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[中年30-50] 大毛的电子病历

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发表于 2008-9-10 16:49:57 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
性别:女5 `' Q0 y8 r  F% `. Z9 n; r1 f! \
年龄:56
$ [! v% c/ P# [& y
体形:四肢小关节畸形明显

8 J8 |! h; X3 @3 }/ Z- b锻炼:无
. q5 v3 J( i$ {& T, t+ E家族遗传:无
; Z  W; Z! A# q  |5 y9 G! E生活习惯:无不良嗜好
  F) z* I5 W& R+ o1 Q$ t# I发病原因:不明。曾在高山寒冷潮湿处呆了6年,产后百天即回到冰天雪地之中,并常行走在齐膝深雪地里。但发病是在7-8年后,不过发病那年回到当地呆了一月。
3 I. d* j) P8 \; [% A起病时间:1988
! m, g" Q6 k. P  `确诊时间:1988年10月
" ?# w2 N" o# J确诊依据:类风湿因子强阳性
/ _& g$ C2 M6 P治疗过程:开始服雷公藤滴剂三月,因服后肝区痛而停。改敲药棒,直到19909月才在北京301医院住院治疗,确诊“1,类风湿关节炎 2,继发性干燥综合症 3,骨关节炎”给予青霉胺1片,每日2次,芬必的治疗,感觉疼痛减轻,类风湿因子下降(但并没到正常)。服药4年,后因又渐感关节疼痛,药不好买而停药。以后反复吃蚂蚁,服偏方(包括吴英萍的药)等等,期间又去301医院住院2次,多次去看门诊。这十余年先后用过青霉胺,瑞得,甲氨喋呤,但类风湿因子一直高,血沉也逐渐增高。1998年我在用了甲氨喋啉10毫克静注 每周一次,青霉胺2 每日一次,半年后,因红白细胞降低(白细胞3000)而不得不停药,改用偏方,数月后自觉症状加重,这时类风湿因子2000多,血沉100多,我又改服“正清风痛宁”4 每日三次 服药后自觉症状明显减轻,虽然出现严重皮疹,仍足量服三月后渐减量。感觉不痛了,服了好多年的扶他林(止痛药)也停了,血沉也降到20多,类风湿因子也降到200多(虽然还是高),这时活动尚自如。我就慢慢减量,减到2 每日三次再不能减了,一减痛就加重。自觉症状虽减轻,但手脚变形却日益加重。因脚畸形所至的胼胝感染等作了7次手术,最后在上海手术,基本解决了脚畸形。2003年开始服“爱若华,青霉胺”,用药2年自觉症状开始有改善,但仍时有疼痛,尤其是手变形越来越明显。20058月查血沉76,类风湿因子1109,C-反应蛋白11.7。改服 甲氨喋呤10毫克 每周一次 ;羟氯喹0.1,但服药10余天出现复视,又坚持服到2月余出现肌肉酸胀,复视加剧,不得不停用羟氯喹。后又服了硫氮磺吡腚片+甲氨碟呤近2年,期间仍到处痛加服正清风痛宁片(必须是湖南生产的)痛稍减轻。200711月因仍到处痛,化验血沉75C-反应蛋白224医生让停硫氮磺吡腚片,改服沙利度胺2片(4月后改3片)/+甲氨碟呤4/+正清风痛宁。用药半年余症状无改善,20086月查类风湿因子滴度428040以内正常),血沉104C-反应蛋白14.08,200874号开始用类克,已静点三次,第一次用后23天就感到很舒服,全身不痛了,肌肉也没那么紧张了,活动自如多了。
) l# U5 n% n: }  {" ]4 s: M. Y3 }1 h& l! I$ I5 Q5 W! z# e
其他疾病:高血压,副鼻窦炎
$ g* t7 `' r% E, X5 m现在情况:双手畸形明显,肘关节不能完全伸直,双踝关节处肿大,脚趾已手术矫形,左小趾(未手术)处有胼胝。,

