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发表于 2009-3-20 07:01:54
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七、父母的心理调节" V% u/ i! m V) c# X
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1.我自己的心理变化历程
) ~" k6 m" A, y- @我是一个从小到大顺顺当当的人,小时候念书一直不错,记忆中别的家长总拿自己的孩子跟我比,我父母是名牌大学毕业,他们的事业发展也很好,高中时我们家还总把吃不完的细粮定量分给不够吃的邻居。大学毕业后我分到一个效益不错的单位,然后恋爱、结婚,还赶上福利分房。所以直到孩子生病前我不知道生活中什么是苦,也许因为我以前的生活太“甜”了,所以命运要安排一个重要事件插入我的生活。儿子01年马上要到3周岁时,被诊断为JRA全身型,因为之前感冒发烧前后持续了两个多月,后来因手指小关节肿胀入院,很快确诊并且得到控制,前后住院才10天左右,当时我的工作职位在调整,很多新东西要学习,我没有请一天假陪护孩子,周末陪护时手里还拿着公司的资料学习。当时买了一本关于类风湿的书,很薄的,看过几次后,对这个病还是没有多少认识,好多名词感觉离我很远,里面提到一个10几岁的病例,发烧长达一年,考入大学后还怎样的,当时觉得很奇怪,怎么会这样,这么长时间,心里认为那和我儿子是不一样的。吃了半年的药(激素+阿司匹林),停药后儿子很好,而且我们很奇怪为什么要吃那么长时间的药,想想当时可能漏吃了很多次。当时是无知的乐观,以为从此远离了JRA。
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9 u; N" {' o7 ]- s5 [) S02年春天儿子因为受凉复发了,这次我开始意识到严重性,后来治疗的困难让我开始第一次正眼看待JRA这个病。那次开始觉得发愁了,到处打听好的可以治疗的医院,后来听说了北京儿童医院,但是同时听说大人不能陪护,更加愁了,4岁的孩子,平时在家里娇生惯养,怎么忍心扔到那里,而且不知道大人去了怎么安排?我和老公当时的情况,看似谁也不能把工作放下到那里待一段。还有治疗的费用,当时在当地我们的花费是几千,预测不到去了北京要花多少钱,所以尽管孩子在当地出院后并没有控制住体温,关节也有症状,我们也没有带孩子去北京,而是老公拿着孩子的病例去了一趟,挂了协和的号,去了几家大医院打听能不能治JRA,没有见到患儿,专家不可能给任何细致的建议,只是我们确定了北儿治这个病比较有经验,但是住院不能陪护。现实的困难和经济方面的考虑,让我们最终选择了当地并不太有效的治疗。后来印象中夏天时老公还带儿子去了北京看门诊,可能用药做了调整,但是孩子还是断断续续地发烧,直到02年底,孩子晨僵都还非常严重。我当时感觉很无助,当着孩子的面都忍不住自己的眼泪,在我的生活中开始知道了愁的滋味。只是工作分流了我一部分的注意力,看到白天孩子缓解时的状况还是能感到一丝的欣慰。现在想想,幸亏孩子当时还小,父母的担忧没有给他增加心理负担,还是如常地玩耍、调皮,还很快乐。
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