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[热点] 决定暂时放弃怀孕,到人民医院做免疫净化!

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发表于 2008-12-4 22:41:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
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我打算要宝宝,10月16号停得药,到现在将近7周,可是最近半个月左手手腕一直疼,稍微有点肿,不能用力气,手心也不能翻转。去医院复查,医生说再加一片激素。我现在吃1片激素外加4片羟氯喹每天。但现在手疼的厉害,老公怕我坚持不到半年就又不行了,说趁现在只有手腕疼还好控制,过些日子其他地方再疼就不好办了。
姐妹们,你们待孕期间都是怎么坚持的啊?我到底应该坚持还是放弃呢?停药都快两个月了,我实在不忍放弃啊!大家帮我出出主意吧!在此谢过了!
(这是我以前的帖子)

回来汇报了:
全国著名类风湿专家,人民医院栗占国主任给我复查的
亲们,我恐怕要先治病了,怀孕的事要暂时放一放了。
主任说:我的情况不符合停药标准,要全身所有关节消肿3个月到半年才可以考虑停药。而我显然不符合这个标准,停药前左腿一直肿了一年呢,做了滑膜切除术就毅然把药停了,看来太鲁莽了,这样会耽误病情的。
而且我打算下周住院了,在人民医院做免疫净化。费用在1,2万可能。具体还不知道。据说这个做了可以较长一段时间缓解症状呢。

下面附上免疫净化的资料,大家可以参考一下:


随着现代医学的发展,类风湿关节炎、系统性红斑狼疮及干燥综合征等自身免疫性疾病越来越受到重视。上述疾病的共同特点是机体免疫功能紊乱,体内产生大量自身抗体和免疫复合物。目前常用激素和免疫抑制剂等药物治疗自身免疫性疾病,而免疫净化疗法的开展为提高药物疗效、缓解病情进展及预防复发起到了很好的促进作用。免疫净化疗法是通过机器的运转程序对患者的血液进行采集,然后将病理性成分分离并且去除,以减少或去除病理性成分对患者的致病作用,并调节和恢复患者的生理功能。目前常用的免疫净化疗法包括血浆置换、免疫吸附和淋巴细胞/单核细胞去除术。被置换的病理性成分可以是淋巴细胞、粒细胞、免疫球蛋白或血浆等。血浆置换适用于血液中存在大量自身抗体及免疫复合物的自身免疫性疾病患者,所谓病理性成分是指异常免疫球蛋白(IgG、IgM)、补体(C3、C4)、循环免疫复合物(CIC)、抗核抗体(ANA)及类风湿因子(RF)等。自身免疫性疾病与机体淋巴细胞功能紊乱密切相关,单纯淋巴细胞去除术可以去除致病性淋巴细胞,在一定程度上达到抑制细胞免疫反应及抑制免疫球蛋白产生的作用。

   免疫净化治疗是一种创伤小、疗效快速明显的治疗方法。对于一些内科药物治疗效果不好或血液中有高滴度自身抗体的自身免疫病患者只要把握时机合理、操作得当、配合合理的药物治疗,绝大多数病人的病情可以得到长期缓解。同时,为安全起见,对病人全身各系统功能进行检查也十分必要,保证无严重心脑血管疾病、血浆白蛋白水平基本正常、血象基本正常,无出血倾向及感染。对符合上述条件的患者可行免疫净化治疗。

   免疫净化疗法对治疗自身免疫病(尤其是重症顽固性自身免疫病)效果明显,且在无菌条件下操作,不输入外来血浆成分,所以可以保证不发生医源性感染,不失为一种较好的辅助治疗手段。


         自身免疫病的新疗法——免疫净化
     ——北京大学人民医院风湿免疫科采访录

   不久前,本报记者接到不少病人的电话,询问一种新的治疗类风湿、干燥综合征及红斑狼疮的方法——免疫净化。许多久治不愈的顽固性病人经免疫净化治疗后病情显著改善,同时联合正规的一线及二线药物治疗,大多数患者的病情得到长期缓解。为此,本台记者走访了北京大学人民医院风湿免疫科。

