到北京儿童医院看幼年类风湿容易吗？

我是小菲

现在这种状态，真替你们和孩子高兴，一定小心冬春季节预防感染，呼吸道和肠胃都要注意。

: ^( l3 J0 d' i- \我儿子9月1日开学后上半天学，每天孩子上学后我都是心慌慌的，直到孩子安全回到我身边才放心。今早去上唯一一堂课外语文课，早起后说两只手臂的肌肉疼，孩子走后我心里忐忑不安的，中午回来时重又活蹦乱跳的，兴高采烈地告诉我，考试得了第三名，还问我高不高兴。我告诉孩子，妈妈最高兴的是你健健康康地回来了。
1 H  V7 g. g% F( X: s7 x
这段时间因为孩子血压有时高，甘油三酯偏高，我基本上限制孩子吃太油的东西，油炸的、肉馅里的肥肉，我平时都尽量避免，孩子说现在吃兔子餐了，吃得我和老公有时候都感觉有点嘴馋，可是没办法。炒菜的油我也换成了橄榄油。鸭子夏天没怎么吃了，冰箱里还有我婆婆在农村买来的鸭子，可是鸭子身上好多的毛没有处理掉，小孩子眼尖一点毛就拒绝吃，前段时间我收拾鸭子毛弄得好恶心，戴着口罩还能闻到一股恶心的鸭毛味道。现在想到冰箱里的鸭子我就头疼。。。

maanguo

我现在已养成了很好的生活习惯，孩子一日三餐都在家里吃，穿衣我们也很讲究，谢谢您的提醒。
) {# G- d) K6 W" K3 Y我曾经也有和你一样的压力，孩子上学后忐忑不安，随着孩子身体的好转，我的压力越来越小。
我们家炒菜一直用菜油，一般用鲁花压榨浓香菜籽油，办凉菜加入芝麻油（芝麻可以治很多怪病）和橄榄油（橄榄油是查资料得知的）。关于鸭子，我们湖北宜昌这边卖的鸭子品种较多，我一般买土鸭，土鸭是我看着别人现杀的，鸭毛很容易处理得干干净净，孩子他妈做的鸭子非常好吃，孩子很爱吃；有一种鸭子毛是非常多，不容易处理干净，我们这里的卖鸭人将这种鸭子放入加热的松油中一转，再将鸭子拿出，等鸭子表面的松油冷却后，把松油撕掉，鸭子身上就变得干干净净。鸭子的作法网上有，你们可以学习一下，做好了是非常好吃的。我们给孩子吃鸭子一般是两三个星期吃一只。

我是小菲

关于生长激素：这个你儿子需要注射多久？医生说过吗？会对自身生长激素的分泌产生什么影响吗？
$ ~; N2 }/ L- s
我儿子最近情况还可以，下周末我们又要去北京了，但愿一切都顺利，冬天病菌多往来就不方便了。

maanguo

' G8 e( {# |3 z. k7 d5 }
, h9 q0 h8 a) }8 j: C- G+ M+ ?听医生讲，生长激素一般注射两年时间。外源性生长激素对自身生长激素的分泌有影响，具体的结论没有。我想，孩子的自身生长激素分泌太少了，盼望他自动恢复正常希望太小，担心错过最佳生长期，孩子目前在全班（全班共有60个同学）排在第7矮，使用生长激素前是全班第2矮。孩子使用生长激素，预计两年可长24cm左右，医生说追上正常高度后就可停用。孩子使用生长素后，身体抵抗能力明显增强，尤其是随着身高的快速增长，自信心也明显增强。副作用目前还未发现。

maanguo

今天上午给孩子检查了血糖和甲状腺激素，检查结果下午出来，各项指标都正常（葡萄糖5.32，参考范围3.5-5.6；甲状腺素117，参考值58.1-140.6；促甲状腺激素2.89，参考值0.35-5.5）。此结果说明孩子使用生长激素后身体正常。

我是小菲

你儿子平时猪肉和牛肉都不吃吗？我看到书上介绍得这个病素食比较好，可是小孩子完全不吃肉不太可能，你儿子是怎么样的？

maanguo

这段时间我做了一些试验，结果如下:孩子吃猪肉可以；牛肉连着吃过几次，观察孩子后，感觉不是很好；羊肉一直都没有吃过；孩子喝奶粉（目前喝雀巢）后很好，喝鲜奶（蒙牛、伊利）和酸奶后不是很好。

我是小菲

我们从北京回来了，这次看了另外一位专家，他给我们的建议是可以坚持续输丙球，提到红斑狼蒼的孩子有连续输1年，效果比较好，我在犹豫中，因为之前一个医生说总输会影响自身的分泌。

/ ?8 G. o, {" L* d* q  E9 r你是怎么观察孩子好还是不好？不好是怎样的症状？另外，再请教你，你儿子的西药（激素和免疫抑制剂）调整是中医给你调的还是，中医调中药，西医调医药，互不影响？我发现我儿子现在服的中药中有白芍，同时西医的药单里也有帕夫林。
! X; T" d9 Y0 U! F/ F; O) m
" E) E% R1 C6 `* `我儿子的激素3片半服了一个月，这次减了1/4片，另一个医生说减1/2片也可以，这个量的调整其我感觉大夫也是在实验观察，减量后情况稳定就可以。但是太保守我怕激素减得太慢，之前几次的复发，3片半都是直接减到三片的，这样一次多减1/4，孩子服用激素的时间就可以短一些；但心里也敲鼓，毕竟今年儿子的病情重一些，也怕有反复，矛盾啊～ 你儿子的激素调整怎么样的？我们一般是一个月一调整。

% l% v$ i+ k$ ]关于长个子，也是想再问几句。大夫说是不是要所有的药物停止后才可以治疗？还是只是激素停了就可以。关于个头的指标，11岁～12岁应该在哪个范围？

maanguo

你好！去一趟北京是非常辛苦的，真不容易。
    输丙种球蛋白可以提高免疫力，短期输可以，但长期输应该不是很好。
: j5 ^  W$ a& W: O3 w, h6 |    我主要从以下几方面观察孩子：1）精神，看孩子的双眼是否有神，有则好；看孩子调不调皮，调皮则好。2）食欲，吃饭有胃口则好；舌苔与我的一样则好。3）脸色，白中透亮则好，暗淡发乌则不好。4）看发不发烧，身上有没地方疼痛或不舒服，看身上有没有皮疹等。
8 u3 V  h2 L' k5 f. Z! N4 U0 `5 L    调药是中医调中药（一定要判断中医的水平，一般治疗风湿的中药不是很贵，我孩子的中药一副在20元以内，可以服用3天），西医调医药（西医基本上是我自己给孩子调）。
    我孩子的激素最开始一个月每天早上饭后吃3颗，每个月减半片。减至一片时维持了一个半月，减至半片时维持了较长时间。减激素的过程可以说是小心翼翼，每天都是提心吊胆。
    大夫没有讲所有的药物停止后才可以治疗，大夫只是说由于生长激素缺乏引起的不长个都可以使用。只不过我孩子是在所有药物都停后使用的生长激素。等我再详细咨询医生后我再向你汇报。
    我只记得男孩11岁标准身高是1.4m。

maanguo

男孩11岁标准身高是1.45m。
孩子最近身体非常好，说明我所采取的治疗策略是正确的。