanguo

今年7月，我带孩子到医院做了如下检查：左手的X片（查看骨龄，医生说10岁左右，和实际年龄相差不大；医生判断骨龄是通过对比标准手册中的手骨X片，结果也是个大概。）判断骨骺是否闭合；做了脑部核磁共振，看脑垂体是否正常；抽血检查了甲状腺激素和生长激素的含量；在生长素低于正常值很多的情况下，给孩子又做了生长素激发试验，结果诊断为生长素缺乏症。当时孩子的JRA控制得还比较好，类风湿药物都停了，经过深思熟虑，还是给孩子用上了生长素。目前看，效果还不错。

maanguo

今天中午到学校门口接孩子，感觉孩子长高了很多（2个月长了2cm，仅仅2cm看上去差别就非常明显）。
% L0 r: l  M2 q# K$ n/ K这是家里冰箱中存放的注射用生长激素。
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9 }, M  k; Z7 }$ M, w- U6 i不知道为什么不能发图片！！！

maanguo

附件为我家冰箱存放生长激素的照片，手机拍的，不是很清楚。

maanguo

附件为我家冰箱存放生长激素的照片，手机拍的，不是很清楚。      
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我是小菲

谢谢你的图片，看的很清楚了。
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医生没有说，什么原因导致生长素分泌不足？和jra服药有关吗？你儿子在生病前身高在同龄人中是什么水平？、
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2 u2 [% i: L, Z6 ]3 w看你这么决定，我也对此事重新有了信心，只是jra的药物顺利的话要几年才能完全减掉，我查看了我从02年开始做的用药记录，最理想的一次是04年开始的一次系统治疗，激素04年底停的，mtx是之后两年就是06年底停的，只服用少量的帕芙林，但是很不幸的是07年春天又复发了，所以又重新开始了激素+非甾体药+免疫抑制药，今年年初激素停了1年多又复发了。每次复发就前功尽弃。药物的调整一直都是在北京调的，目前还未找到更合适的其它的医院和医生，不过现在经朋友介绍在我们当地找到一个部队医院的中医血液研究中心，在那里开始服中药。那个院长建议我们好多西药，一个类型的服一种就可以，但是我们不太敢私自调整，怕啊，今年的反反复复让我们更加谨慎、小心，孩子的身体和未来赔不起啊，复发一次对孩子的影响太大了，读书、长个子，还有我们的信心.......我自己这大半年好容易从抑郁的边缘走回来。。。

maanguo

我没问医生那么多，医生知道孩子有类风湿。导致生长素分泌不足的原因我认为是：疾病本身的影响（如长期发烧、感冒输液、住院检查等）、MTX 的影响、激素的影响、孩子心理压力的影响、发病后饮食以素为主对身体的影响。和JRA服药相关明显。我儿子在8岁时和同龄孩子在身高方面处于一个水平，发病后身高就生长极为缓慢，2009年7月初身高1.33m（孩子接近11岁），2009年8月底身高1.35m。我的孩子发病前两年，由于家人知识和经验不足，孩子病情反反复复，从去年开始给孩子改变饮食和睡觉习惯，之后首先成功停掉激素（美卓乐），其次又停掉非甾体类药（芬必得为主），最后将mtx由两片减为1片，今年3月将mtx完全停掉，中药在去年底停掉（当时控制得已非常理想了，就是身高太矮，身体太瘦）。孩子在去年和今年先后经历带状疱疹、较少的感冒、病毒引起的淋巴结炎、皮肤湿疹，这些病我都成功闯过。另外，我为了孩子的病，把家里的生活用具都换成了我认为环保安全的（如，把炒菜的锅换成了真正的百岁铁锅，吕制壶换为不锈钢的，筷子换为天然竹筷和木筷）。

maanguo

今天是9月5日，我到菜场买了一只土鸭子给孩子改善伙食，卖鸭子的小孩（问了一下只有7岁）在旁边玩，我看到该小孩活泼可爱、身体非常健康，很是羡慕，就问卖鸭子的人平常都给孩子吃些啥，买鸭子的说：“主要给孩子吃素食，肉食较少，外面卖的东西一律不让吃”。唉！想到我的孩子以前啥都给他买着吃，带孩子没有经验，让孩子养成了坏习惯，吃坏了身体。以上是我的一些感言。
( D4 E% t# w( g) W  a* B% X    我经常观察孩子，用了生长素后孩子的身体在向好的方向发展，孩子目前给我的感觉是有欲试待长的感觉。