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楼主: 我是小菲

[治疗] 【新手必读】栗占国教授谈:类风湿性关节炎能治好吗?

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发表于 2009-6-24 15:10:43 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
上个星期(6月14日至21日)儿子非常不走运,开始嗓子痒,不停地咳,紧接着,滑活力板又摔了一跤,摔得比较严重,右后脑勺一个大包,大包的上面局部有出血(我立即给孩子擦酒精和摸云南白药),第二天孩子说头发胀,吃什么吐什么,我赶紧把孩子送到医院治疗,还好,到医院一输液就明显好转,同时给孩子查了一个血常规,结果正常,让我高兴的是孩子的血小板PLT 260,正常,这是孩子发病以来第一次查血恢复正常;输了3天液后孩子的咳和头上的包都基本好了,星期一我正在上班,老师拨电话孩子被马蜂蛰了头,我又跑到学校接孩子去医院治疗,还好摸了一些蛇药就好了。孩子虽然很不幸,但风湿没有复发,我对我的治疗方案充满了信心。
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 楼主| 发表于 2009-6-25 12:37:40 | 显示全部楼层
谢谢你细心地告之你儿子的近况,孩子一切都好就好。别的人真的可能不理解我们为孩子一点点的不适就担心,只有我们互相能理解啊~

你儿子玩活力板,是那种双脚站在上面用力滑的板吗?这个好像对关节撞击太大,不适合jra的孩子玩。以前我儿子04年复发,我们想来想去,认为是给孩子买了一双鞋底下带收缩轮子的鞋导致的。孩子可以随时把轮子放出来滑着走,其实就和轮滑一个意思了,以前我们都知道轮滑不适合我们的孩子,所以那年很后悔,所以现在即使孩子情况再好,轮滑、滑雪这些运动我们坚决不参加,其实周围好多诱惑,一起玩的孩子冬天都去滑雪,孩子有时候会很期盼。只有骑车、游泳这些对关节来说舒缓些的运动是适合我们的。

我儿子近期的化验结果,都在正常值内,不过经历了今年的反复,我对这些数字也不是很在意了,也要看孩子的状态。这一两周可以开始骑车、散步、吹竹笛了,以前散步都会累得屁股酸痛,吹笛子手指很累,现在在慢慢好转。
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 楼主| 发表于 2009-6-25 12:39:40 | 显示全部楼层
这里应该给我们JRA的父母开出一块交流的区域,方便我们交流孩子的治疗。
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发表于 2009-6-29 19:42:56 | 显示全部楼层
谢谢你细心地告之你儿子的近况,孩子一切都好就好。别的人真的可能不理解我们为孩子一点点的不适就担心,只有我们互相能理解啊~

你儿子玩活力板,是那种双脚站在上面用力滑的板吗?这个好像对关节撞击太大,不适合 ...
大连小菲 发表于 2009-6-25 12:37

是这种滑板, 20090628020.jpg 楼主的建议很好,我采纳。
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 楼主| 发表于 2009-7-6 16:20:07 | 显示全部楼层
很危险的,快停了吧。或许等10年后孩子没再复发,还依旧喜欢这种运动,再去从事也可以。
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发表于 2009-7-17 16:24:56 | 显示全部楼层
本帖最后由 maanguo 于 2009-7-17 16:26 编辑

7月10日我的孩子又开始发烧了,脖子右侧肿大,按压有疼痛感,当时就把我给吓傻了,当天的晚饭我也吃不下去,孩子吃饭也很少,孩子因发烧就睡觉去了,我每隔一小时给孩子量一个体温,最高38.5度,第二天上午孩子体温恢复正常,精神一般,我领孩子去了医院,首先查了血象,结果WBC(白细胞)只有2.4(正常范围4-10),我当时感觉很奇怪,以前类风湿复发血象是偏高,这次却相反,医生判断孩子是病毒感染引起的淋巴结炎,开了3天的青霉素和病毒锉(利巴韦林),输了3天液后,孩子又恢复了正常,脖子上的淋巴结肿大也消了,也没有发烧了,哎!真不容易呀!
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 楼主| 发表于 2009-7-20 17:31:34 | 显示全部楼层
可能是一次感染,但没有引起复发,感谢上帝。以前我儿子稳定期曾经因为肺炎发烧住院,也没有引起复发。lz小心一点啊~

可乐给我们建了幼年类风湿的论坛,可以去那里交流,这样帖子集中,别的家长也容易看到。
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发表于 2009-8-7 22:34:53 | 显示全部楼层
我也是经常在应该坚持规范治疗还是听从家人道听途说的偏方中摇摆不定。
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发表于 2009-9-19 16:07:53 | 显示全部楼层
教授很客观,我们很乐观。
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发表于 2009-9-22 19:50:58 | 显示全部楼层
好久没有进来了,看看学习。
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