爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
查看: 1213|回复: 6

[热点] 回复最进咨询我髋关节置换的病友

[复制链接]
发表于 2008-11-15 20:36:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
由于最近身体状况不好,很久没上网了,现在才回复不好意思,我是2006年参加的一名叫健走行动的活动作的双髋置换,因为主要那个是由美国有名的关节置换专家搞的一个国际慈善活动,所以当年我就报着试一试的心情,把我的X片和情况给他们寄了去,由于2006年分别在成都和杭州搞,后来听成都的亲戚说去华西报名的人多得不得了,所以我就改寄去了杭州,也许是上天保佑,我被他们选中了,后来我就去了杭州浙江省中医院参加了他们的活动,后就作了手术,然后到现反正我现在能到处走,髋关节不痛了,由于我病情本来很严重,况且拖得比较晚,在术后屈髋度和我一起参加手术的叔叔阿姨婆婆没她们效果好,很多都是股骨头坏死的病人,就我一个RA,但恢复到现在这样,我已经很满足了.现在除了穿袜子OK,其他很OK,但我买了个穿袜器还挺好用,生活基本自理了呵呵.也许在杭州的病友在2006年11月10左右在你们地方电视台见过我,呵呵因为当时很多媒体报道过OPERATION WALK.
              有的病友把他的情况告诉我,问我可以去做吗?呵呵这个我不能乱说,建议你们去你们那最好的医院,咨询骨科最好的关节置换专家,情况告知他们,你希望恢复到医生觉得你能恢复到那种程度,多和医生沟通了解.成都华西不错,重庆的病友可以去找华西的裴福兴教授,他是西南地区数一数二的,杭州的可以去浙江省中医院找童主任骨科的,因为健走行动都选者他我想也该没错.
           最后瞎聊几句,我作了手术后,现在能走了,想的事情也就多了.想如何能自己养活自己,想如何再一次重新体现我的价值.哎想得多,自然烦恼多.我已经脱离社会很久了,没一个现实中的朋友,以前的同学早没了联系出的出国,工的工作,现在我才知道想作点事真难,以前手术前想的美好事情根本不可能,我15岁得病,高三病情严重,停学后就没再走进校园.身体情况好点,就自学英语电脑,但我每年夏天都要翻病,发高烧,烧一次变次形,我以前也说过头2年我但耽搁了由于家庭状况还算可以,父母听到那说好,就带我去看,吴英平,啥子贵州土医生,哎他们的好心却变向害了我.最后嘛在西南方主任那看才算找对了方法.直到现在.OK以前不多说.所以自学的东西很多,但都不很精.学一段时间,突然病情翻复,又停下来,等恢复了,已经几个月时间没了.自考大学过了6科后,病一翻,又停了.但后来不知道为啥也没继续学.说真的,想我们这样RA病人除了要花大部分精力和RA作斗争,最后还有多少精力学习,呵呵也许我还不够坚强.所以我现在想找事情作很难.自己也越来越自闭,不和社会接触.也可能是我潜意识当中害拍接触社会后,受不了其他人看不起我呵呵.父母平时说我们家庭情况还OK,你不用想这么多.但我真的想找到自己活在世上的价值.不想成为衣来伸手,饭来张口,我活着就是来吃药,以前走不得就不说了,所以现在走得了,想得也多了.呵呵前段时间在我父母的朋友公司帮他们搞电脑,就是打字,帮他们造下表格,接电话,上半天 ,我上一天不行,因为我每天必须要锻炼.有天因为我手变形了的,打字不快,被管事的骂了,受了气,呵呵所以自己第一次经历这个,本身自己是男的,觉得这个工作是女生作的,(父母怕我其他工作我胜任不了,累,公司是朋友开的才,所以才有意安排这个轻松的),再加上也许自己太娇气了,呵呵自己生气就病了也没去了.呵呵这可能是我一直不知道  我父母口中的社会很复杂的,不是你想得那么简单.呵呵好了不聊了,希望病友不会嫌我烦.好了去睡了,希望大家不要象我这样太自闭,不爱和别人沟通.希望大家天天开心.

               TAKE   CARE!
发表于 2008-11-15 20:42:08 | 显示全部楼层
祝福你 [xihuan]
回复

使用道具 举报

发表于 2008-11-15 21:35:58 | 显示全部楼层
是啊,社会不是我们想象中的那么简单。作为RA患者,想养活自己都很困难。
不知道该说什么才好,只能默默为你祈福![weiqu]
回复

使用道具 举报

发表于 2008-11-16 09:24:19 | 显示全部楼层
[wunai] 我也觉得自己有点不愿意见人了.不是有点.而是很怕别人用异样的眼光看我。哎!
回复

使用道具 举报

发表于 2008-11-16 14:38:21 | 显示全部楼层
我要坚强,我还要问哈你,你减药是方主任给你减的,还是自己减了给方主任说的呀?是吃了他的药多久开始减药量的?
我现在在他那里看了有2年多了,一直没有减药,病情稳定得很好了,差不多有一年的时间血象都是正常范围了,我想减药了,但是号太难挂了!我就想自己试着减!

哦,以前吃瑞利芬的时候他就喊我自己试着减的!~~~~
回复

使用道具 举报

发表于 2016-10-21 19:35:42 | 显示全部楼层
楼主现在怎么样,还好吗?希望你好好的
回复

使用道具 举报

发表于 2019-2-16 21:49:46 | 显示全部楼层
亲戚也建议过我自考,说我聪明,一定能考过。但我就不啊,我觉得自考学习特别花费精力,有精力消耗,就有体能消耗,对身体就有损伤。所以,花了一万块钱,买了一个成教的学历,感觉也没啥用。
事业单位招工,还是需要全日制或者自考的。好佩服,自考的病友们!
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-4-18 10:05

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表