我女儿的幼年型类风湿关节炎全身型

中红

   我女儿04年1月出生，从08年5月份开始小腿肌肉痛，看了医生说是生长痛，于是就没怎么在意。到6月份开始出现一边膝关节疼痛，特别是玩耍、运动过后就会痛，然后捂下被子疼痛就会减轻很多。于是我就带她去市医院检查，血沉和白细胞都偏高，查了PPD也没有问题。医生也说不清是什么原因。
   接下来开始慢慢发展到很多关节疼痛 腕关节、踝关节、颈椎，晚上伴有发烧（38左右）然后就去福州医院检查，血沉是30、MP 总抗体是 阴性 抗O是12.9 类风湿因子9.44 ，就挂了几天青霉素就好了。
+ b8 v5 l; }0 E% J   可是药一停又开始痛，赶紧又去福州医院，血沉46  、白细胞17.76    医生说是关节发炎，把炎症消了就好。开了点药当天就回家了.第二 天早上（8月23日）女儿的膝关节又开始痛（这次比较严重，痛得全身冒汗、嘴唇都紫了）并且发烧39.3度，马上抱着去我们当地的县医院挂瓶，退烧后打了一针长效青霉素，之后一个月没有再痛。9月28日又开始痛，然后到县医院再打了一针长效青霉素，这次打青霉素没有效果，一直断断续续在痛。之间又去了福州军区总医院，医生建议住院检查， 在10 月底住进福州医院，（住院抽血检查血沉62 血小板821  白细胞
17.73  CRP76)   做 了骨穿、血培养等等。把白血病、狼疮、败血症一一排除了最后医生确定是幼年型类风湿性关节炎。（在住院期间第一次出现手指、脚趾关节疼痛、肿胀）在医院治疗半个月血沉降到35、白细胞10.3 疼痛明显减少。
# P. O* F) T& A9 p) W' Q   出院以后没两天又开始痛，期间用过各种中药、偏方都没有什么效果。09年1月份痛的最严重，不能下床、翻身都要人帮忙，
8 D+ O9 q3 k1 B  i" ^经医生建议1月25日开始服用激素2片/日（甲泼尼龙片）和甲氨蝶呤3粒/周，之后有所好转。09年5月份关节痛又开始加重，09年
6月2日开始在福建医科大学附属第二医院风湿免疫科接受正规治疗，6月中旬成功减掉激素。6月12日开始注射益赛普（每周一支
）8月18日开始每天发烧38度左右，关节疼痛剧烈，特别是膝关节和指关节更严重。医生建议益赛普5天打一针，把甲氨蝶呤换成妥舒1片/日，之后疼痛有所减轻，但到现在还是无法站立。请各位看看像我女儿这种情况应该怎么样才能控制住病情？我的QQ 107771548 (请注明RA） 电话13514055511  旺旺  cnzhgd  (请注明RA），希望能与各位交流，谢谢大家！
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4 z7 G" N, h/ r' h: n% x附件里的图片是去年到现在的各项检查资料。
7 i3 k$ S: U5 @# b; ^以下是接受正规治疗后的服药记录：
09/06/05
5 r( \' G7 Z; h  d1 ~每周五晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
- S: D% l& L8 u& Q9 L$ H每日早餐后0.25片甲泼尼龙
每日晚餐后1片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
* o7 g* ^  F5 x) u" s每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
$ c9 C2 L+ t0 P0 k" n( o双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
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09/06/12开始
* d! `  |8 \/ D# J% o! q( K每周五晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
" |; Y& u, Z  p: M隔日早餐后0.25片甲泼尼龙
7 a5 R% L& P, d/ k* l: P! `% _2 V每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
8 b: H$ k- D6 }! a每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
( Y" o! q9 d  N& L: I6 P9 }每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
( u7 z9 i) n- J' I6 E% v4 g6 Z每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
8 X+ U6 m0 n. e  f! c) y/ p! ]/ F( H（每周五）注射益赛普12.5MG
8 O! o% ~4 r  i% W- V/ E09/06/26开始
/ N& i' b7 ~# G+ J每周六晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
# }  ?2 h' i" B/ G: R( `每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
" }9 @- K! [& e: k7 C1 [$ Q: p（每周五）注射益赛普12.5MG
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7 g" K) o5 j" d9 D" J* {0 N; R2 j09/08/21开始
每周六晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
每日早餐后半片莫比可(美洛昔康片)
每日晚餐后半片莫比可(美洛昔康片)
6 h( C8 O; j/ E) c9 w9 l, C每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
4 x2 w* |7 O$ ?- {: O7 y! o双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
注射益赛普12.5MG（5天一次）
09/08/28开始
每周六晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
每日早餐后半片莫比可(美洛昔康片)
4 }' w1 z. e7 @/ O6 U9 Z9 E2 a每日晚餐后半片莫比可(美洛昔康片)
1 K3 c: O4 o* E! ~每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
5 O! Q7 a* O* O+ [* U双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
8 d1 b3 p; W' m4 e8 H" s# d注射益赛普12.5MG（5天一次）
09/09/04开始
每服用莫比可之后掉发明显，换回扶他林
! U/ e3 Q) m. }( m: [( y每日晚餐后一片妥舒（停甲氨蝶呤）
每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
4 I. C+ w8 [4 ?4 u4 ]每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
; x' F7 L2 W( p( a% l每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
5 P8 I$ w& Q# N8 y, x( D双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
注射益赛普12.5MG（5天一次）
   
