我们和儿子的幼年类风湿抗战7年多了

雷雷妈

回复楼主：
   孩子的血沉现在是5.可以说是正常。
   非常理解你的心情，你的所想所为和我的一模一样，如你所说，每天孩子一放学，首先会本能的观察他的一举一动，如果没有异常，就很安心，如果看到他的小脸不高兴，心就会一下子揪起来。现在才理解了老一辈人常说的一句话：‘宁愿给人当儿女，不愿给人当爹娘’！JRA改变了孩子，也改变了我，对孩子的要求尺度也一松再松，以前觉得，别的孩子能办到的事，我的孩子也必须要做到，不能输在别人后面，其实，也是满足一下我个人的虚荣心。现在，呵呵，想开了，只要孩子好好的，其他的都不重要了，甩开腮帮子吃，尽兴的玩，学习上不能说不抓，反正是辅导班一类 的统统拜拜了，家长会上脸皮也厚了，也不会再为孩子的成绩脸红了，为什么，因为咱有难言之隐啊。
   可能真的是JRA的个体差异比较大吧，身边也听说有这样一个孩子，据他的父母说也是没有反复，也可能是关系不是太熟的缘故，人家不便细说。现在也理解了何教授，为什么一定要看孩子的临床反应。

桔子

深有同感，希望我们能相互找到更多的快乐。

我是小菲

回maanguo和雷雷妈：

我记得季羡林在《病榻杂记》里有一篇“医生也要向病人学点什么”里提到自己产生过“荒谬的想法”：“如果一个医生对他自己所研究的那种病也患上一点的话，他对那种病会有切肤的感性认识，同病人有共同的语言，治疗起来会更方便。”这是不现实的，但是的确如此，如果医生或者家人也患上同一种病，对病人症状和用药效果的会观察得更细致，治疗也会更有效；对病人的心情也会更理解。但是这种情况很少见，医生也是人，医生也是一种职业，不是每个人对自己的工作都能做到尽所能做到最好。所以对我们病人或者家属来说，找到一个专业水平高，有经验，又和我们沟通畅通的医生是多么重要。我儿子在北儿住院时，抗生素吊瓶过敏，也请皮肤科会诊，但是具体用药我都是咨询我嫂子这个皮肤科专家，在一些细节上她给了我很多非常肯定的专业建议，让我放心很多。可是北儿的医生却不敢那么肯定给我答复，也许是医生对患者都不会给与很确切的答案，以免引起医患纠纷等麻烦。

在北京儿童医院看病，我的经验是，如果不是很熟悉那里的情况，或者第一次去，看特许门诊的病人相对少很多，会有更多时间和医生沟通，maanguo，何教授建议你先看皮肤科特许门诊，也许是对的，因为如果你那天去挂普通专家诊，可能当天无法挂上号了，会耽搁时间。不过我对他们那里的皮肤科专家也不感冒。他们挂号处卖一种卡，可以提前电话预约普通的专家号，但是也要开始预约那天一早就挂，我上次没有挂上，那个卡预约平均2、3块钱一次，很便宜的。与何教授的沟通，我们也是慢慢才顺畅的，孩子急性期时，我都尽快赶到她那里，因为我也不想让在当地给别人当病例积累经验，儿童医院在JRA的治疗上已经形成了一套成熟的方案，不会因为某个医生不在就耽搁孩子的治疗，但最好还是固定看某个医生比较好。在中国，人事关系的处理很复杂，很微妙，看病也这样，真的很无奈。无论怎么说，一个专业的医生，说话很谨慎的，不会在没见到病人的时候仅凭一两句描述做出很肯定的判断；如果不是十分了解情况就夸口说，能治，没问题的医生，倒是要小心了。

我们可能都不是医科专业的，但是都知道ESR, PLT, CRP,,,这些专业术语，我们可真了不起啊，呵呵。所谓医生，无非在书本上学到了这些术语，在应用中靠病人积累了经验，但是在现阶段医学上还没有定论的一些事情上，没有攻克的难题上，他们能给我们什么回答呢？所以，我们自己在治疗过程中积累下来的经验可能更有参考价值，所以我们要常沟通。真得很感谢这个网站，在这里认识了你们。这里沟通也很好，我们的经验也可以给别人做些参考。

