从生命的萧瑟中从容走过------妈妈与类风湿

芥末人生

    不久前，无意中进入了爱康论坛，流着泪看完了散木姐姐的“片片落花”，又流着泪看了其他一些病友的文章，类风湿病人的痛苦、绝望、无助我是深有体会的，因为我最爱的妈妈已经被类风湿折磨了5年之久，~~但是我却不知道还有这么多人同样被类风湿折磨着，这5年来，类风湿同样折磨着类风湿病人的家人，类风湿改变了我们整个家庭，使原本祥和、幸福的家庭蒙上了阴影，妈妈经常哭，我看到妈妈痛我也会哭，当妈妈绝望的时候告诉我们她不想活了的时候，我们全家会一起哭~~~因为妈妈的病，我变得成熟了，因为妈妈的病，我小弟也过早的懂事、关心人，因为妈妈的病，爸爸也心力交瘁了~~~~看了论坛里的文章，我也想把妈妈5年来求医问药的经过，以及我们全家人的心里路程写下来。

      故事先从我开始吧！我们家在山东省日照市，因为山东人多大学少，所以在我们那地方考上大学是很不容易的一件事，所以2001年我考上南方一所重点大学的时候我爸妈高兴的几个晚上睡不着觉。可是，那时候我妈妈在一个事业单位打小工，爸爸在一个国企做营销，经常出差。我们家的收入并不高，我们家所有的积蓄只够我上完大学四年。2003年冬天，我读大三，那年冬天，我姥姥去世，当我寒假回家时，我就发现妈妈躺在病床上已经没有自理能力了，浑身的关节都痛，吃饭颌骨都疼，张不开嘴，肩膀疼的晚上睡不着觉，脚、膝盖都疼，厕所都上不了···回家后看到妈妈那个样子，我扑到她怀里跟妈妈抱头痛哭......妈妈得病的起因不明，2002年，妈妈跟小姨妈合伙搞工艺品，那活很累，经常通宵达旦的检货、修货，妈妈那段时间就很上火，紧跟着有一次妈妈去莒县学样品，一个很冷的冬天，妈妈被冻着了，下车后身上就僵了，好长时间才暖和过来。2003年春天，脚开始痛，并开始晨僵，早晨身上拖不动，不过并没有在意，03年11月，姥姥去世，妈妈开始整天整天的哭，随着冬天的到来，妈妈的病开始恶化，疼痛由脚往身上的各个关节游走。可是，去我们那边的医院看，医生只说是关节炎，我妈就打青霉素，打了一个月青霉素不管用，我们就开始跟着广告走，买了好多广告上的药，可是都不管用，几个月的时间，妈妈的手腕就僵直了，手指变形弯曲，胳膊伸展不开，上厕所蹲不下，最要命的是那难以忍受的浑身疼痛···后来有一种河南某地产的中药，我妈吃了确实身上不那么痛了，这种药吃了一年，结果发现身体严重变胖，而且一停药发作后疼痛更严重（后来才知道这种药其实就是激素）。停掉广告药后去医院看病，医生说这种病没法治啊，让我妈继续服用激素和止痛片。于是我妈就继续服用强的松和阿司匹林，身上的疼痛是减轻了，但是人也越来越胖了····
   
    这样又过了一年，除了身上变胖和手腕强直之外，由于激素的作用倒是其他关节也没怎么变形，04年冬天，河北一个专家到我们县医院出诊，我妈就去挂了号，这个专家让我妈赶紧停掉强的松，不能再吃激素了，就给我妈点滴甲氨蝶呤，同时缓慢减掉强的松，连续打了7周后，我妈就觉得身上轻松了很多了，医生走时叮嘱打完针后要口服甲氨蝶呤，但是，那时病人自己，亲属没人了解类风湿，没人了解药物，我妈看到甲氨蝶呤是抗癌药物，又那么便宜，所以不敢吃，觉得没用，就把甲氨蝶呤给停掉了（后悔啊，如果我妈一直服用甲氨蝶呤也不至于现在这么厉害了）。从05年开始服用雷公藤和阿司匹林，病情没那么迅速发展了，身上疼吃阿司匹林也能缓解，算是稳定下来了。但是，因为吃雷公藤，才43岁的妈妈就绝经了，过早的步入了更年期。
   
    说说我们家里那时的情况，在父母的要求下，05年大学毕业后我就直接读研了（想来这是我这辈子最后悔的一件事情，因为，如果我那时参加工作，我就可以减轻家里的负担，而且可以带着我妈去看病，妈妈就可以早点摆脱痛苦了，真的，肠子都悔清了）。我爸因为照顾我妈和年仅10岁的弟弟也不能出差了，也就没收入了，医生说我妈的病睡炕好，索性我们全家就从县城搬到了农村。那时我爸爸的精神压力多大啊！我妈治病要花钱，我读书要花钱，我年幼的弟弟也要花钱，所有的压力都压给了爸爸（在这里，我要说一声，爸爸您辛苦了）。爸爸在农村做化肥生意，但是生意并不好做，家里还是入不敷出，几年下来家里欠了不少债务，我爸爸也苍老了很多。但是爸爸还是把妈妈和弟弟照顾的很好，真是既当爹又当妈啊······后来，爸爸跟我说，那时候压力真的很大，看着生病的妈，有时候想想感觉这个家支撑不下去了，真想一走了之。不过爸爸还是挺过来了。
     
