我们和儿子的幼年类风湿抗战7年多了

我是小菲

2001年，儿子要过3岁生日前，得的类风湿，当时1、2月份那阵子，我记得之前一段时间孩子一直都感冒发烧，在医院打吊瓶，可是基本是吊瓶停几天又烧起来了。后来住院后诊断为JRA（全身性），是因为孩子的手指关节都肿了。这是第一次治疗，很顺利，一周多一点就出院了，用的是强的松和阿司匹林，让我和老公对这个病很乐观，坚持了半年的药还是那个儿科主任坚持我们才做到的。其实现在想想，孩子在入院前已经遭了挺多罪了，过年的时候一直不舒服，老是哭啊哭。那是年轻没有经验，现在想起来都很自责，还斥责孩子不听话呢。

第二年春天，我都买好了机票5.1要领儿子去广东看我暂住在那里的父母，可是JRA无情地再次来了。因为第一次治疗的顺利，使我都忘了还有这回事。大连的春天属于寒意料峭的那种，儿子也许是在朋友家的院子里玩，穿的少受了寒，先是感冒，之后腿疼不敢使劲落地，再次入院。这一次给我的我感觉很漫长，因为前次给儿子治疗的儿科主任，这次用药后一直没有控制住孩子的体温，都不敢面对我含着泪花的双眼，这让我感觉更加无助。儿子的体温反反复复，药量加大后会平稳几天，之后又升高；我们的心情也随着跌宕起伏，每次平稳之后担心的是会不会再有变化。一直5。1假期结束后儿子的病情还没有完全控制住，1个月后大夫劝我们回家观察，因为他们已经尽力了，再住下去也没有什么意义。应该说这是一次不成功的治疗，我们当时应该改变方案，去北京治疗。可是那时我和老公的工作都走不开，又打听到北京儿童医院是不允许陪住的，权衡之下只好作罢。回家后，儿子的体温在慢慢地往下降，每天固定2~3次的高烧次数也在减少。不发烧时，儿子还是很活泼的，因为奶奶没有看住，一次从茶几上跳下来，膝盖的关节肿了，后来很长时间两个膝盖，甚至两条大腿粗细不太一样，下楼梯时那条腿也不敢用劲。这次我和老公不得不开始重视和面对JRA这个病。那年夏天，老公带着儿子的病例去了北京，后来经人介绍我们和来大连开会的北京儿童医院的专家见了面，之后开始去北儿的门诊看病。每天工作之余，我和老公在网上不停地查找JRA的信息，国内国外的，那时候搜索后国内只有很少的几个页面，我都反复地看；后来开始搜索国外的一些信息。在美国风湿网站里有个“PARENTS”(父母）的版块，那年的冬天，我们在那里碰到的和我们有着一样孩子的父母，给了我们很大的安慰。竟然 还认识了一个和儿子生日在同一天的澳大利亚的男孩，为各自国家的用药情况和孩子的健康状况交流了一阵子。那年冬天，儿子的晨僵很严重，每天起床后都要在暖气边烤一段时间双腿才敢落地走路，白天还可以。去了北京后，儿子的用药加上了甲氨迭林，爱诺华，帕扶林。夏天的时候还去过沈阳202医院，那时候拿回来一大包中成药，令我们很吃惊，从没想过一个病要吃这么多药；帕扶林可能是那次加上的。在北京的治疗让儿子的病渐渐地控制下来，晨僵也慢慢消失了。除了用药，儿子平时的生活起居我也很小心，尤其穿衣多少，室外活动出汗后及时擦干，家里开窗不要吹到孩子啊，这些。

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（不好意思，不知道这里的帖子超过时间不可以编辑了，占了好几个坑，呵呵）

02年春天第一次复发出院后，我们也在当地找到了一个中西医结合治疗的中医，熬过汤药，用过雷公藤，西药开始也是在他的指导下调整的，但是效果不理想，儿子晨僵很严重，看着才4周岁的孩子早晨起床时那个样子，我们上班离开家的时候心情可想而知。后来去了北京儿童医院，才一点点有了好转。这让我们对北京的医疗水平产生了信赖，决定以后不再顾及路途的遥远，坚持去北京看门诊。

