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[中年30-50] jiangzhongcong的电子病历

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发表于 2009-10-29 14:22:36 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
自从08年找到爱康之家以来,一直想着等自己病情稳定后也将这几年来的治病历程登上来,可直到现在血沉还没能降到正常值。
, G( l8 a% v8 t& j+ k5 q/ \我有点等不及了,电子病历己写在电脑里多时了,还是想着要向大家一吐为快。
 楼主| 发表于 2009-10-29 14:26:52 | 显示全部楼层
2004年3月,仍春寒料峭,有一天乘同事摩托车去很远的地方办事,路上风很大,回来后人感到说不出的难过,在家躺了半天。接下来半个月的感冒,继而右手中指掌指关节红肿疼痛,有同事提醒是不是类风关,因她妈就是这病,并说是不死的癌症,我当时没往心里去。过了两天自然好了,可又过了两天又是疼痛难忍,去本市中医院去看,导医台护士就让我去看风湿科(本院没有免疫科),通过化验和医生诊断说是类风关,医生一脸严肃让我重视本病,要好好治。接下来症状爆发,手指脚指疼痛难忍,疼得最严重的时候是手不能拿钥匙开锁,脚不能踢被子。我上网查资料,对以前一无所知的类风关有了深入了解,随着了解认识程度的加深,内心的恐惧感与日俱增,知道了它是一种无法根治的疾病,并会最终走向瘫痪!我终日惶恐不安,感觉象是被判了死刑,活到三十多岁,平生有了二次惶恐不安,第一次的惶恐不安是非典期间,而这次比非典更可怕,因为我实实在在被RA套牢了,并会终身摆脱不了!于是认认真真吃了三个月的中药,情况大有好转,思想上放松了很多,觉得好象也没那么可怕,再者也怕喝中药,就让医生给开了中成药益肾蠲痹丸,之后三个月中也偶有手指肿痛,症状稳定的第四个月又发作了,又喝起了中药,三个月后稳定,又以益肾蠲痹丸维持,时值冬日,这个冬天的三个月我很舒服,一点没有疼痛症状,象正常人一样,以至于我认为我是幸运的10%,完全治愈了。
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 楼主| 发表于 2009-10-29 14:30:47 | 显示全部楼层
2005年3月,又一次发作,疼痛还是仅限于手指脚趾,于是又是三个月的中药,5月底去北京旅游,安然无恙。本人是热性体质,所以稳定期不敢再吃益肾蠲痹丸,还是以中药汤剂维持治疗。但9月份还是发作了,这次疼痛不仅是手脚,还多了肩部,而且双肩疼痛发作时多在夜晚,疼得无法入睡。那时还不知道吃止痛药,医生也没有开,只是熬着。虽然当时自己也买了书,也上网,也知道有什么西药,但骨子里信任中药,而且还愚昧地认为中药同样可以治好病,再加上医生也只开中药,我更加相信中药也能治的,现在想想很是后悔,要是初期就用上西药,不至于到今天的地步。于是又是三个月的疗程,症状又好转了,但再也没有了2004年冬日的无痛的日子,稳定期只是疼痛好一点,手指消肿一点,人好受一点。但冬日还是我一年中最舒服的时光。
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 楼主| 发表于 2009-10-29 14:33:14 | 显示全部楼层
有事外出,回头再接着登。
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发表于 2009-10-30 09:14:26 | 显示全部楼层
急切等待你的继续,我也是看了三年的中医,效果不太好,改看中医三个月。
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发表于 2009-10-30 09:25:43 | 显示全部楼层
急切等待你的继续,我也是看了三年的中医,效果不太好,改看中医三个月。2 s8 ]4 L( ^, m8 F- G2 h0 U
云儿 发表于 2009-10-30 09:14
2 o: ]/ T0 k! B1 H

6 }2 F$ v/ @' o1 f5 {; Z是看了三年中医,效果不太好吗?