maanguo

回楼主：
       何教授建议你先看皮肤科特许门诊，也许是对的，因为如果你那天去挂普通专家诊，可能当天无法挂上号了，会耽搁时间。
       回答：当时我已有一个普通专家门诊号，何教授强烈建议挂特需门诊号，说得带状疱疹最好挂特需门诊。我们刚到北京后就带孩子挂晚上的急诊看带状疱疹，结果接诊的医生说，晚上只看发烧感冒，这病只有皮科的医生会看，要么明天来，要么马上到协和医院。最后医生开了些药膏回去擦，结果没控制住。当时我是想何教授给看完类风湿后，再去治带状疱疹，可经何教授这么一说，我的计划全变了，结果是在北京住得时间更长，人更受罪，钱用得更多。事实证明带状疱疹非常好治疗并且方法很简单，可在北京儿童医院确变得如此复杂。综上所述，北京儿童医院给我的印象不好。

[ 本帖最后由 maanguo 于 2008-11-18 08:54 编辑 ]

雷雷妈

回复楼主
    北京儿童医院的就诊卡预约号不太好用，电话不停的打都打不进去，如果当天没有特需门诊，我就买号犯子的号，贵点，但有把握。曾经自己半夜去排队，快发号的时候，由于太拥挤，挤的我心慌差点虚脱，那罪真不是人受的。出门看病就一个字：难！尽管非常憎恨号犯子，但没办法。
    孩子昨天下午有点头晕，今天上午没去上课，现在好了，你的孩子有没有这种情况？也能自行缓解，但查不出病因。
    看来，这种病并不是侵犯大小关节那么简单。
     闲暇的时间常来看看，交流，沟通，对我们这些家长来说，也许是减压的最好的办法。

我是小菲

原帖由 maanguo 于 2008-11-17 10:31 发表
回楼主：
       何教授建议你先看皮肤科特许门诊，也许是对的，因为如果你那天去挂普通专家诊，可能当天无法挂上号了，会耽搁时间。
       回答：当时我已有一个普通专家门诊号，何教授强烈建议挂特需门诊号，说 ...

严重的带状疱疹厉害起来也挺麻烦的，我儿子也得过，好像一般是病毒感染的，儿子去我嫂子所在的皮肤专科医院，好像烤电来着，也服西药，擦药膏，一周左右就差不多好了。儿童医院的皮肤科也许真不咋地，我儿子住院时青霉素过敏的治疗，都是我电话与嫂子沟通怎么服药、调药的，他们只是开了药而已。北儿对患者的态度，唉，你住过院才能领教呢。但是为了孩子的病，有的事也没法较真。

我是小菲

原帖由 雷雷妈 于 2008-11-18 14:31 发表
回复楼主
    北京儿童医院的就诊卡预约号不太好用，电话不停的打都打不进去，如果当天没有特需门诊，我就买号犯子的号，贵点，但有把握。曾经自己半夜去排队，快发号的时候，由于太拥挤，挤的我心慌差点虚脱，那罪 ...

是的，那个卡我只用了一次，非常不顺利，一早挂号时就出了故障，等到他们服务热线上班9点了，哪还挂得上号；而且我从未用过呢，就提示我已经用了一次。排队我干过，不知道还以为在那里聚众闹事呢。不过其实等到开始领号时，前进的速度是很快的，票贩子有时候会骗你肯定领不到号了，我那次一早下车去排队，号是领到了，等8点钟我问的时候，竟然还有别人退掉的号，也许是票贩子没出手的？我一般都是看时间赶在哪天，如果有特许门诊就特许，没特许就普通专家诊，还有一次是国际部的专家诊，贵死了。今年6月去的时候因为为地震灾区运送物资，火车晚点，8点多才到，联系到一个在北京儿医住院的小病友的爸爸，帮我们去排队挂号的，很感动，他怕挂不到，前一晚没住亲戚家却在医院附近凑合了一晚。我们中午在一起吃饭，他感慨，为孩子几天头发都愁白了，我们原来并不相识，或者这辈子也不会认识，却因为孩子，见面后看着那么亲切，彼此鼓励着，安慰着。

我儿子也有说过头晕，但是都是一过性的，时间不很长，没有要半天那样子。是不是别的原因引起的，功课多或者坐车晕车？

[ 本帖最后由 大连小菲 于 2008-11-18 15:40 编辑 ]