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我是小菲

孩子一整天都是这种状况吗？还是晨起才有这些症状？
  K, D1 ?. X. e
  `/ V* t1 d8 p6 m/ @/ c, }3 `以前我看到这种帖子，治疗了一段时间还是没有控制住病情的，一定会劝你换家更专业的医院。可是其实在北京儿童医院也见到控制不好，减激素不顺利的孩子。不过没去过的话，还是应该去试试，那里很多得这种病的孩子（比起我们地方医院里），在那里治病，控制得比较好的还是占大多。这个病，个体差异大，每个人对每种药的反应都不是一样的。别着急，慢慢会好起来的，我也曾经历过这些，甚至经历比你更不好的过程。

中红

090917、18晚上 19日、20日持续发烧38度左右（服用护彤和阿莫西林之后就退烧，不久又开始发烧，断断续续）
6 J4 \2 U  w! A4 B+ F
& G( w: F4 ?$ s! D, E每日晚餐后一片妥舒
- W) v6 C0 v% @  ~- e每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
1 g& m. s7 K3 w每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
8 H6 Y! n4 R. p8 h) p6 j每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
09/09/18（暂停益赛普）
; F8 j; m/ @# r8 B+ }3 h
2 }/ X7 O8 k% d5 W
* A9 n/ Z! K5 E# [- j5 l# `每日晚餐后一片妥舒
7 a+ t; d+ W- ^每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
2 G' s4 D. u5 {0 e$ E每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
$ Z5 I1 q* }5 Y+ n/ F每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
" c; V/ o: {4 V' A1 r每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
) b8 m7 N) Y$ r" M% x% a2 F双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
0 i. ?2 |+ p* X1 u2 n09/09/30
双膝疼的厉害双腿完全不能动，医生建议再服用激素
强的松1粒，双腿张开无法并拢服用1粒不见好转
09/10/01强的松2粒/日 疼痛稍微减轻，双腿仍无法并拢

中红

2# 大连小菲
感谢您的回复！
/ c$ ?$ H# ^! r6 w$ Y最近病情越来越严重，医生说这个治疗方案对大多数人来说，应该都会恢复的比较好，我女儿这么顽固的非常少见，医生好像也不敢再加大药量。
" z3 E9 U- O( `) a* A  D& n他也建议我到北京或上海的大医院找知名专家看，不知道是上海还是北京的医院好一点，方便一点

我是小菲

我只去过北京儿童医院，上海的没去过。关于儿童用药量的问题，北京儿童医院还是比较有经验的，我认为，我儿子以前在我们当地住院治疗，我感觉就是药的用药不足，导致病情一直控制不好，关节症状越来越严重。应该去大医院试试，孩子现在这种状况太痛苦了，大人也难受。也许就是药物的使用和用量存在问题，调整之后会很快就能见效的。

我是小菲

我只能给你提供我所知道的北京儿童医院结缔专业门诊的出诊时间：
周一特许门诊：何晓琥（需要6、7点去排队，应该是7点30开始挂号），200元
周二结缔专业门诊：医生不定，这个号最好挂，如果需要住院治疗，相对来说挂这个号便宜同样也能收治到结缔的内六病房，挂号几块钱吧。
6 `9 d" f6 B& ], `! p/ J周四的专家诊：李彩凤（这个需要预约吧，现在对新病人的预约制度我不太了解，你可以挂电话过去咨询一下），这个号17元左右。
还有一个男的主任，出诊时间不太固定的。这些大夫只有出结缔诊的时候才给看类风湿，出内科诊的时候就不看类风湿的病。你也可以搜索一下医院的网址，下面可以看到医生出诊的时间，如果哪个医生出差取消出诊，会有通知，但是提前2~3天打电话过去问最稳妥，电话网页上也有的。
. q& r. M2 o& @3 E% N5 S- j% h
希望孩子能慢慢好起来，一定会的。

huyonggan

你女儿 现在多大？ 我也很小我都不知道是怎么地的！

wll

那么小啊？我是二十岁左右时候发现的

bbs-ikang

好像看到还有个 一岁内的呢，额 ，几岁就得了。
向前看，一切都会好～～～～～

小灰灰

不知会不会遗传，我是35岁得的，但我小时候就感觉我会得这个病，只是没有爆发，我儿子7岁了，我真怕他也会得上。这个病得上了就没的好，我都5年了没有停药，胃都坏了，孩子那末小怎末受得了！