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RA--《年轻患友的我们--交流心声》

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发表于 2008-11-14 13:50:38 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
《面对苦难-----学会宽容》
  一次的偶然,我点击上网类风湿的资料,看到此网页,看到了在遭遇RA风雨中艰难走过,也并努力走着的病友们帖子,我被感动了,内心得到一份温馨,因此在此安了个窝---《帖子》,同是天涯沦落人,相逢何必曾相识"的不一样人生里得到一份互勉互助的心灵驿站!
  我是一位很年轻的RA病患者,18岁直到现在22岁了,被类风湿的折磨中经历了很多苦难,一种从没想到过的痛苦难过,曾几何时真的痛到想要立刻死掉,但是,理智的自己还是在鬼门与天堂间来来回回,因为种种不甘心,也因为年轻的倔强,因为亲人的关心;我还是选择了咬紧牙关狠狠的活着!虽然现在还不能得到解决的痛,但我已经学会了释放自己,学习了坚强!
   在这个心灵的港口里面,我知道死是解决不了问题的,死只会让自己的身边人难过,我们不是一直都想要亲人们开开心心的吗?难道因为痛----麻痹了我们的头脑,麻醉了我们的神经,蒙蔽了我们曾经快乐眨着的眼睛?
  记得春天时节的前一段阴雨天季节里,也是RA发作高峰期,真的好痛苦,但是看到亲人总是那么关怀着自己,而自己也明白所谓的道理:“马死落地行”;“天将降大任于斯人也,必先苦其心志,劳其筋骨....;吃得苦中苦,方为人上人;......道理我都懂,但痛啊,我们是那么辛苦,背负那么大的压力,也看着自己身体的变化无助,无能为力的辛苦,再坚强的人也会承受不起吧?
  曾几何时,那自尊和敏感的心让我对自己一片空白,好朋友同我说我很坚强,但在我的眼里,她们说的所谓坚强也许只是安慰我的话而已;曾几何时,那自尊和敏感的心让我对自己一片空白,他们对我说我会好起来的,这病没什么大不了!;我听了在心里总有一种说不出的惆怅和一股闷气,心里嘀咕着:“什么没有什么大不了?你们知道有多痛吗?你们知道变形的害怕吗?你们真的是---“躺着说话不腰疼!!
   我哭,我也痛,我也难过,直到现在也是心疼不已,『因为现在还没好』,但我现在我觉得我真的看开了不少,也懂得了很多!其实我真的不应该怪别人的,因为别人就是别人,没有办法体会到我们的那种折磨;我们也没有资格要求别人去懂得,别人有别人的生活,不明白在所难免的;拥有关心着你的,就已经很好,他们的安慰出发点是好的,只是没有顾忌到敏感的我们而已!
  感受生活的种种,我明白更多的是心理作祟,脑子里想到的问题总是那么简单,要做起来确实是很不容易的一件事。人人常说要快乐要开心的做人,但事实上又有多少人可以做到呢?遇到了难过的事情,谁还能像理智人那样:“针不在肉上不知痛?”不能,不能,但我是经历过,到此刻也经历着的过来人身份告诉我的朋友,告诉曾经迷失的自己听,难过伤心不重要,最重要的是心理要好好安慰自己,调节自己的心灵。既然痛都无法解决问题,一味痛苦,不如想些办法让自己好过点,比如:冬天关节痛,我就会用热水浸痛的关节或者擦拭药酒或者贴点膏药......!难道,还有闲情去“扩大”我们的痛苦吗?与其什么都不做,那样起码舒服一点,就算只有一点点,那也好嘛!
  任何时候的我们都是孤单的,没有人能时刻安慰着我们不快乐的心,即使是至亲也罢是朋友也罢,他们都不能永远陪着我们,存在内心的只能是个体的自己,不停的为自己打气,不停的为自己加油!那才是我们永远守护的天使!是一个聪明的懂得呵护自己的天使!
  年轻的我们,加油吧!一起努力.........!!
[guangbo]
 楼主| 发表于 2008-11-14 14:00:55 | 显示全部楼层

忘记介绍了---我是忧郁女孩!

忘记介绍了---我是忧郁女孩!
  但你可以亲切叫我云儿的,因为我真的不想再忧郁下去了,呵呵!
  我的博客是:http://home.51.com/yuner1103我喜欢把自己的心情故事写下去,希望有时间就去看看;
  我的QQ号码是:393351938
    希望大家多点回帖!交流意见!
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发表于 2008-11-14 15:50:29 | 显示全部楼层
你是18-22岁,我是19岁开始到现在23岁了.这个病让我们的青春蒙上阴影.但是,生活依然要继续过,我们一齐努力战胜病魔吧!!
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发表于 2008-11-14 16:44:46 | 显示全部楼层
o(∩_∩)o...,我们年纪都是差不多的
我是19岁有症状20岁确诊,今年22岁。
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发表于 2008-11-14 17:07:56 | 显示全部楼层
13-23了,看来康友中这个年龄段的很多!~~[hua]
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发表于 2008-11-14 17:17:19 | 显示全部楼层
[sikao] 青瓜才22岁啊,我还以为你比我大呢?以前发个帖子还管你叫姐姐。[guangbo] 郑重声明我才是姐姐??我25拉,比上面的几位都大。
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发表于 2008-11-14 17:19:51 | 显示全部楼层
哇哈哈。。。。。其实我真是只有22啦~~~~·
各位姐姐不要欺负我啊~~~~~~~[ku]
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发表于 2008-11-14 17:27:44 | 显示全部楼层
我们虽然年龄不大,但是都是老资格了哈![songhua]
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发表于 2008-11-14 17:37:36 | 显示全部楼层
[weiqu] 这破RA的老资格,好想丢掉它,我恨它。[ku]
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发表于 2008-11-14 20:33:06 | 显示全部楼层
你们发病后都马上确诊了吗?然后马上进行治疗了吗?正规的。我非常想了解得到正规治疗后,RA是不是还依然会发展?

的确如你所说,别人有别人的生活,他们在一两句关切的问候之后,很难给与更多的细节上的关心。可是为什么一定要别人去了解呢?你也去很认真地想过别人的不如意和痛苦吗?病人要有一个健康的心理,不能认为自己生病了别人都要格外关注。不过,的确,人在生病时,显得格外无助;我儿子生病住院时,我不希望别人打电话打扰我,但是朋友发来的短信还是很让我欣慰,婆家没一个人打电话给我,我心里隐隐有些怨恨。人,可能内心都是这样脆弱。我儿子10岁了,也是RA,我给与他必要的关心,但是不允许他借着病,给自己一个坏脾气的理由,给自己做不好可以做好的事情找借口。我觉得这是为他将来好,毕竟我不可能呵护他一辈子,生活中的沟沟坎坎需要他自己独立面对的时间更多,一个好的性格很重要。真希望你们能找到平衡点,给自己一个快乐的理由。

[ 本帖最后由 大连小菲 于 2008-11-14 20:38 编辑 ]
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