[ 本帖最后由 大连小菲 于 2008-11-12 16:48 编辑 ]

我是小菲

就这样，直到04年春天，药已经慢慢减到奈普生每天0.2g，甲氨迭林每周3.75mg，爱诺华每天5mg，看似已经很不错的儿子又再次复发入院。这次我感觉是天气已经转暖，突然有一天晚上变天了，地面上都出现了冰冻，没有准备的我们从亲戚家返回时孩子又被凉风刺着了。反复想过，其实从车子下来走进楼里，就是很短的距离，所以我分析类风湿病人要在季节变更时特别注意保暖。这次，我们去的北京儿童医院，虽然6岁的孩子一个人被留在那里，每周只可以探视一次，我们心里的滋味没法说，可是在那里儿子的病得到了控制，而且那里的病房有好几个JRA的孩子，我们也可以与其他家长做一些交流。虽然北儿不主张滥用激素，但是像这种全身性急性期高热的孩子，不用急速体温很难控制下来，孩子每天几次规律的高烧，伴随关节疼痛，太遭罪了，我们也只能在大连每晚往医院去电话询问孩子的情况。出院时孩子因为吃激素的原因，脸很胖，但是能控制住病情我们已经很欣慰了。

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那次之后，我们的想法也有了一些转变，以前认为找到了好医生按照医生的嘱咐调药，就会慢慢好起来；这次的复发让我们对JRA又有了进一步的认识，光靠药物太被动了。北儿出院后，儿子关节没有任何不适的感觉，可能和体温控制得好有一定关系。所以出院后过了几个月，体力恢复后，我开始带着儿子学习游泳。游泳这项运动对关节比较好，我也是考察过很多游泳池，对室温、水温做过比较后，最后选择了一家适合的，在我们能控制的范围内，尽量做到一点的闪失也不要有。用药也是坚持在北儿那里调整。

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04年那年秋天，儿子还如期地入了学，老师我们都反复沟通过，体育课不可以做剧烈运动，天冷不出去做间操。而且儿子的游泳一直坚持着，暑假时坚持每天都游几百米。05年春天，我们夫妻俩反复考虑权衡之后，决定我放弃在外企的工作，这样能更好地照顾儿子。老公的压力也大啊，虽然孩子交给我他可以放心许多，但是经济的压力却都压在他一个人身上。辞职后，我还大胆地带着孩子在假期旅行了几次，去长白山，去新加坡，马来西亚，虽然带着孩子出门本身就麻烦，何况一个还在吃药的慢性病孩子，可是我觉得能让儿子体会到正常孩子的活动，会给他和我们增加很多信心的。还好，儿子一直很乐观，也许因为小不太懂得；爬长白山时我都落在他后面，追不上他。他一直在体育方面比较擅长，因为生病所以限制了很多活动，很多是我们禁止他参加的，比如跆拳道、轮滑，这些他都跃跃欲试，可是我们却不敢让他冒险。

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在北儿认识的儿子的小病友，一直保持着联络。因为药物的副作用，有时他们的父母会自己擅自调整或者停掉某种药，我们却铁定心跟着大夫调，不乱作主张。他们在得知儿子的恢复情况时，也为我们高兴。但是命运在07年再次捉弄了我们。冬春季节，儿子总是反复感冒，一般我会在初期让他留在家里不去学校，避免加重。07年春天儿子的奶奶来大连的医院动手术，我往医院跑的次数多，也许是忽视了儿子的感冒，也是04年复发后过了3年我们有些麻痹大意了，儿子再次复发入院了。复发，每次都是那么毫无征兆，感冒常有，却不知道哪次会引起。我们已经熟识了的北儿的大夫也很无奈，我想她希望的不是这样的，一个这么好的坚持治疗的孩子却又复发，对她也是个打击。那次复发前，儿子的药减到每天只有帕夫林一种，MTX停了4个月。儿子在大连住过的医院，每次路过我都不太愿意往里望，那里在我的记忆里是可怕的，每次都是在上班时间接到电话，孩子又病了，然后匆匆赶往那里。也许北儿每次都能在急性期控制住儿子的病情，尽管一次比一次难，所以对这所医院我却没有那种感觉。这次我得到了陪护的许可，也在那里见识到了好几个平凡却伟大的父亲或母亲，也感受到由于经济的原因无法给孩子医治的父母的无奈。同样，这次出院时，儿子的脸又由于激素的缘故变成了满月脸。每次看着出院后一阶段儿子的照片，我都有一种陌生感，也感到心酸。