心晴宝宝

大连小菲，雷雷妈,maanguo三位妈妈，你们好！
宝宝我就是8岁得病，现在已经20多了，期间的周折经历我就不详尽叙述了，就我的体会跟大家说些小感悟！
其实三位妈妈做得都很不错，看了很感动，也为你们的孩子感到幸运！因为如今对RA的认识进步了不少，医学水平仍在迅速发展，所以完全有理由有信心战胜这个疾病的。
现在三位妈妈的宝贝病情控制得都还不错，这很重要，就我的经历，病情往往在初发的几年最不稳定，以后随着年龄的增长和身体的成熟会不那么令人伤神，比如发烧的症状会减轻缓解很多，但是治疗依然不能松懈。
强调下饮食，药食同源，饮食得当也能辅助治疗，在这里介绍下我家我妈妈的调理糁,糁就是煮粥时放入锅中的粉（比如煮玉米粥放玉米糁）配料有薏米，红枣，核桃，黄芪，茯苓，银耳，黑米，芝麻，糙米，金银花，把这些原料打成粉末，煮粥时放入，经常吃，此外，木耳，香菇，胡萝卜这些经常吃，水果天天吃，必要时候可以吃保健品。
钙片是要的，我在上海看病时，医生不主张我吃碳酸钙，叫我吃美信钙（就是柠檬酸钙），目前市面上乐力，利君钙等螯合钙，吸收应该可以。
保暖是必需的，穿保暖内衣，远红外的也好。

心晴宝宝

药物方面，甲的副作用，我是承受不了，不知道三位妈妈的宝贝们吃饭还好吗？如果影响到胃口就要多花点心思，就像我家经常吃那种“联合国粉”煮粥。
爱若华目前效果真的很确切，注意保护肝脏，定期检查化验。
雷公藤是不适合孩子吃的药，目前中医一般用青风藤，这里是中华医药的一期节目，http://video.cctv.com/opus/subplay/0/516937/9.html介绍了一位 花季类风关儿童的治疗故事http://space.tv.cctv.com/act/art ... RTI1159692300000339关于正确补钙http://space.tv.cctv.com/act/art ... RTI1085381908000241张仲景与类风湿
现在，保健类书籍不少，妈妈们有空多看多研究，我前几天买书看到的几本《父母是孩子最好的医生》《水这样喝可以治病》《  水是最好的药》《  吃好不吃药--洪昭光健康饮食精华》等等。
牛奶或者牛初乳，我有些想法，尽量还是加上豆浆等植物性优质蛋白，现在豆浆机可以几种谷物一起打碎煮熟，而且口感很好。

防风薏米山药粥

    做这道药膳需要准备的原料有：粳米50g 防风15g 淮山药40g，薏米50g。
   
制作这道药膳，首先需要用清水把粳米淘洗干净，然后我们把准备好的山药、薏米和防风也分别清洗一下，然后把洗好的山药薏米都放进锅里，请您注意了，这时我们先不要放防风。接下来，往锅中加入适量的水，然后盖上锅盖，用大火煮大约10分钟的时间，10分钟之后，粥已经沸腾了，这时要改成小火，慢慢地煮上40 分钟左右，40分钟后，粥已经熬的差不多了，这时就要准备放防风了。
我们可以后下这个防风了。大家可能想问，为什么现在才放防风，因为防风从中医来讲，这是一个跟它的药性有一定的关系，它是主要是一个祛风散寒的这么一个药物，如果你要久煮了以后，它的作用就会减少，因为药性不同所以有的时候我们中药确实有先下后下之分。
      防风下锅后，再盖好锅盖，继续用小火煮20分钟左右，20分钟后，这道香喷喷的防风薏米山药粥就熬好了。
做这道药膳的时候我们用的是从药店买来的淮山药片，因为经过了加工它的有效成分更浓缩，药效更强一些，但是如果您没有买到这种淮山药片的话，用市场上的新鲜山药也是可以的，不过要在用量上稍微多用一点。
        药膳的制作方法相信您已经掌握了，其实除了对类风湿病症有很好的作用之外，这道药膳还非常适合那些由于劳累而经常觉得颜面有些浮肿，或者是双腿感觉肿胀的朋友来食用。因为这道药膳有健脾利湿的作用，它能够很好地消肿，您如果要是有这些方面的问题的话不妨可以试一试。

雷雷妈

[hua]
    非常感谢心情宝宝！！！！！
    你的这些经验和建议令我受益匪浅。！！！！！
    宝宝说的药膳，好像那个姜泉医生也介绍过。不过，我还没有给孩子做。 你介绍的食疗，我很认同。我这就照着方法给孩子做。
    再一次的感谢宝宝!！！！！！！！！！！！