我的手

我的手
# B( L! Y* p) V, K) n1 K* L7 Q! [

9 \# b* X% [# c5 @* f3 V( O[ 本帖最后由 大毛 于 2008-9-10 17:00 编辑 ]
发表于 2008-9-14 17:23:05 | 显示全部楼层
我们是同龄人,我55岁也是查关于类风湿关节炎的资料,偶然看到这个论坛,我才进来了,今天看到你的病情好严重啊,那我是幸运的,我类风湿也有20多年了,我还没有变形,你可能是下冷水做事下多了,这病不能下冷水啊,康友注意保养自己,不能在发展了,控制病情,缓解疼痛。
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 楼主| 发表于 2008-9-14 17:27:48 | 显示全部楼层

希望

患病20年来,几乎所有治疗类风湿的药或其他办法都用了,但控制不好,变形厉害,属"难治型类风湿",现在只有寄希望于类克.7 s+ A2 C: b5 r, m0 m4 v8 B. T

0 K# [* O5 B, k) g8 w[ 本帖最后由 大毛 于 2008-9-14 17:29 编辑 ]
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 楼主| 发表于 2008-9-14 17:36:03 | 显示全部楼层
患病后,前十年还在上班,后十年退休,干家务更多。确实没有好好注意。
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发表于 2008-9-15 16:41:12 | 显示全部楼层
身体状况比我是好多了,希望大姐早日康复!据说西安杨森也生产类克的,不知道效果和副作用怎么样,应该比进口药物便宜吧。
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 楼主| 发表于 2008-9-16 09:53:47 | 显示全部楼层

回复 5楼 散木 的帖子

你的文章很感人,很佩服.我用的就是西安杨森的,说是进口的.这之间的关系我还没搞清楚.因是在武汉最权威的医院,我也没详细问,嘿嘿
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发表于 2008-9-17 10:32:26 | 显示全部楼层
过奖啦。大姐是医生,请多多指教啊。
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 楼主| 发表于 2008-9-17 16:41:02 | 显示全部楼层

回复 7楼 散木 的帖子

我退休十余年了.论坛上很多久病成良医的,但也有很多医盲.你的文章是"实践+理论",很好!
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发表于 2008-9-18 12:58:43 | 显示全部楼层
我的脚和手也都变形了
, i% G& O/ @8 K/ @* m- d! R我想对脚手术矫形
' W' w3 E$ y+ A; ]4 I  {我看到您病例中提到脚趾已手术矫形,
* B" P8 I7 i  u* X, i* o9 G哪现在情况如何呢,
2 \- o7 w  A! ?, @  r脚功能恢复方面怎么样呢
$ O" H. r# c# y$ m+ i3 L: Y谢谢[hua] 3 ^# M2 i; v2 D- E2 z1 C; Q1 N0 E1 c

- ^  x' E, F  E希望你能很好的控制病情[xihuan]
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 楼主| 发表于 2008-9-19 10:34:52 | 显示全部楼层

回复 9楼 淡然忘心 的帖子

我的脚因变形受压部位都形成胼胝,挨地很痛,那层厚皮扣(或削)破后,就流出淡黄液体,稍不注意就感染.我曾破一处,就住院腰麻做一次手术,把那胼胝割除再缝合.可那畸形没改变,割过的又长胼胝,2005年一年做了三次手术,(2001_2005年共做了六次,包括两次拇外翻矫正).我让医生把我其他脚的畸形给矫正,可他说做不了.(还是武汉的一个三甲大医院).直到2006年我在上海时,我那曾做过手术的部位又形成胼胝,又破溃流水.在上海一家"类风湿专科医院"(上海长宁区的区医院,叫"光华医院"),那有类风湿外科,做了脚畸形的矫正术.我现在已有两年多没再有胼胝了,脚接触地也不痛了,但因为脚前锯了骨头,神经可能也切了,所以脚前掌木的.
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