我女儿的幼年型类风湿关节炎全身型

中红

   我女儿04年1月出生，从08年5月份开始小腿肌肉痛，看了医生说是生长痛，于是就没怎么在意。到6月份开始出现一边膝关节疼痛，特别是玩耍、运动过后就会痛，然后捂下被子疼痛就会减轻很多。于是我就带她去市医院检查，血沉和白细胞都偏高，查了PPD也没有问题。医生也说不清是什么原因。
   接下来开始慢慢发展到很多关节疼痛 腕关节、踝关节、颈椎，晚上伴有发烧（38左右）然后就去福州医院检查，血沉是30、MP 总抗体是 阴性 抗O是12.9 类风湿因子9.44 ，就挂了几天青霉素就好了。
, g/ [  w! _. K5 x   可是药一停又开始痛，赶紧又去福州医院，血沉46  、白细胞17.76    医生说是关节发炎，把炎症消了就好。开了点药当天就回家了.第二 天早上（8月23日）女儿的膝关节又开始痛（这次比较严重，痛得全身冒汗、嘴唇都紫了）并且发烧39.3度，马上抱着去我们当地的县医院挂瓶，退烧后打了一针长效青霉素，之后一个月没有再痛。9月28日又开始痛，然后到县医院再打了一针长效青霉素，这次打青霉素没有效果，一直断断续续在痛。之间又去了福州军区总医院，医生建议住院检查， 在10 月底住进福州医院，（住院抽血检查血沉62 血小板821  白细胞
8 G( v7 [) z! s8 ]; \5 [17.73  CRP76)   做 了骨穿、血培养等等。把白血病、狼疮、败血症一一排除了最后医生确定是幼年型类风湿性关节炎。（在住院期间第一次出现手指、脚趾关节疼痛、肿胀）在医院治疗半个月血沉降到35、白细胞10.3 疼痛明显减少。
. w  G! l; K/ N- D, y+ M( G   出院以后没两天又开始痛，期间用过各种中药、偏方都没有什么效果。09年1月份痛的最严重，不能下床、翻身都要人帮忙，
. Y5 P! m+ Y& b4 b* y经医生建议1月25日开始服用激素2片/日（甲泼尼龙片）和甲氨蝶呤3粒/周，之后有所好转。09年5月份关节痛又开始加重，09年
! p" e$ t/ x! |0 `2 B% V6月2日开始在福建医科大学附属第二医院风湿免疫科接受正规治疗，6月中旬成功减掉激素。6月12日开始注射益赛普（每周一支
/ }  f: F* f* H) H! O; a）8月18日开始每天发烧38度左右，关节疼痛剧烈，特别是膝关节和指关节更严重。医生建议益赛普5天打一针，把甲氨蝶呤换成妥舒1片/日，之后疼痛有所减轻，但到现在还是无法站立。请各位看看像我女儿这种情况应该怎么样才能控制住病情？我的QQ 107771548 (请注明RA） 电话13514055511  旺旺  cnzhgd  (请注明RA），希望能与各位交流，谢谢大家！
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4 Q' j% c& F' O' ]9 H- P附件里的图片是去年到现在的各项检查资料。
4 ]* R7 `# }/ Q0 D  F以下是接受正规治疗后的服药记录：
# Z* B  @5 g, o% H2 q6 n09/06/05
每周五晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
  L; o. K7 P9 M' \2 T2 S4 m; F每日早餐后0.25片甲泼尼龙
7 o  k! O4 {  d- v) _. n每日晚餐后1片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
; c3 S# F9 D) z7 ]) [+ ]* [+ @0 G每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次

$ g8 m! d  t* C7 {1 V3 |. {% I% N09/06/12开始
每周五晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
" A7 a4 k1 ]2 ~9 N9 U0 Y' x4 `隔日早餐后0.25片甲泼尼龙
% N5 [) Q/ [8 r7 C8 d& a每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
- v( w' K" \# j0 S% k+ {双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
1 k; `% M5 \* J  X（每周五）注射益赛普12.5MG
09/06/26开始
每周六晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
( [$ P; Z! p% f8 S) q4 E每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
1 Y4 z& t+ i4 r7 d% c& n7 w每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
% B/ j1 K$ y3 Q4 K每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
; F' t* t3 Q4 h& u双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
) h, @5 x% F5 Q/ y% \（每周五）注射益赛普12.5MG
4 y! J* y6 ]: \8 a9 r0 N3 T
09/08/21开始
0 {' q/ j3 `9 M- I6 _8 i/ p5 ^每周六晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
每日早餐后半片莫比可(美洛昔康片)
每日晚餐后半片莫比可(美洛昔康片)
每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
5 p8 I! A' z3 q5 H) Y$ u. L% W' e每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
0 Z1 |7 [; u+ F2 i+ }0 P: |双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
' E' V3 v, ?3 |% K注射益赛普12.5MG（5天一次）
09/08/28开始
3 A% s3 y$ A2 l# l4 f每周六晚餐后3片甲氨蝶呤片7.5mg
: s/ w; g0 V) `, j* c每日早餐后半片莫比可(美洛昔康片)
每日晚餐后半片莫比可(美洛昔康片)
每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
4 Q) l" l2 R+ X; L7 K8 X$ V9 T每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
/ ^* z5 ~, p! o% r" E* b, M双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
7 q  g, g8 u+ }注射益赛普12.5MG（5天一次）
09/09/04开始
9 d1 {" j' M" Q4 }/ p6 ?. |每服用莫比可之后掉发明显，换回扶他林
每日晚餐后一片妥舒（停甲氨蝶呤）
每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
6 u. d0 X( U- {6 R8 z每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
$ {0 ~. X; j+ e0 e5 I( R8 B每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
2 R, c2 b5 R1 @* ]3 m每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
" ~3 B" L% R- R5 J双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
; d' J* G4 @& l注射益赛普12.5MG（5天一次）
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我是小菲

