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楼主: 我是小菲

[治疗] 【新手必读】栗占国教授谈:类风湿性关节炎能治好吗?

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发表于 2009-5-17 09:23:58 | 显示全部楼层
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【转帖】从2008年亚太风湿病联盟(APLAR)大会看风湿免疫病新进展

                            ——访本届亚太风湿病联盟副主席栗占国教授


本报记者 刘侃 张凌

医师报2008年10月30日
2008年在日本横滨召开的第十三届亚太风湿病联盟(APLAR)年会上,来自亚太、欧美等各地的医生近5000人参加了此次大会。欣闻北京大学人民医院风湿免疫科主任栗占国教授被推举为APLAR的副主席,本报记者特邀他在会后介绍了此次大会的热点。
《医师报》:请您介绍一下本届APLAR的大会的情况?

栗占国教授:目前的亚太风湿病联盟是由亚太地区31个成员国学会联合组成的学术组织。本次大会共有150多位来自欧美的专家作了专题报告, 80多个国家和地区的代表参会,是风湿领域的一次国际盛会。我国有200多人参会。论文的数量和质量较前几届APLAR会议有大幅度提高,总体水平仅居日本之后,可能好于多数其他国家。
       目前日本风湿免疫科医生多达7千人,而我国仅约4千人,且仅有约一半是风湿免疫专科医师,我们可以看到明显的差距,但这也是一个契机,说明我国风湿免疫病学科发展还有很大空间,目前已经能够看到这方面的趋势。

《医师报》:本次会议的学术热点主要体现在哪些方面?

栗占国教授:学术热点可以概括为在以下几方面:

风湿免疫病的研究进展迅速。近年来,在类风湿关节炎的基因研究方面,学者们发现了至少5~6个新的类风湿关节炎的易感基因,如:PAD4、PTPN22等。这些研究均发表在《新英格兰医学杂志》、《自然》等有相当影响力的刊物上。在免疫机制研究方面,调节性T细胞、新的细胞因子、信号通路等方面研究都取得了新的进展。

在诊断方面,学者们发现了一些新的标志性抗体,如抗MCV、CCP抗体等指标,其敏感性和特异性均很好。另外,近年还涌现出了一些新治疗方法,对临床的影响较大。如Il-6受体抗体,多项研究表明其对类风湿关节炎骨质破坏具有抑制作用。

目前,生物制剂已经发展到第二代,并在国外开始临床研究或已上市,国内也正在逐渐开始应用。在第一代生物制剂的基础上,第二代制剂对其进行了修饰,使其半衰期延长、效率更高而副作用减少。值得一提的是,小分子药物成为研究的热点,由于其成本低廉,所以一旦上市很可能对传统的药物产生巨大冲击。

对于类风湿性关节炎的相关指南,现在也有一些理念上的变化,如以前我们只要求症状缓解、关节肿胀减轻,现在则要求早期治疗以达到“完全缓解”,即能够正常活动,同时改善预后、功能和生活质量,不再是只求“生存”,而是还要求“生活”。

散木:这是康友jiaximao找到的一份资料,个人觉得很好,栗教授从四个方面,对现在及将来类风湿病理研究、诊断、药物研究和治疗等方面,给了一个比较清晰的全景认识。
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发表于 2009-6-8 11:40:46 | 显示全部楼层
楼主你好,经过对我小孩的仔细观察,我又发现了一些控制类风湿的新方法,希望能和你交流。
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 楼主| 发表于 2009-6-9 23:19:42 | 显示全部楼层
本帖最后由 ava 于 2012-4-11 16:27 编辑
楼主你好,经过对我小孩的仔细观察,我又发现了一些控制类风湿的新方法,希望能和你交流。
maanguo 发表于 2009-6-8 11:40
今年我儿子的病情不稳定,反反复复,而且经历了一次较为严重的反复,我的情绪也很低落。让我在乐观面对之外,增加了一些担忧。唉, 其实不太想说,对大家来说也算是不好的消息。

这周五又要去北京,估计要4、5天才可以回来。
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发表于 2009-6-10 10:15:13 | 显示全部楼层
本帖最后由 maanguo 于 2009-6-10 12:48 编辑

我又发现了一些规律,不知道适不适合你儿子。
1、我每两周买一只现杀的土鸭子给孩子吃,吃后身体反应正常;
2、孩子剧烈运动后,在晚上睡后会先发烧,随后出大汗缓解,第二天早上恢复正常。如果孩子适量运动,晚上一切正常。
3、孩子在全家的努力下,身体开始由瘦弱向胖转变。
4、孩子一直没有吃任何零食,面包、含有糯米的食物、糖果都没有再吃过。
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 楼主| 发表于 2009-6-10 23:47:36 | 显示全部楼层
哦,你说的是关于饮食的问题。

之前几年儿子的病情虽然也有反复,但是每次急性期过后,出院后都是控制得相当好,我对饮食方面仅是觉得尽量合口味,能让孩子多吃一些就好,没有太注重是否适合JRA的问题, 实际上也的确没有发现什么食物吃了孩子有明显不好的感觉。今年的频繁反复,而且出现前所未有的病重的情形,让我很害怕和担心。