   据介绍,类风湿关节炎、红斑狼疮、强直性脊柱炎、干燥综合征、血管炎等是由于自身免疫异常而引起的。这些患者体内有多种致病性炎症介质、免疫球蛋白、免疫复合物以及自身抗体。一些重症或顽固性类风湿关节炎、红斑狼疮等患者,往往经多种药物治疗无效,关节肿痛,发热,肌肉疼痛等不能缓解,血中抗体及免疫球蛋白持续不降。对于这些顽固性患者若能采取免疫净化的方法将血浆中的抗体等有害物质清除,则有可能很快缓解患者体内的病变过程,或改善病人的细胞免疫功能。这种治疗可使多数病人的病情很快缓解,血中的自身抗体滴度下降或转阴。除此之外,免疫净化治疗还可以减少免疫抑制剂、激素等药物的用量,从而使其副作用减轻。由于这些显著的治疗作用,近年来,免疫净化疗法在欧美、日本等国家得到广泛的应用。北京大学人民医院采用免疫净化疗法对类风湿关节炎、干燥综合征及系统性红斑狼疮等200多例患者进行了治疗,取得了很好的治疗效果,未见明显不良反应。
免疫净化治疗的同时必须联合药物治疗才能达到既可迅速缓解症状,又可使病情长期得到控制的效果。免疫净化的主要适应症是经内科治疗无效及血液中有高滴度自身抗体的红斑狼疮、类风湿关节炎、干燥综合征、皮肌炎及硬皮病患者。

   近几年来对一些难治性红斑狼疮、类风湿关节炎等患者的治疗有很大进展,如爱若华,普乐可复等新型免疫抑制剂及T细胞疫苗,及环磷酰胺小冲击等疗法的应用,均有很好的治疗效果。但是,国内的大多数医院都没有开展这些治疗方法,而仅采用消炎止痛等对症治疗,使得病情反反复复,迁延不愈,最终出现残废甚至危及生命。因此,免疫净化,T细胞疫苗以及上述新的免疫治疗方法的应用将极大地改善红斑狼疮、类风湿关节炎、干燥综合征、皮肌炎及硬皮病患者治疗及预后。

   “免疫净化”是如何实施的?

   免疫净化主要包括血浆置换,免疫吸附及淋巴细胞清除等。具体操作过程是,首先,如同抽血一般,穿刺患者行肘前静脉,将一定量的血液引入仪器;接着,利用仪器的自动离心或粘附作用,去除一定量的异常淋巴细胞或含有异常免疫球蛋白及自身抗体的血浆,并将其余血液回输到病人体内;然后,经同一静脉输入10-20克的人血白蛋白,以平衡血液渗透压,并避免了因输入血浆可能带来的肝炎病毒污染等问题。
摘自《健康报》2002.3.12
发表于 2008-12-5 09:12:39 | 显示全部楼层
关注...
这个手术是一次性完成的么?
手术时间大概多久?
术后恢复要多久?
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发表于 2008-12-5 09:26:34 | 显示全部楼层
是呀,理解你盼望要小宝宝的心情,但我也不赞成你怀孕,风险太大了.并且盼望你通过积极的治疗能够早日控制病情.
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发表于 2008-12-5 09:45:16 | 显示全部楼层
是个好消息,大概要多长时间完成治疗过程,只做一次再就不用做了还是间隔多长时间做一次,期待中
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 楼主| 发表于 2008-12-5 10:30:05 | 显示全部楼层
我也不知道具体的手术情况,只能等做完了再告诉大家,目前知道的好像是要住10天左右医院,做3次吧,一次5,6千,医保可以报销70%.。做完效果怎么样还不知道,据说是不错的。我觉得在经济状况允许的情况下什么都要尝试一下,就和我做完关节镜手术一样,以前腿老是疼不能正常走路,现在做完2个月了,走路比老公还快。也不怎么疼了。
   我在想,这个免疫净化是不是就是康友山风所做的那个手术,她只不过没表达清楚罢了。
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发表于 2008-12-5 11:57:39 | 显示全部楼层
你好,粉红樱桃.我想问一下,我现在打益塞普有效果还有必要做这么吗?我打针后基本没什么反应了,不知道这个做完后是不是也像益塞普一样暂时缓解,然后定期去做之类的?价格不是问题!
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发表于 2008-12-5 12:07:27 | 显示全部楼层
粉红樱桃,我还有个事想请教一下哈,人民医院栗占国主任接受电话咨询吗?他的号是不是特别难挂?我看到前面有病友提到北京大医院特别难挂号!我想如果真有疗效,可以缓解很长时间,我就想去看看,又怕百折腾了,或者你能帮我转问他吗?谢谢了.我得病快2年了,情况还好,打益塞普2个多月了,好很多,还是手指有些肿,血沉45.我很年轻,未婚,家里条件很好,所以很关注一写新的治疗方法!谢谢啦!如果有需要,我可以加你QQ.
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 楼主| 发表于 2008-12-5 12:42:55 | 显示全部楼层
852792767我QQ,你加我吧。
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发表于 2008-12-5 15:33:49 | 显示全部楼层
这免疫净化和透析是不是有些相像。

感觉应该不错,期待你有好的效果。
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发表于 2008-12-5 16:24:46 | 显示全部楼层
我控制的也不好,但因为年龄关系,准备怀孕,听粉红樱桃这么说,我也有点犯难了,到底先治病还是先要孩子,真的难以取舍, 我也会继续关注的。。。。
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