我是小菲

07年出院后我又开始想尝试中医给儿子调理。可是打着中医的幌子骗人的有，久病就把某个医生说得神乎其神的也有，钱和我们的精力我们付出没有所得并不后悔，但是我们不敢拿儿子的身体作赌注。也是尝试着去了北京的大道堂养生，大连也有，去北京那里的人可真多，我只去过一次，不知道是不是每周都是这样呢？大连的人也不少，我不太懂中医养生，但是为了儿子也坚持服用了大半年。养生讲早睡早起，服养生宝按时辰，儿子做不到，后来也就停了。锻炼身体我们还坚持着，夏天也是每天游泳，今年夏天几乎每天1000米，之后就离开泳池。这个运动量儿子没有感觉不适，关节目前也没有什么症状。有时候没风的天气也到外面骑骑车。我这个人性格还算乐观，所以儿子跟着我在一起，学习，运动，一直也开心地生活着。只不过他会不太高兴，不能参加他擅长的跑步比赛，我怕剧烈的竞技比赛会加重关节的负担。孩子也在一天天长大懂事，对生活中的注意事项自己把握的也越来越有分寸。

儿子从第一次复发后，我就保留了一套完整的诊疗纪录，自己还作了用药记录，这些在治疗时会帮助大夫尽快了解情况。我现在还能为孩子做些什么呢？

[ 本帖最后由 大连小菲 于 2008-11-12 16:08 编辑 ]

我要坚强

很好,坚持游泳,但一定要温水那种游泳馆,我也是幼年的RA,你是一个很负责的父母,游泳非常好,不会对关节造成任何负担,日常生活中多关心你的儿子,因为RA有多痛苦只有我们RA病人知道

木易cc

我觉得您还应该在饮食上注意！小孩才10岁，正是长身体的时候！叫他多多吃饭，多多吃菜！身体好了，不容易感冒就不那么容易发病了撒！~~~~~~~~~

我是小菲

我带儿子治病的心得：

1. 像大家所说，坚持正规治疗，到大医院找到适合你的好医生；
2. 类风湿是慢性病，调药不要随心情走，毕竟你的医生比你见到的病例要多；
3. 靠提高自身的免疫力提高来战胜疾病；
4. 这个病的个体差异性比较大，每个人对不同的药敏感程度不一样，所以要尝试找到你比较敏感的适合你的药；幸运的是，我儿子目前的治疗用药他自身接受的都可以，有的孩子就会对某个药反应比较大，不能继续服用；
5. 自己的信心很重要。我所知道的RA还只限于我儿子的情况，但是我相信坚持锻炼(适合的，适度的）对关节还是有帮助的，不要自怨自艾眼看着自己越来越重；
6. 多接触一些乐观的朋友，有病没病的人都要渡过每一天，为什么他们可以开开心心有病的人却要顾影自怜呢？千万不能限制自己在一个小圈子里；
7. 孩子小的时候要加强营养，少得病，避免反复感冒，虽然我爷爷是严重的RA，但是我感觉病形成时也是各种条件都具备才导致的，如果真是有遗传的因素，自己各方面多注意，条件不成熟，不一定都会得RA的。

[ 本帖最后由 大连小菲 于 2008-11-12 17:21 编辑 ]