JRA的分类、确诊治疗、护理及父母的心理调节（交流贴）

我是小菲

原帖由 散木 于 2009-2-23 11:53 发表
谢谢小菲的提示，我真的从来没有想过我可能是JRA，虽然发病年龄小。我看《中华风湿病学》中，关于JRA的描述，多关节型似乎和我的发病也比较符合：没有高烧，多关节，有大关节表现，骨质易破坏，等。我的类风湿因子检 ...

散木作为成年康友，还能不断来这里关注，给我们提供你的信息，很感动~

因为孩子一天天长大，我最近也在思考能不能在北儿治疗，就是一个年龄的区分，16岁以后就不在这里了。这个不是上学，入了初中就是小学毕业了，所以我不明白治疗上和诊断上差别真的很大吗？也许只是用药种类和药量的经验上吧。还有一个就是JRA孩子会经历一个成长发育期的问题，发育期孩子自身免疫力提高，老百姓话说，存在“长破了”的可能性。全身型或者往关节上发展，转为关节型的，那就是RA了吧，不知道我的理解对不对。下次去医院复诊我问问医生，不过得爱说话的医生才行。

我是小菲

原帖由 victorljf 于 2009-2-23 16:36 发表
我把之前发过的信息在这里再次发一遍,多征求康友的意见:
1,我女儿如果在不痛的情况下，还是非常活泼好动的，以至于我一直阻挡她不要运动过剩，影响关节。对于这种病控制运动量有根据或者有依据吗，健康宝宝？
9 l# J0 E9 k0 P2 T抽取 ...

以前见过你的帖子，孩子这么多年还没有确诊，是挺着急的。我们这些离北京近的一般都带孩子去北京看病，不过也有带孩子北京看过又去上海的，一般也是去光华吧，我外婆以前在那里工作。我妈妈是上海人，她的同学是RA，也在上海帮我打听过治疗幼年类风湿，最后那边的医生还是推荐北京儿童医院的何晓琥。其实北儿治疗这个病是一个团队，专家不只一个。有的门诊专家并不到病房去，也许比较难的病例才需要他们会一起会诊。所以治疗上看似已经很成熟了，一般的病例不需要靠哪一个人专家才能制定治疗方案。

3 S! s: b+ X  q5 D& t康友不是大夫，给你的建议也只限于自己的情况或者听说别人的情况，再者这里成年康友占大多数。你应该尽早带孩子找到一个可以确诊的、治疗的医院，这么拖着你们总也不心安，为孩子担忧。我见过孩子没有严重到不能走，不能动，看上去一切很正常，不过曾经脚后跟疼然后在山东当地确诊是早期强直并且治疗的，父母又带他去北儿住院诊断，怕误诊或者治疗不完善会给孩子将来麻烦。果然他们在当地注射义赛普的量是根据成人的量来的，多了。如果你真的很不方便带孩子到处看病，你可以仔细在网上查找尽量专业点的知识，自己学习然后再参照看过的医生的建议。不过看似后一个建议不可取。把专业的事交给专家去做，住院化验方便一些，有些病的确诊要做很多化验，甚至不同时间段重复做同一个项目，一个一个排除其它疾病。

