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发表于 2009-2-24 08:23:59
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原帖由 victorljf 于 2009-2-23 16:36 发表 : ~% @; ]# O( r2 J {! C+ u6 x
我把之前发过的信息在这里再次发一遍,多征求康友的意见:
( S( i! S. k7 d4 J0 ?/ E* }: \1,我女儿如果在不痛的情况下,还是非常活泼好动的,以至于我一直阻挡她不要运动过剩,影响关节。对于这种病控制运动量有根据或者有依据吗,健康宝宝?+ |" x2 A) H c5 F' Z- u1 P9 h" b
抽取 ... 以前见过你的帖子,孩子这么多年还没有确诊,是挺着急的。我们这些离北京近的一般都带孩子去北京看病,不过也有带孩子北京看过又去上海的,一般也是去光华吧,我外婆以前在那里工作。我妈妈是上海人,她的同学是RA,也在上海帮我打听过治疗幼年类风湿,最后那边的医生还是推荐北京儿童医院的何晓琥。其实北儿治疗这个病是一个团队,专家不只一个。有的门诊专家并不到病房去,也许比较难的病例才需要他们会一起会诊。所以治疗上看似已经很成熟了,一般的病例不需要靠哪一个人专家才能制定治疗方案。# k1 A5 |& T6 ^% V) \
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康友不是大夫,给你的建议也只限于自己的情况或者听说别人的情况,再者这里成年康友占大多数。你应该尽早带孩子找到一个可以确诊的、治疗的医院,这么拖着你们总也不心安,为孩子担忧。我见过孩子没有严重到不能走,不能动,看上去一切很正常,不过曾经脚后跟疼然后在山东当地确诊是早期强直并且治疗的,父母又带他去北儿住院诊断,怕误诊或者治疗不完善会给孩子将来麻烦。果然他们在当地注射义赛普的量是根据成人的量来的,多了。如果你真的很不方便带孩子到处看病,你可以仔细在网上查找尽量专业点的知识,自己学习然后再参照看过的医生的建议。不过看似后一个建议不可取。把专业的事交给专家去做,住院化验方便一些,有些病的确诊要做很多化验,甚至不同时间段重复做同一个项目,一个一个排除其它疾病。
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Q5 i. m' ^" A以上是我的个人看法。 |
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