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楼主: 健康就是福

[青年18-29] 健康就是福的电子病历

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发表于 2009-5-6 12:07:12 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
[tianshi] [tianshi] [tianshi]
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 楼主| 发表于 2009-5-9 16:46:56 | 显示全部楼层
明天就是母亲节了,只能在心里问候妈妈,天堂的您还好吗?妈妈已离开我们4个年头多了,每每想到您,我都泪流满面,心里有太多的愧疚太多太多.....都还没来的及报达您,而您却离我们而去.很多时候要提起笔写下对您的回忆,可是想到您眼泪就先出来了.看到别人在QQ上问候母亲节快乐,我的心就深深的触痛一下,为了以前不懂事,为了很多次不听您老人家话而顶撞您,为了自己做母亲后才知道妈妈的难和苦,为了....天堂的您应该也在看这我们,我们生活的都还好,您不要有太多的牵挂.每每想到家,我心里都很难受,祝妈妈母亲节快乐!
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 楼主| 发表于 2009-5-16 11:03:34 | 显示全部楼层
最近晚上的半粒激素减掉后,早上起来就是一种痛苦,双手和双肩还有双膝都很痛,但是还是一直忍着没有加激素,如果这样一直靠激素维持着也不是个办法,身上的痛使一直乐观的我心里的那道防线击破了,最近的我动不动就流泪,很容易的站立对我们来说都很难,很多时候不想流泪,可是泪还是控制不住的流下来.很多时候,给别人说了很多人也不理解,所以干脆不说了,这样的痛苦不知道我还能坚持多久,这样的生活觉得很累很累....
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发表于 2009-5-17 14:46:59 | 显示全部楼层
是啊,一有病痛人就特别脆弱,但是一定要坚持!你的总胆红素还正常吗?我的也偏高,医生叫吃些B12
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 楼主| 发表于 2009-5-21 11:01:17 | 显示全部楼层
我有好一段时间没去复查了,也不知道胆红素降下来没有,最近痛的地方比较多,心情很差,也懒得去复查了.夏天是个让RA难受的季节,晚上天热又不能吹风扇,晚上热的要醒几次,睡眠质量也不好,我又是那种很怕热的人,热一点就会满头大汗,晚上睡觉一般头发都是湿的,不知道其它康友有没有这种现象?郁闷中....
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发表于 2009-5-22 09:47:35 | 显示全部楼层
症状这么反复的状态下你怎么减药呢?希望你尽快稳定,疼痛缓解。[tianshi]
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 楼主| 发表于 2009-6-1 09:25:26 | 显示全部楼层
激素看来要长期服用了,最近几次想减,可是都没减下来,现在又恢复了一天一片激素,不知何时能减掉这一片激素?心情很郁闷,今天早上起来右脚的脚后跟痛的不能站地了,这个可恶的RA是无处不侵无处不伤,身上关节处的零件几乎上都痛过来了,希望可以早日战胜这个可恶的病魔.
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发表于 2009-6-1 10:38:38 | 显示全部楼层
我现在是1片半的激素,自从我得病,激素就没有停过,怀孕、生产也一直在服用,所以也在补钙。没办法,我们得了病,只好靠药物控制病情,无奈啊!我现在只祈求症状都缓解,长期服药我都可以坚持,只要我能够跟正常时一样生活。很多慢性病都是要终生服药的,想开了,我就不急于减药停药,关键是病情和生活质量。
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发表于 2009-6-7 11:31:34 | 显示全部楼层
我胆红素也升高过。找肝病科医生吃一次中药就降下来了。再没升过。我不能吃爱,吃一次副作用太大,就没再吃。激素现在维持3/4每天。减不下就让它维持吧。最好别晚上吃。医生说急速要早上吃的,这样跟人体分泌时刻同步。* u+ B. H* V' q
祝你越来越好!
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 楼主| 发表于 2009-6-13 12:05:42 | 显示全部楼层
激素还在吃着,大概有四五天了吧,腿上和脚上起了红疹子,昨天去风湿科看,医生说是吃爱若华过敏,我就在纳闷,吃爱一年多了,怎么现在过敏了呢.医生让停掉爱,改吃纷乐,昨天顺便也化验了血常规5项,有几项是低,血沉34,看来病情还在发展.
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