9 h0 ]& I$ T2 n" G; [以上是我的个人看法。

我是小菲

反复看专家，也得不到一个很好的答案，这个心情我很理解。别着急，试试其它医院，我感觉你女儿的病不算严重，但是一定要明确确诊后治疗才能对症。

散木

最近在论坛里面，看到小菲和ava，真的都是非常好，你们的帖子，很有价值，特别是对自己疾病的认真。从小菲这里，我对自己的疾病认识，出现了新的角度。我的确有些担心，如果长时间服用爱若华，将来没有用了怎么办？现在，增加一些对生物制剂的信心。我虽然从来没有想过要“久病成医”，可是，希望自己对自己的疾病和身体，认识得多一些。
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ava对纤维肌痛综合症的看法，也可能对其他康友有帮助，大家可以看看她的病例和相关的帖子。
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& ?8 C* [8 g! w% O不过，因为我们康友基本上都不是学医、不是搞临床的，所谓的书本知识和实际情况，存在着差距，我们不会处理好的。尽管有的从症状描述来看，似乎就是，但是实际可能并不如此。《中华风湿病学》是非常权威和高度专业的专业性书籍，我建议大家都看看，但是，千万不要“对号入座”，自行诊断，也不要因此太过怀疑自己的医生对自己疾病处置的“不专业”。如果有问题，还是要去医院专科就诊的。

云上飞

学习下。。。。。。

zhanjingliu

小菲真是一个了不起的妈妈，对儿子的病了解和掌握的如此透彻，值得向你学习，佩服！

我是小菲

原帖由 zhanjingliu 于 2009-3-5 17:27 发表
小菲真是一个了不起的妈妈，对儿子的病了解和掌握的如此透彻，值得向你学习，佩服！

久病成医，呵呵。不过我因为儿子生病，学到更多的是如何做一个合格的母亲，如何让生病的孩子拥有一个美好的未来。以前我更喜欢跟随别人，盲目地要求孩子并不愿接受的这个那个，现在孩子反倒更能身心快乐地成长。因祸得福吧~

我是小菲

这个介绍只为想去北儿治疗想了解那边情况的人提供一些细节，没有任何其它意图。因为我第一次去那里之前也是顾虑重重，在当地多方打听，犹豫不决要不要去，去了照顾孩子会不会不方便。

六、北儿结缔专业门诊和病房的情况介绍

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北儿有结缔组织的专家门诊，现在常规出诊的何晓琥（周三和周五上午）和李彩凤（周四上午），这两位专家对应的是内六病房。这个门诊号可能大约14元吧，可以购买爱康预约卡，网上或电话提前预约。爱康的网址是http://www.ikang.com/。今年2.月16日我们出院前得知暂停销售这个预约卡了，以前购买的还可使用。另外还有年轻的专家（40上下？）也出门诊，这个我就不太清楚时间和如何挂号了，她们也有相当的水平和临床经验，病房更多的是他们在负责具体治疗。总之他们就是一个团队，治疗方案都是一致的。何晓琥还在周一上午出特需门诊，这个号200元，不过人少，只要提前打电话到特需门诊预约一下就可以了。但是周三、四、五那个号，如果没有预约上，可以提前一天下午去门诊排队领号，当天早晨也可以，但是要很早，早上5点吧，不过等到开始发号速度就很快了，因为整个内科是排一个队的，所以看似人很多。排队时号贩子一般就会过来卖号，说些让你紧张的话，其实我感觉完全没必要买，他的话不可信。有一次我挂上号后到分诊处问，还有退的号竟然在我的前面，也许是号贩子没卖出去的号。大家都不买，他领到的号没用最后我们还是可以买到的。
住院押金根据病情，我们一般都要求交8000，可以刷银联的任何卡，出院退钱可以返现。一般都还要再续交几次费用，续交时金额自己决定，每天病房会贴出病人的花费情况，剩多少或者欠多少。也许是孩子没有手续根本出不去，所以会偶尔让欠费情况出现。病房除了结缔组织疾病的，还有呼吸道感染的肺炎患儿。其实不太合理，非常容易交叉感染，但是没办法，而且发烧的孩子刚去是一定要在这个病房住的。没有发烧症状的时候住院，就可以直接到其它没有感染患儿的病房。内六有两个单间，每个可以住两人，单间好像不分贵贱，只分孩子严重程度，单间虽然人少休息好，但是住进去心情也是很沉重的。其它还有4个大房间，每个房间可以住8~9人，女家长晚上可以陪护，白天分早中晚三次换班时间可以进出。房间里都有洗漱的水池，24小时热水，也有饮用的热水提供。卫生间整个大病房公用。为保证饮食安全，孩子必须在医院订饭，家长买饭在医院里也有好几处地方，很方便。孩子可以洗澡，在卫生间一个单独的小房间里。不过很少人洗，孩子生病都怕着凉。
  D9 J) @. u3 X3 p% l& H  j( |" v) M
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& \. x3 o% I0 Z  a# I/ X另外北儿还有一个中西医结合治疗JRA的门诊和病房，门诊专家我知道是幺远比较有名，病房我不太清楚是哪个，我们没有看过。我看过幺远他们那个组发表的论文，西医用药上和内六这边差不多。中医就不太清楚了。（有了解的家长能给我们提供一些那边病房的治疗情况吗？）