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发表于 2009-10-30 09:52:45 | 显示全部楼层
我也是看了三年的中医,效果不太好,改看西医三个月。
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 楼主| 发表于 2009-10-31 19:58:02 | 显示全部楼层
昨天去一个新单位上班,在家歇了快一年了,刚一两天还有些不适应,人较累。本不想上网,但想着要把病历发完才能定下神来。继续。。。。。。
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 楼主| 发表于 2009-10-31 20:00:31 | 显示全部楼层
2006年春又发作了,同事戏称我和精神病的发作时间同步,每年总是春秋两季发病。自己找到发病规律了,好三个月坏三个月。而且自我感觉发作症状一次比一次严重,从开始的手脚到后来的肩,2006年9月,明显感到双膝从矮凳上站起难受,并且腕关节也有时很疼。这年的9、10、11月份真是不堪回首,自己还是不知需吃止痛药,医生也没开给我吃。我每天晚上翻身浑身很疼,早起几乎脚痛得无法下地,手指疼得无法握拳,感觉全身每个关节充满疼痛,但活动后症状好点,所以每次去看医生都是很正常地跑过去的,而且他也没让化验,因为吃中药副作用小,不需定期检查身体,每次都是号个脉,看个舌苔,问问症状就开中药,期间基本也没化验各类指标。只知道这三个月每天早上起来是个废人,到晚才象个正常人。终于熬到这年冬日,症状好点,自己看了广告,买了一双驰誉药磁鞋,自我感觉越来越好,再加上换了一个中医师,与秋季的自己比比象换了一个人,我非常高兴,以为终于找到了治病的良方!
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 楼主| 发表于 2009-10-31 20:02:50 | 显示全部楼层
2007年3月,又发作了,这次疼痛布满全身,更历害的是每晚颈背部疼得无法入睡,最多只能躺二三个小时就必需坐起一会儿,不然颈背部疼痛难忍,早上自己无法起床,要家人从背部帮我托着坐起,手指疼得无法穿衣穿鞋,每天早上自己根本不能自理。但活动以后,要好一点,去医院看病还是很正常地走过去,医生刚开始也没当回事,直到看到我的化验单吓了一跳,血沉九十多,类风湿因子、C反应蛋白都是一百多,让我吃中药的同时加上激素,等稳定下来再减掉。可我拒绝激素,因为亲眼看到一个红斑狼疮患者吃了激素以后面目全非的样子,心想自己身体没了,容貌再没了,这日子怎么过!于是决定换家医院,还是因为骨子里信任中医,以为慢性病更需中药来调理,就去了全国名老中医的女儿开的小私立医院,并住院治疗。在这里我才第一次用上了止痛药,医生开的消炎痛栓,不幸的是止痛药也止不住每晚颈背部的疼痛,还是必需二三个小时就坐起歇会儿。白天走路很慢很慢,上下楼也困难,站着坐下费劲,坐着想站起也很难。我们三个年龄相仿的小女人住一病房,她们一个吃着激素,一个本身病情就不太严重,所以两人都比我好得多,看电视时把病房里最高的一张凳子给我坐,她们坐矮沙发,她们还经常去康复训练室打乒乓球,而我连弯腰捡个球都很困难,每天早上都是她们帮我梳头,她们都能自理,而我最多只是个半自理的人。现在还记忆犹新的是每天如厕最痛苦,马桶比凳子更矮,坐下和起来时要咬着牙用足全身气力,忍着巨大的疼痛才能完成这正常人很平常的动作。在医院除了止痛药是西药外,其它全是中药和医院自制的中成药,照这样单用药每月要三千元。住院期间除了吃药就是打腹针和中药薰蒸疗法,住了半个月,医保钱用足了医生让我出院,就在出院的前一晚睡觉颈背部没疼。回家后颈背部就再也没疼过,终于让我在饱受折磨的一个月后有了彻夜的长眠。慢慢地止痛药也有了作用,然后慢慢地把止痛药给停了。6月份单位组织去青岛,很犹豫去不去,怕累着自己,最终在同事的怂恿下还是去了,但随身携带代煎好的中药和中成药,每天还是不折不扣地吃药,那时膝盖还可以稍有疼痛着下蹲,家中还有着当时在海边蹲着戏水时的照片。, U4 t6 P4 O9 s  J
接下来我坚持每天练五禽戏,每天做20个下蹲和20个膝盖跪着的俯卧撑,情况越来越好,连同事都说自从青岛回来后我一天比一天好。可好景不常,8月份我骑电瓶车摔了一跤,把膝盖和小腿的皮肉蹭破了,于是只能停掉锻练,但药还是一直吃着。9月份病情又如期而至,到10月份实在熬不住了开始吃止痛药,就吃了住院时病友推荐的英太清,自己也试过用英太清比消炎痛栓效果好,于是整整用了三个月的英太清,每晚一粒,每月三千元的中药还照常吃,到2008一月初才撤掉了英太清。
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