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楼主: 我是小菲

[治疗] 我们和儿子的幼年类风湿抗战7年多了

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发表于 2008-12-6 22:37:49 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
LZ不要太苛求自己了,做一个病人家属是很不容易的。你已经做的很好了。我们大家都是普通人,谁都会有情绪低落的时候的。
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发表于 2008-12-10 11:49:47 | 显示全部楼层

求助

我女儿这种情况严重吗?
各位康友,求助:我是一位父亲,女儿刚4周岁;女儿在1周岁的时候发现左腿膝盖部位会间发性的疼痛,大概3、4个月疼一次,一般4天左右会自发好转,好的时候同正常的小朋友一样活泼好动;看过很多医院,做过X片、CT、磁共振等检查,以前一直怀疑是骨头部分或者是膝盖经络有问题,直至年前12月份到上海第6人民医院骨科主任确认骨头没有问题,建议我们检查风湿科,我们才转移就症方向,通过爱康之家了解到很多风湿病的症状和康友们发表的很多建议;最近一次到苏州儿童医院肾内科检查了很多血液指标,医生大概诊断为幼年特发性关节炎(少关节型,目前症状还比较轻微);作为父亲的我,心情一下子跌到谷地,我真的很为女儿的将来担心,我该怎么办,我该如何能帮助我的女儿并能将他的病症和痛苦降为最低?请各位亲爱的康友指点一二,不胜感激!

附检验结果:人白细胞抗原B27阴性;抗链O (ASO )20IU/ml;抗核抗体
阴性;类风湿因子
RF2.7;最近3/15日做的血沉37; 超敏C反应蛋白11,不知道是不是同我女儿感冒咳嗽有关;有没有同我女儿相似的患者可以交流一下,另外像我女儿这种情况会不会发展成为多关节性或者更严重的状况(好象有报道说超过2年都是在一个关节的话基本不会再发展成为多关节型了)
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发表于 2008-12-10 15:46:28 | 显示全部楼层
大家恨都努力啊..
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发表于 2008-12-12 11:05:51 | 显示全部楼层
原帖由 victorljf 于 2008-12-10 11:49 发表
我女儿这种情况严重吗?
各位康友,求助:我是一位父亲,女儿刚4周岁;女儿在1周岁的时候发现左腿膝盖部位会间发性的疼痛,大概3、4个月疼一次,一般4天左右会自发好转,好的时候同正常的小朋友一样活泼好动;看过很 ...


您好!你女儿的血沉ESR是有些高,她的WBC、PLT是多少?还有铁蛋白高吗?经常发烧吗?还有你女儿的饮食怎样?是以肉为主,还是以素为主?所有这些明确后,在饮食和生活习惯方面做些调整,看能不能好。我现在一看到孩子有病就提心吊胆,希望你的女儿一切健康。
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 楼主| 发表于 2008-12-17 22:43:21 | 显示全部楼层
原帖由 victorljf 于 2008-12-10 11:49 发表
我女儿这种情况严重吗?
各位康友,求助:我是一位父亲,女儿刚4周岁;女儿在1周岁的时候发现左腿膝盖部位会间发性的疼痛,大概3、4个月疼一次,一般4天左右会自发好转,好的时候同正常的小朋友一样活泼好动;看过很 ...

你女儿最近的检查是3月份的?目前已经在用药治疗了吗?能看出来你很担忧,多提供一些目前的状况和治疗情况,大家能多给你一些信息。

以我看,你女儿不算严重,也许是我儿子病久了,我对孩子生病这件事,已经能很坦然的面对,能接受现实:孩子的病是慢性病,如果成年之前没有治愈的话,成年一定会有影响的;即使保持10年不复发,也不能说成年以后就不会再反复。好在我们处在一个医疗水平不断提高的时期,所以还是应该有信心的。好像现在的经济危机,国家采取了好多措施,这在以前是不可能的,时期不同了,有些事情不能仅拿以前的案例做参考了。
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发表于 2009-2-21 13:10:49 | 显示全部楼层
妈妈很伟大[songhua] [songhua]
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 楼主| 发表于 2009-10-26 22:06:12 | 显示全部楼层
最近论坛里还有幼年类风湿的家长吗?
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发表于 2010-3-30 18:01:23 | 显示全部楼层
我儿子与2005年初确诊JRA全身型,2008年夏季复发一次,今年3月份又复发,目前在重庆医科大学附属儿童医院住院治疗。
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发表于 2010-3-30 20:41:53 | 显示全部楼层
我喝了一年的牛奶了,蒙牛,伊利都喝过,开始是纯奶,现在刚换了酸奶。我的症状也不好。私下觉得喝奶能加重病情,但是身体不好,又不知道怎么调理,就是喝点奶,喝点排骨汤。
看了此贴,决定停下喝奶试试看。 41# maanguo
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发表于 2010-3-30 20:42:53 | 显示全部楼层
本帖最后由 vanessa 于 2010-3-30 20:44 编辑

大连小菲,原来你儿子有怕风的症状。我还以为只有我们这些小产后得了这个病的人怕风呢。
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