maanguo

楼主你好，以上帖子我都认真品读了一遍。你所写的知识非常全面，这些知识在我的孩子得病后我都通过自学已了解掌握，通过这次看帖，又加深了我的印象，谢谢你。我的孩子没有用过益赛普，通过看帖知道益赛普什么时候用好、帕扶林我的小孩也没用过、丙种球蛋白我的孩子也没用过，以前有人推荐过，通过这次看帖，知道了丙球何时使用。楼主的儿子和我的孩子年龄差不多大，我的孩子是1998年11月出生，2006年7月发病，发病初期和楼主儿子非常相似，治疗经历也是非常波折。我的孩子目前控制得非常理想，于2008年8月14日成功停掉激素美卓乐、后一个月也成功停掉非甾体药芬必得，2009年1月也成功停掉中药，目前仅每周四中午吃一颗甲氨蝶呤（一颗是2.5mg），周六和周日上午下午各一颗叶酸。我有一些经验不知道对不对，供你参考：吃西药一定要在饭后吃（包括激素，医生建议早晨起床后吃，我是让孩子早饭后吃的）；治疗早期，孩子最好吃些中药，中药主要用来调理身体，保护胃、肝、胆、肾，减少感冒次数；孩子的生活饮食习惯要改变（我小时候身体非常好，我就是按照我小时候的饮食来变的，我小时候怎么吃，我的孩子也怎么吃），还有一点楼主可能不赞同，就是不要在引用奶制品（我开始也是给孩子天天喝蒙牛或伊利的牛奶，让孩子补充营养，可是在2008年3月21日那天，我发现孩子的脚的侧面有些红斑<第二天早上就不是很明显了>，大小同指甲盖，医生看后怀疑是过敏，同时第二天早上又给孩子抽了一管血，把血管炎排除了，我和孩子他妈回忆了当天的饮食，只有鸡蛋和牛奶最有可能引起过敏，所以我以后就尝试不给孩子喝牛奶，结果孩子的情况好转得出乎想像），当然中医所说的发物等最好不吃，水果也有属性之分，也要考虑。最后祝你的孩子早日康复，幸福快乐的生活。

7 u; }" J' u6 H9 Y$ F" ]8 e[ 本帖最后由 maanguo 于 2009-3-8 23:06 编辑 ]

我是小菲

补充：六、北儿结缔专业门诊和病房的情况介绍

现在全国大多地区都有普及儿童的社会医疗保险，这次我也是儿子住院期间得知，如果孩子在当地已入社保，在北儿住院也可以按照医保条件报销一部分住院医疗费用。具体手续要严格根据当地医保公司的要求来做。我们大连的要求是：1.要有在本地医院入院后同意转院的手续，加盖医生和医院印章（当然医院要医保对应的单位）；2.转院单要当地医院的医保盖章；3.转院前要在当地医保公司办理备案手续；4.理赔时提供诊断证明书原件、出院小结复印件、费用明细和收据。这几条缺一不可，否则理论上说很难得到理赔。当然在中国有些事情办起来是灵活的，不过求人办事总是也要花钱的。这些办好了，在北京住院就按自费办理手续即可。