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楼主: 忧郁女孩

RA--《年轻患友的我们--交流心声》

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发表于 2008-11-14 20:50:17 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
支持,顶!!![guangbo]
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 楼主| 发表于 2008-11-14 20:57:37 | 显示全部楼层

回复大连小菲《个人意见》

也许并发初期得到马上治疗可能得到很好的治疗,甚至康复.
在这里不知道是否是遗传的,还是自身免疫的问题.....
我记得当时的我也积极很快去正规的去治疗,但治疗到一点痛都无之后却又开始复发了,也不知怎么回事?唉!所谓的类风湿---真的很“累”人的,不但身体的 痛苦还有心灵的痛苦和难过,还有对家里人的愧疚!
是的,类风湿的人对自己都有一份固执的自尊和自卑感,只是有时候不敢表现;不敢表现是因为怕家里人的担心还有对自身的无助;无助的我们在并发很痛的时候,无法做到正常人很简单的事情,哪怕是穿件衣服也罢,所以选择了发脾气,是对自己发脾气,抑或是对老天爷发脾气;其实你做的也没有错,没有所谓的代沟,有些事情我们RA都可以做到的,不能对病患者产生一直依赖的照顾,能做的都尽量自己去完成,因为父母不能伴随我们一辈子吧,还是要自立起来!
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发表于 2008-11-14 21:33:25 | 显示全部楼层
忧郁女孩,谢谢你的信息。

我爷爷是类风湿,很严重的,老年时手指关节完全变形,穿衣时需要别人帮助,我印象中他的脾气很坏,可能跟生病心情不好有关,和奶奶的关系一直很不好,不停的吵架。和女儿们也在吵。生活中的不如意全部在脾气中发泄出来了,可是我觉得他并未因此解脱,反倒生活得更苦。我儿子病痛时躺在床上无法自己翻身,他那种因为无助而流露出的无法自控的发泄,让我想起了爷爷,一个被病痛折磨又被心情折磨的老人。为了自己,也要调整好心情,不然岂不翻不了身了?也许心情对病情也有帮助呢。
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发表于 2008-11-15 12:11:22 | 显示全部楼层
看了忧郁女孩的博客,我哭了,哭的好伤心。[ku]
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发表于 2008-11-15 12:17:45 | 显示全部楼层
我是17岁发病的,到现在已经22岁了,我和楼主有同感,有时候发脾气并不是朝家里人发,只是自己做不到一般人都能做到的很简单的事,比如:倒一杯水,穿一件衣都做不到,恨自己,也恨上天的不公平!看了这篇帖子让我也认识到了自己的错,病人是比一般人敏感,但是也不能怪别人不了解自己的痛和心情,别人也有自己的事~~~让我们都坚强起来吧~~~~
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发表于 2008-11-15 12:57:30 | 显示全部楼层
可爱的妹妹,看了你的博客,我也哭了,想起了从前的日子。
你现在正在经历的我曾经经历过,所以我懂。
我十八岁发病,当时正读大二,今年三十八岁,已在RA路上走了整整二十年。
我要告诉你的是,一定要坚定信心,不要因为疾病就对自己的未来毫无规划,你的疼痛迟早会过去,而你摆脱不了的是你的人生。
所以坚定信心,打起精神!走出忧郁![songhua]
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发表于 2008-11-15 13:33:34 | 显示全部楼层

回复 16楼 放飞心灵 的帖子

你好,昨天晚上我和忧郁女孩,(以后叫她云儿)聊了天,感到她变化挺大的,互相交流了病情,这个网站办的真好,充实了RA的精神生活,我今年也三十八岁了,比你幸运些,患病3年,有时间咱们聊聊!!!
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发表于 2008-11-15 15:36:42 | 显示全部楼层
看了你的博客,我哭了~~因为自己也是那样的病。所以很能体会你的心情~~~`
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发表于 2008-11-15 15:39:24 | 显示全部楼层
我的QQ279483432,
希望能结交一些朋友
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 楼主| 发表于 2008-11-16 09:22:40 | 显示全部楼层

RA--《痛--我们那么不堪一击》

这几天痛得好辛苦,累累的关节在拼命的做着--“苦工”,无时刻的折磨着身体的每一处神经,原来在病的面前,我依然那么不堪一击;面对着痛的侵蚀,再多的乐观也是多余的;
   忽然间的想起了那个可怕的梦,不知道你们是否试过?
   躺在床上睡觉,点转反侧好不容易才进入了梦乡,也许身体的痛带来的心理压力吧,在梦里,我以为在现实中可以逃避的梦里面,发现我依然承受这这种痛苦,这种难过,这种无助;我哭了,发生的大哭,而且身边的一切都是空空的,天空也是不曾的明亮,只有的是昏暗的一片,那种孤独感就像来到了地狱,甚至我真的发现自己进去了地狱.......不知道睡觉了多久,忽然醒来,看看闹钟,才半夜3点,摸摸枕头竟然湿了一片,我的心像被狠狠敲打着,也好恨自己,在梦里都不得安宁,老天爷,我到底做错了什么?要这么惩罚我?我不停的低声哭泣,不停的哭,唯恐惊醒熟睡的亲人,怕他们会担心!
    唉!现在回想起来觉得依然那么毛骨悚然![ku] [ku]
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