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楼主: 理想

[青年18-29] 理想的电子病历(中医治疗)

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发表于 2009-3-19 12:06:53 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
期待中,,,,,,,,战胜RA
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发表于 2009-3-19 13:29:13 | 显示全部楼层
原帖由 理想 于 2009-3-19 04:16 发表 ) g, @  e6 g+ W! I
疼痛和晨僵的状况一天比一天严重,我对与日俱增这个词的理解又更深了一步。直到有一天,我突然意识到,我再也不能犹豫了,我必须马上回国,回到妈妈的怀抱。六天后,我已经坐在飞往中国的航班上了,那是 ...
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你的效果如何
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 楼主| 发表于 2009-3-20 18:11:48 | 显示全部楼层

中医治疗

确诊之后要考虑的就是如何治疗了,在了解了西药的种种副作用,考虑到我们家族对药物副作用的敏感程度,又研读了中医书记载的对此病的治疗和疗效后,我们最终决定先用中药治疗,如果中药没有疗效再启用西药治疗。+ p9 p4 _+ T" T3 Y+ L

$ u% @) A7 O- k+ U% K- K治疗过程是相当不舒服的,在起初的30多天里,一天一副中药分2次或3次喝,后来就差不多是隔几天喝5副的中药汤,到现在间隔的时间越来越长,在不喝中药汤的日子里就吃一些中成药;还有就是用中药洗手洗脚,每天都要至少各半个小时,直到现在,当然喝的和洗的中药是不一样的;几乎每天做一次全身按摩;与传统意义上的中药治疗稍有不同的是,我还在最严重的那段时间里静脉注射了青霉素,清开灵,胸腺肽,肌肉注射了黄瑞香,使用针剂注射了两个疗程,总共大概20来天的时间。0 o$ F/ O1 G  [4 ~! E

* b0 V& z* G  x( _! M! n3 N; Q在所有用的药物里面,青霉素和胸腺肽是属于西药类的,他们的作用一个是消炎,一个是调节免疫系统,都是辅助用药,不是针对类风湿的。在静脉/肌肉注射那两个疗程之后,我改为服用胸腺肽药片,胸腺肽这种免疫调节剂没有太大的副作用。肌肉注射黄瑞香是用来通络止痛的,不过以我的经验来看不用也罢,因为中药的肌肉针剂实在是太痛了!真正去风湿的药是在喝的中药里面,刚开始的日子里药方经常变化以适应我的病情。洗的中药的作用是消肿止痛,活血通络,软化结缔组织。在从头到尾的治疗过程中,我没有用过激素,免疫抑制剂或是anti-TNF生物制剂,也没有用过西药的painkiller。
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 楼主| 发表于 2009-3-20 18:14:39 | 显示全部楼层

治疗效果

在刚刚开始治疗的那段时间,我的病情达到了最严重程度,症状包括:发烧38度以上;夜里盗汗会侵湿床单和被子;晨僵两个小时以上;肿痛的部位包括颌关节,手,手腕,肘,上臂,肩膀,脖子,腰,膝盖,脚。当时我已经不能穿以前的鞋子了,只能买来比原先大2-3个号码的鞋子穿;两只手根本不能握拳或伸直,手指的活动范围大概就是正常人的一半;穿衣脱衣穿鞋脱鞋基本上都需要别人帮忙;睡觉不能侧卧以免肩膀手臂脖子疼痛;不能蹲下,不能坐矮凳子,上下楼梯困难;各种动作都迟缓了,迈步时腿重的抬不动;刷牙洗脸困难;吃饭过程中要休息几次,因为手和颌关节受不了… 除了看电视,几乎所有日常生活的小动作都要咬着牙完成,卧室-客厅-厨房是我活动范围的极限。现在想想也不知道那时候是怎麽忍过来的,不过我从小到大都比较能忍,小的时候我发烧到39度的时候还能跟院子里的小朋友们一起玩吹泡泡呢。3 {/ |4 M, [; V4 z