孩子一整天都是这种状况吗？还是晨起才有这些症状？
; s2 r$ v: M6 c8 e4 {9 z
7 e( K) k0 g9 a* p1 H" F以前我看到这种帖子，治疗了一段时间还是没有控制住病情的，一定会劝你换家更专业的医院。可是其实在北京儿童医院也见到控制不好，减激素不顺利的孩子。不过没去过的话，还是应该去试试，那里很多得这种病的孩子（比起我们地方医院里），在那里治病，控制得比较好的还是占大多。这个病，个体差异大，每个人对每种药的反应都不是一样的。别着急，慢慢会好起来的，我也曾经历过这些，甚至经历比你更不好的过程。

中红

090917、18晚上 19日、20日持续发烧38度左右（服用护彤和阿莫西林之后就退烧，不久又开始发烧，断断续续）

每日晚餐后一片妥舒
每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
- ~/ K) s9 j" D8 k/ y0 f0 H2 O" _每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
0 \7 S- L& l0 T每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
8 v) d- H. |3 W' M7 v09/09/18（暂停益赛普）


8 k, e. h9 I2 o6 _$ j每日晚餐后一片妥舒
每日早餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
每日晚餐后半片双氯芬酸钠肠溶片（扶他林25mg）
4 L  v0 o8 n) U& K; w每日晚餐后1片硫酸羟氯喹片（纷乐0.1g）
每日饭前1小时1片铝碳酸镁咀嚼片一日三次（达喜0.5g）
  I! d" \  c! ^8 |5 m' ^双氯酚酸钠乳膏（扶他林）涂抹肿痛处一日三到四次
) C6 F" t- K% H& `/ L6 W09/09/30
双膝疼的厉害双腿完全不能动，医生建议再服用激素
强的松1粒，双腿张开无法并拢服用1粒不见好转
09/10/01强的松2粒/日 疼痛稍微减轻，双腿仍无法并拢

中红

2# 大连小菲
感谢您的回复！
最近病情越来越严重，医生说这个治疗方案对大多数人来说，应该都会恢复的比较好，我女儿这么顽固的非常少见，医生好像也不敢再加大药量。
1 d( W: h4 x  B! x他也建议我到北京或上海的大医院找知名专家看，不知道是上海还是北京的医院好一点，方便一点

我是小菲

我只去过北京儿童医院，上海的没去过。关于儿童用药量的问题，北京儿童医院还是比较有经验的，我认为，我儿子以前在我们当地住院治疗，我感觉就是药的用药不足，导致病情一直控制不好，关节症状越来越严重。应该去大医院试试，孩子现在这种状况太痛苦了，大人也难受。也许就是药物的使用和用量存在问题，调整之后会很快就能见效的。

我是小菲

我只能给你提供我所知道的北京儿童医院结缔专业门诊的出诊时间：
- F: t6 q" G' _0 M( y! H; n% B+ [/ R周一特许门诊：何晓琥（需要6、7点去排队，应该是7点30开始挂号），200元
周二结缔专业门诊：医生不定，这个号最好挂，如果需要住院治疗，相对来说挂这个号便宜同样也能收治到结缔的内六病房，挂号几块钱吧。
周四的专家诊：李彩凤（这个需要预约吧，现在对新病人的预约制度我不太了解，你可以挂电话过去咨询一下），这个号17元左右。
: u, ?) M1 y/ c' Q# g& j还有一个男的主任，出诊时间不太固定的。这些大夫只有出结缔诊的时候才给看类风湿，出内科诊的时候就不看类风湿的病。你也可以搜索一下医院的网址，下面可以看到医生出诊的时间，如果哪个医生出差取消出诊，会有通知，但是提前2~3天打电话过去问最稳妥，电话网页上也有的。

希望孩子能慢慢好起来，一定会的。

huyonggan

你女儿 现在多大？ 我也很小我都不知道是怎么地的！

wll

那么小啊？我是二十岁左右时候发现的

bbs-ikang

好像看到还有个 一岁内的呢，额 ，几岁就得了。
( P: `$ Y/ `( ?; w1 l# c向前看，一切都会好～～～～～

小灰灰

不知会不会遗传，我是35岁得的，但我小时候就感觉我会得这个病，只是没有爆发，我儿子7岁了，我真怕他也会得上。这个病得上了就没的好，我都5年了没有停药，胃都坏了，孩子那末小怎末受得了！