    我可怜的弟弟，从9岁那年我妈生病开始，就开始自己学着照顾自己，自己洗衣服，刷碗，做饭。小小年纪就懂得关心人照顾人，抢着做家务。
   
    06年，是我妈感觉最好的一年，身上很轻，在家里做饭做家务都不受影响了，空闲里还能去菜园择菜，全家人都感觉我妈的病好了，我爸也开始有时间想赚钱的事情了，06年底，我爸在农村买了4亩地，准备盖一个养鸡场，07年初，5万块钱贷款下来了，我们家开始大搞建设，正当我爸忙的热火朝天的时候，我妈的病却复发了，因为我妈忙里忙外上火太严重，她的舌尖突然麻木起来，她以为是吃雷公藤的缘故，就自作主张把雷公藤停了，结果病情就越来越严重，07年底寒假我回家的时候，妈妈就很严重了，走路走几步就不行了，于是，她又开始服用激素和止痛片，但是控制不住病情的发展，双脚越来越痛，上厕所只能坐着，晚上睡觉连灯都关不了，早上起来上厕所身上僵的动不了有时候会尿到裤子里······
   
    再说我这边，07年5月，日本神户大学一个教授让我过去读他的博士，并每个月给我7万日元的奖学金，所以，研三我就没有找工作，一直学日语准备出国，但是寒假回家看到妈妈病情这么严重了，08年春节过后我就毅然决定放弃出国，赶紧参加工作帮妈妈治病，4月份就签了现在这个单位，在北京，好给妈妈看病。6月份去单位报道，10月份差不多稳定下来了，11月5号，爸爸就带着妈妈来北京了。从北京火车站出来走那个天桥对妈妈来说都是件痛苦的事情，刚来那天，妈妈身上都疼的睡不着。看到我的工作环境和住宿环境，爸妈很满意，爸爸很快就回去了，把妈妈交给了我。两天之后，我就带妈妈去积水潭医院看病了。刚去那天，医生就给打了一针，倍他米松，然后做了好多化验，肝功能、肾功能，抗核抗体，类风湿因子等等。不过化验结果要等5个工作日才能全出来。很奇怪的，打了倍他米松后，妈妈不吃药居然到第12天去复诊的时候身上都不痛了。但是脚还痛，X光片显示脚已经严重变形，踝关节的囊肿特别严重。11月18号，去拿结果复诊，医生说不到万不得已不提议做手术，让我妈先吃药看看，我妈的类风湿因子280，血沉80，抗核抗体130，肝肾功能都正常，医生说在活跃期，给开了6盒来氟米特，6盒美洛昔康，一瓶甲氨蝶呤，一瓶叶酸，让一个月后再复诊。
    通过看论坛，通过看医生，我跟我妈了解了很多的类风湿知识，现在知道了类风湿其实并不是那么可怕，通过正规的治疗其实是可以控制住的，其实是可以不那么痛的。看到妈妈痛了这么多年，我的心也跟着揪了这么多年，工作半年来我一件衣服都不舍得买就是为了省钱给妈妈治病，可是化验加拿药加起来才1600多块钱，早知道花这么少的钱，几年前就带她来北京了。老百姓一提起去大医院看病就觉得恐惧，觉得没个十万八万是不够的，其实大医院收费并不高，请大家有病一定要去大医院，不要延误了病情。
    妈妈得病的这几年是我们全家最萧瑟的几年，当爸爸被经济压力压的喘不过气来，当妈妈不堪病痛留下遗书想离我们而去，当看到正长身体的弟弟连牛奶都不舍得喝，当妈妈跟我说07年过年连1000块钱过年的钱都没有，当爸爸跟我说妈妈身上疼的从来没有睡过一个好觉，我的心时时刻刻都在纠结着，有时候睡梦中都会哭醒。如今，爸爸的养鸡场也赚钱了，贷款还上了，我也工作赚钱了，妈妈也来北京看病了，现在妈妈除了脚疼之外身上其他地方都不痛了，晚上睡的可香了，妈妈说几年来从没有睡过这么安稳的觉。我们家渐渐的从生命的萧瑟走出，类风湿虽然还会伴随妈妈，但是我相信，通过正规的治疗，妈妈会重拾生活的信心，以后的路，会坚强的走下去，就像在秋风里，飘扬的梧桐黄叶，那舞蹈的姿态，淡定从容。

[ 本帖最后由 芥末人生 于 2008-11-21 09:27 编辑 ]

青瓜

LZ应该上三甲看看，只吃激素跟止痛片不是办法。

枫叶

很感动，好孝顺的孩子，其实这个病也并不是特别可怕，只要坚持正规治疗一般病情都会稳定下来，医生给开的药应该说很对路子。
另外看来你是个很优秀的孩子，母亲病情稳定后如有可能还是不要误了自己的前程。

芥末人生

谢谢青瓜，谢谢枫叶，可是为什么我妈吃了药这两天恶心的厉害呢？是药物反应吗？

一民

相信你一定会治好你妈妈的类风湿.

美好

很 感动，同意枫叶的看法，妈妈病情稳定后，还是多为自己的前程着想

云帆

妈妈一定会有你这样优秀又孝顺的女儿感到自豪，祝你妈妈身体渐渐的好起来！

快乐起来

感动，眼睛湿湿的。。。。
走过萧瑟，又是一片艳阳天！

青瓜

今天终于看到完整的了。。。。
LZ妈妈的治疗经历也可以给大家一个借鉴啊。。。。

枫叶

可能和药物反应有关，有的服用一段时间后反应就会减小甚至没了，如果反应太厉害可去医院咨询一下医生有什么办法能降低反应。