) [- R5 j' q1 Z5 L% x" s- i经过4个月的治疗,我的状况好了很多,首先是体温已经降到了37度以下;盗汗明显减轻,有时夜里没有盗汗;晨僵也基本感觉不到了;肿痛的部位基本没变,但明显减轻了。日常生活中的大多数事情我不需要咬着牙就可以完成了,因为我的工作不需要太多的体力,两个星期前我就重新返回工作岗位了。现在遗留的问题是:手指关节轻微肿胀,比较明显的有3,4个,偶尔会出现手的某个部位疼痛来了又走的不稳定现象;握拳还不是很结实;肩膀现在是最严重的,脱紧身套头衣服很困难;行走过长时间或是太累了之后,脚会肿痛。! {2 W. w4 a% w8 _1 z) _

; ]7 }& b5 x$ M( y( K1 j( O/ z3 a在第一次验血之后,我又陆续验了三次血,验血项目稍有不同。第二次验血是在08年12月底,类风湿因子是250, 血沉是65;第三次验血实在09年2月10日左右,类风湿因子是202,血沉还是65;第四次是在2月26日经过了长途飞行和倒时差之后验的,类风湿因子是198。
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% Y. x, x0 P8 y; Q4 l- b这几次验血的结果是乐观的,类风湿因子是在逐渐降低的,降低的速度越来越慢是在意料之中的事。血沉一直很高,说明我的病一直都在活动期,大概还需要更长时间才能稳定下来。尽管最后一次的RF也略有下降,但疲劳绝对是有负面影响的,特别是在活动期应该尽量避免。
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我对中医治疗的体会和ava一样,也是感觉恢复的过程是向前迈一大步再退一小步,随着时间在不知不觉中慢慢变好。似乎今天和昨天前天没有什麽区别,但和半个月,一个月之前相比,有着很大的改观。
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7 b& ]3 h8 D! y; W+ A这就是我迄今为止的病历,今后将陆续增加新的内容,时时更新。也希望借此与各位康友共勉,不管是初犯还是复发,不管病情多重,只要坚持治疗,总有恢复的那一天。
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 楼主| 发表于 2009-3-20 18:28:53 | 显示全部楼层
努力了几天终于完成了我的电子病历,总算可以放下这个心了。
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发表于 2009-3-21 09:31:32 | 显示全部楼层
我很认真地看完了你的病例,你真专业阿,不像我,就是个纯粹的患者。有一点我们两个很相像,就是特别的能忍,就是因为太能忍,所以我不吃激素,只在万不得已的时候吃止疼药,得病这么久,吃过的止疼药屈指可数阿。) I$ c! U" k# D" N! Z6 ^1 Q
# X) [& u& {- w. c0 v" @/ C* Y" y
手指是最难消肿的,不过不要急,不要天天观察它,它会在不知不觉中消肿得,我恢复了的那几个手指头就是在我停药期间不知不觉消肿了。停药了还在恢复,我觉得这是中医和西医最大的差别。肩膀你可以时不常拔罐和练习吊杆,有助恢复,拔罐不一定非得拔出什么颜色,我觉得它也会助你通的。反正不管做什么,都不要着急,慢慢来。。: h) d- x: s6 w$ d/ J/ |3 G" J

7 U; G1 d4 X1 k. v5 K2 ^( D看了你的病例如此的熟悉,,,找到同志的感觉。[leifeng] 7 g: a( P8 [% G

% Z. f- \" G3 _* o真心的祝愿你越来越好,我们一起共同恢复!!加油!!
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发表于 2009-3-21 13:52:37 | 显示全部楼层
又是一个让人感动的故事!
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 楼主| 发表于 2009-3-23 17:45:53 | 显示全部楼层

回复 17楼 SHSWW 的帖子

呵呵,一直觉得自己文笔功夫很差,没什麽自信的。您的话是不是说我写得还不太坏啊?![guai]
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 楼主| 发表于 2009-3-23 17:51:19 | 显示全部楼层

回复 16楼 ava 的帖子

谢谢你的建议![wen]
1 o( ^, [) f" E我没有练习吊杆,怕自己的手没有那个力气,不过在我妈妈给我按摩的时候,我让她帮我拉拉我的胳膊,立刻就感觉到了效果![leifeng]
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发表于 2009-3-25 21:08:52 | 显示全部楼层
能体会。当去医院前,我通过网络就得出自己可能是类风湿,可当医生的询问让我感到我或许还有可能是其他疾病时,在等待化验结果的时间里,我意识到原来得类风湿还是值得欣喜的,我还担心,不知道类风湿会不会发展成其它的病
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