零食我儿子从小就很少或者说几乎不吃,因为我对垃圾食品还是排斥的。鸭子从4月份开始我也开始在农村买来过了年的老鸭炖汤给儿子喝,也没看出有什么不适或者特别适合,你给孩子也是炖汤喝还是怎样?5月份从北京回来后我们倒是海鲜很少吃了,虽然以前总吃没感觉有什么不好的,但是实在是病怕了,不吃也罢。其实我们家的食谱还是蔬菜为主的,不太喜欢油腻的。

这段时间我的情绪也不太好,明显感觉自己的注意力、记忆力不好了,精力也不如从前,近期儿子的病给了我不少打击,有些情景是我不愿意回忆的。能得到你主动提供的这些信息,感到些许欣慰。愿我们这些RA的家属能在彼此感到失落时,彼此互相鼓励,提携着走下去。
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发表于 2009-6-11 09:33:10 | 显示全部楼层
今年,我儿子的发病次数明显减少,并且每次发病缓解得都很快。今年发病共3次,有两次是晚上睡后发烧出大汗,这两次发病持续时间仅仅1天;还有一次也是晚上睡后发烧出大汗,这次发病持续时间2天。经事后总结,这3次发病都是孩子剧烈运动后出现的。今年孩子的用药都停了,从孩子当前的表现看(精神状况、饭量、面部皮肤颜色、体重等),是朝好的方向发展。
出院后都是控制得相当好
是指孩子在没有服药的情况下吗?
你给孩子也是炖汤喝还是怎样?
我不会做饭,是夫人做的,以吃鸭肉为主。
海鲜是发物,得了这种病,最好不要碰它。
北京儿童医院我也去过,我认为光靠西医不行,最好是中西医结合治疗。在西医方面,治疗JRA就那几种方法,既然已经确诊,建议你考虑一下中西医结合。在我儿子复发最严重的时候(2007-12至2008-5),最初孩子仅服用西药,虽然孩子发烧控制住了,但发展趋势令我担忧,主要是经常感冒,身上动不动就出些皮疹,稍微一动就这疼那疼的。后来吃中药调理后,病情渐渐好转。好的中医很难找,一定要慎重。在饮食方面我还有很多想法,如在凉拌红萝卜或凉拌黄瓜的时候都要放芝麻油和橄榄油,平常的菜,能放葱和香菜的我一定放。
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发表于 2009-6-13 15:59:18 | 显示全部楼层
楼主好,你或许不认同我对饮食的看法。我的父母家、夫人的父母家、以及周围比较亲密的人和儿子的主治医生都没有发现饮食与类风湿的关系,开始他们都很不理解我,但在我的一再坚持下,家里人按照我制定的饮食给孩子吃,渐渐地取得了很好的效果。我也认真思考过楼主儿子的治疗情况,楼主儿子发病这么多年,你们家在各方面都做得非常好,但孩子的病还是出现反复,我想原因只有饮食了。
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 楼主| 发表于 2009-6-16 12:55:55 | 显示全部楼层
本帖最后由 大连小菲 于 2009-6-16 12:58 编辑

你是一个非常心细并且理智的父亲,我也在考虑饮食的问题,只是以前这方面的知识很少,书也很多,一时不知该听哪个。朋友送我一本健康教母马悦凌的《不生病的智慧》,看了前面忘后面,看来得仔细看好多遍才行呢。医生有治病的专业知识,但是生活中的细节他们不会很关注,所以西药之外的治疗,还得我们自己用心。

我一直在保持联系的小病友,还没听说哪个全身型彻底停药后稳定的,其它渠道听说的我就不去考虑了,转来转去的消息可能会走了样。何晓琥曾经跟孩子爸爸说,曾经一个跟了很久的孩子,后来不来了,不知道是不是不服药了还是去别人那里看了。我02年曾经跟我们这里一个医生通过电话,也是别人介绍的,他儿子曾经患全身型JRA,去北京看过后,回来输了半年的丙球,还有其它常规药物治疗,02年时他已经停药几年正常生活了,现在我也不知道他怎样了,很久了也不知道怎么联系了。

我儿子接近青春期,我在担心,这个重要阶段怎么渡过,考虑过换个全年温暖的城市躲过北方寒冷的冬、春季节。国内三亚比较合适,但是教育估计是个问题;国外新加坡也属于同种气候,但是那里的医疗费用,如果没有绿卡,负担不起。有了今年3次急性发病入院治疗的经历,我以前的信心也不足了,害怕心底最后一个选择也会给我打击。
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 楼主| 发表于 2009-6-16 13:10:58 | 显示全部楼层
5月份住院治疗时,我儿子开始输丙球,医生建议经济条件负担得起,可以每月输,坚持一段时间,可以提高免疫力,避免感染引起复发。回来查了我们这里,丙球的价格比北京儿医的高,通过医院的朋友找医药代表直接买到的价钱和北京医院的价格差不多,还不能在这里住院输,考虑每个月都要去北京复查,所以我们决定去那里输。坚持6个月看看吧,每月1W的费用挺高,能负担起就给孩子治吧,要不怎么办呢?
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发表于 2009-6-17 22:40:10 | 显示全部楼层
希望楼主的儿子快点好起来,我也会及时反馈我儿子的情况。
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