我们和儿子的幼年类风湿抗战7年多了

我是小菲

我的疑问：

1. 我儿子活动无受限，是不是就表明关节没有变化？我需要做什么检查？（定期会做血沉，血常规，尿常规、肝肾功检查监测药物反应）
2. 我儿子02年开始服用甲氨迭林，07年底停了4个月后复发，与停这个药有关系吗？这个药小孩子服用时间长了会怎样？
3. 甲氨迭林影响孩子生长吗？有没有JRA的患者，现在已成人，能给我一点帮助的？

非常希望能和RA的患者多多交流，尤其是JRA转RA的，还有家里有JRA的家长们。

健康就是福

你可以和雷雷妈交谈下,你看下他的贴子.

雷雷妈

楼主好
    为我们的孩子祝福。。。
    幼年类风湿改变了我们的生活。好在孩子还没有太大的心理负担，看着孩子平稳的度过每一天，竟是我最开心的事，原来幸福也可以这么简单。
    经历了这么多的痛楚，痛苦的承受力明显加强。也更明白了我们的责任有多大。孩子的体质从小就不是太好，经常是这一轮病还没好利索，下一轮病兆先来了。反复的滥用抗生素治疗，可能给孩子埋下了祸根。那时候年轻，带孩子没多少经验，孩子生病总是用新药特药。现在的医生也不怎么太负责任，尤其是小医院，只关心自己的利益，不管你的孩子适不适合用药。从孩子两岁多一直到七八岁，就一直是医院的常客。想想我这个当妈的真不合格。好不容易大点了吧，又被诊断出此病，也不知道孩子大了会不会埋怨我们。好在孩子现在一切都好，自从孩子初病到现在有一年半的时间了吧，停掉了所有的药物，一直没有复发。我也不知道该喜还是忧?所以用药方面不能给你合理的建议。
    不过，就像你所说，孩子不能光靠药物来维持。增强他的体质才是关键，每天变着花样给他做饭，看他每次哪怕多吃一口，也会开心的不得了，也觉的离康复不远了，现在，每天晚饭后，带孩子去外面散步一小时，每晚用生姜和艾叶煮水泡脚半小时，然后上床给他推肚子300下，按摩小腿的足三里，三阴交，还有脚上的涌泉穴，每天都做，感觉还是有点效果的。孩子的胃口现在很好，就是疲乏。可能乏力是类风湿的共性。偶尔也会低烧，总的情况还可以。
   由于这种病是以临床症状来诊断和用药的，专业的医生还不给用药。所以现在还在观望阶段。 咨询过医生，说这种病有发作一次之后不再发作的，但愿孩子的情况不是太坏。
    我现在还给孩子吃着牛初乳，现在孩子的一切就是我的一切。呵呵。
    祝你的孩子越来越好。

青瓜

我从查出患RA就很小心，到现在都是不敢擅自停药，就是跟楼主一样心态，不敢有一丝闪失，因为我就试过复发，很严重的复发。。那段日子是很恐怖的，没有药物可以控制！最后用上YSP。所以也是我一直劝大家不要停药的理由了。。我现在心里对停药还是有疙瘩的。。

云淡风轻

楼主和雷雷妈妈都是伟大的妈妈，很感动。。。
祝你们的宝宝都能早日康复！

毕然

你的宝宝这么小就受了这么多磨难，为你的伟大和孩子的坚强感动，一定要有信心，不放弃，就会迎来曙光，支持你！！！

散木

很感动地看完大连小菲的帖子，再一次感叹母亲的伟大！患者母亲的奉献和无奈。祝愿你的儿子，会在你精心、科学、母爱的呵护下，健康快乐地成长！

我谈谈我自己对你的问题的看法，权做参考吧：

检查关节情况，要做X片或者CT片的检查，对于活动不受限制的表现，我自己的看法是比较乐观的。我想，你对幼年类风湿的了解，也知道它的致残性其实要比成年类风湿轻一些。只是JRA在发作的时候，一般需要使用激素，这和RA不同。饮食方面，平时注意钙质的摄取，与骨生长相关的异样条件还有胶原、维生素、磷、镁、微量金属因素等，这些，通过查找相关的资料，都可以知道的。均衡的营养，是提高身体素质的物质基础，它和锻炼一样可以帮助人体，自我恢复。养生方面，可以适当选择适合的方法。

2，你儿子的病情反复，我个人觉得和完全停止使用MTX有关系。MTX的使用安全，是个比较让人关注的事情，在成人方面做的比较好，可以做一定的参考。而在儿童方面，限于病例、临床使用时间等，可能资料比较少，这个估计要询问专业的医生。

3，JRA的小朋友，是比较容易感冒，这也与疾病的控制关系非常大。感冒可以导致上呼吸道细菌性感染，像雷雷妈提到的抗菌素的使用，的确是另一个严肃的问题，毕竟抗生素的滥用是比较普遍的问题。平时加强对孩子抗感冒的保护，就格外的重要了。

yehj2000

看完了楼主和雷妈妈的帖子，心里有种说不出的感觉，因为自已也是正在为能有一个健康的宝宝正在努力着的人．雷妈妈的一句话让我很感动：看着孩子平稳的度过每一天，竟是我最开心的事，原来幸福也可以这么简单。希望我们这群每天都在和病魔斗争的人每天都能找到心中的那点小小的幸福．

maanguo

楼主您好！我儿子也是幼年类风湿，今年10岁，8岁时发病。目前孩子病情稳定，上小学四年级，上学没有限制运动，最近两个星期在学校组织下天天早上长跑2000米，每天回家后，体温正常，身上没有任何地方疼痛。目前药物服用方面：周四中午饭后服用两粒甲氨喋呤（5mg），周六周日上午和下午服用叶酸各一颗，一日三顿中药（宜昌卫校最有名的中医所开），中药自己熬，饭后服用。饮食方面：每周吃一只鸭子，素菜吃得较多，多喝温开水，牛奶和酸牛奶不喝（原因是喝后舌苔会变花），水果以苹果和香蕉为主，但不能多吃。其他方面：平时注意保暖，出汗后衣服里垫毛巾，教育孩子远离感冒的人，如果不能远离，至少要做到不能和其脸对脸。楼主能否介绍一下饮食方面的经验？

[ 本帖最后由 maanguo 于 2008-11-14 16:12 编辑 ]

我是小菲

原帖由 我要坚强 于 2008-11-12 16:07 发表
很好,坚持游泳,但一定要温水那种游泳馆,我也是幼年的RA,你是一个很负责的父母,游泳非常好,不会对关节造成任何负担,日常生活中多关心你的儿子,因为RA有多痛苦只有我们RA病人知道

谢谢你的建议，这个季节我们的游泳运动就停了。

我想说，病痛虽然折磨人，但是意志不要被它打倒，积极治疗，积极地生活，每个人都有这样那样的毛病，比如我，肩颈不是很好，我发现了问题就坚持治疗，生活中注意改掉可导致肩颈病的不良习惯，进行适合的运动。最可怕的不是病，而是在它的阴影下生活。