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楼主: 我是小菲

[治疗] JRA的分类、确诊治疗、护理及父母的心理调节(交流贴)

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发表于 2011-5-16 08:32:24 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
妈妈们幸苦了,加油{:soso_e100:}
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发表于 2011-5-16 10:47:54 | 显示全部楼层
本帖最后由 maanguo 于 2011-5-16 10:55 编辑
  m# S. K! p7 V, [1 A1 ?) ?+ B
' b9 Q" T5 i9 W$ B3 @, Z难得糊涂,您好!我家孩子在宜昌卫校找的是梅大钊老中医,看的是幼年类风湿,很希望和您交流!
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发表于 2011-5-17 06:32:59 | 显示全部楼层
本帖最后由 难得糊涂 于 2011-5-17 06:53 编辑
2 N. j) Z' o" f/ h) F" h1 U: S: N9 q, V' J3 [9 G. m) y
maanguo,您好,谢谢你的回复,同时也感谢小菲姐姐,真的感受到爱康之家的温暖。我也想给儿子服中药,可是中心医院免预科的崔向军院长说“孩子目前服药太多,尽量不要增加他的胃部负担。您的儿子喝的中药是滋补性和调理性的吗?我儿子属于少关节型的,得病期间不发烧,我们看也没肿,也没有晨僵的迹象,就是有积水,我好怕误诊,每天给孩子吃药是很矛盾。有好的医院可以确诊吗?目前走路还好,有些动作不方便{下蹲、下楼梯、},目前在做理疗,可以扎针灸调理吗?我给儿子买的低脂高钙牛奶可以喝吗?我在网上看到要少喝牛奶。有机会的话我们交流交流吧!主要是想向您学习一下护理孩子,也交个朋友,谢谢。我的QQ1424523741,我准备去咨询一下梅大钊医生,之前老公看了您的帖子想到的也是梅大钊医生。另外您认识少关节的病友和患者家属吗?帮我引见一下。我明天附上他的检查资料大家帮我参考一下吧! 53# maanguo
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发表于 2011-5-17 08:43:07 | 显示全部楼层
难得糊涂,您好!中心医院免疫科的医生我都很熟悉,我家孩子曾经多次在他们那里住院检查治疗。我家孩子喝中药是以调理为主;我家孩子在中心医院也定性为少关节型;哪家医院可以确诊此病我也不知道,只知道孩子在大医院就是不停的检查、输液、最后的治疗用药大同小异;针灸调理我不了解,无法提供经验;所于低脂高钙牛奶,就我家孩子而言,我是不让他喝的;关于在网上看到要少喝牛奶的观点,我采取了非常极端的做法,让我的孩子牛奶沾都不能沾;关于老中医梅大钊,我认为他开的药比较保守,安全性非常高,一副药也不贵(一般在10元左右),值得信赖;关于向我学习一下护理孩子,说学习谈不上,我想是相互交流、探讨养生的道理;关于我认识的少关节病友和患者家属,在宜昌地区我还认识3个JRA患者,是不是少关节我不是很清楚,我与他们交流都是通过QQ或电话,除了长阳的病友见过面外,其他两位家长都没有提出见我和我的孩子,我和他们不一样,我只要听说谁家孩子类风湿控制得好,我恨不得马上到他们家里验证,并了解具体细节。宜昌地区的病友我可以给您引见。
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发表于 2011-5-18 06:13:40 | 显示全部楼层
本帖最后由 难得糊涂 于 2011-5-18 06:43 编辑
$ W8 ~) Y3 s3 {* P
) ?. J, f$ d: F' A9 Ummaanguo,你好,谢谢您在百忙之中还给我回复,你的孩子现在恢复的咋样?您的孩子当时经过CTX冲击没,我在同济的医生让我们孩子冲击,这个针反应有点大,孩子第一次打后,咳嗽、呕吐一天,我好担心。我们现在在宜昌中心医院住院主要是达冲击针,今天可能要打,孩子爸又不在身边,我好害怕 ,牛奶我决定不让孩子沾了,孩子喜欢吃猪肝,可以吃吗?我现在每天给孩子和豆浆,每天在中医院手法理疗,短波治疗,每天晚上用艾条熏关节或用艾蒿熏澡,也不知道有效没?还有什么需要我做的,我真的不知道?孩子,妈妈不知道怎么去做?这几天孩子吃饭还行,心里多少有点安慰。55# maanguo
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发表于 2011-5-18 08:40:23 | 显示全部楼层
我的孩子恢复得非常好;我们没有CTX冲击过;根据你描述的情况,孩子最近最好暂时不喝豆浆,等好些了再说;猪肝也是等好些了再吃;类似艾条熏蒸的方法我也给孩子试过,根据我目前的认识和推测,此方法不适合此病,原因是此病属于组织过敏引起的炎症,而此方法主要用于活血或同时具有一定的杀菌和杀病毒的作用。希望您的孩子尽快恢复健康!
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发表于 2011-5-19 06:00:15 | 显示全部楼层
maanguo,您好,昨天和您交谈,真的受益匪浅,心情也好多了,感觉您是一位细心的爸爸,您的儿子真幸运 57# maanguo
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发表于 2011-7-13 13:17:24 | 显示全部楼层
小非,你好,我孩子也是类风湿,请问怎么才能联系到你,想跟你沟通一下!
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发表于 2011-9-3 02:33:15 | 显示全部楼层
孩子的又一次复发,仅仅间隔3个月,儿子快点还起来吧!
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发表于 2011-9-4 15:47:56 | 显示全部楼层
60# 难得糊涂 你好,我儿子是幼儿类风湿早期,8月初在北京301医院确诊,只有一项指标抗ccp值 117,其他都正常,用益赛普和甲氨蝶呤、美洛昔康治疗,下个月复诊真希望有奇迹出现。
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