KONGMING的电子病历（早期RA)

KONGMING · 发表于 2009-11-28 14:27:03

本帖最后由 KONGMING 于 2009-11-28 15:12 编辑

序：

今天仔细的读了几位病友的电子病历，看得出大家都是用心在写，我感受到你们的痛苦，也感受到你们的坚强。同时很感谢你们的一些好的建议和一些提醒，让其他病友少走弯路，病情可以得到及时的治疗。

我是一个喜欢分享的人，好的电影，好的书籍，好的朋友，好的运动，好的去处，我都非常热心的向别人推荐和分享。我也喜欢把自己的治疗情况记录下来和别人分享，比如此前患过荨麻疹，也是在网上把自己的治疗情况记录下来，症状，用药状况，康复状况，每个星期的及时更新，直到后来痊愈为止。原因是除了在这里与大家寻求一种共鸣之外，我还有一个愿望，希望通过分享自己的病情和治疗情况，在某种程度可以给予新的病友一些借鉴和帮助，正如你们过去和今天所做的一样。

很多病友都是处于中期阶段，我是2009年9月开始发病，同年11月根据核磁共振和临床现象诊断为早期RA。我一开始就寻求积极的正规治疗，希望可以看到更加积极的治疗效果。

病历：

注册名字：KONGMING

性别：男

年龄：37

学历：本科

家历史：无遗传史

职业：外企中层管理人员（因为欧美时差关系，经常晚上开会到12点，每天睡觉大约7个小时）

其他：有哮喘病史

症状：左右手中指，食指中间关节，掌关节（手指和手掌相连的关节），左右手拇指，无名指，小子掌关节肿胀，有明显压痛感。中指，食指最为严重，晚上睡觉常常被痛醒。

（待续）

KONGMING · 发表于 2009-11-28 15:10:01

本帖最后由 KONGMING 于 2009-11-28 15:52 编辑

诊断历史：

2009-9-5  深圳宝安区人民医院

左右手食指轻微肿胀，无压痛感。其实当时症状很轻微，但是我是比较喜欢上医院的人（过去十年本身病患不断，胃炎，鼻炎，咽喉炎，痔疮，哮喘，荨麻疹，经常进医院，一点小病小痛就想去医院，习惯了）。我去了深圳宝安区人民医院（二级甲等）神经科（好象是），查血，血沉和风湿因子，结果正常。没有开药，医生让我继续观察。医生建议我下一次去风湿专科门诊去看。

2009-10-4  北京大学深圳医院

一个月过去了，手指还是肿胀（没有压痛感）。因为本人在广州工作，家在深圳，平时不是很方便去看病，就利用国庆长假去了北京大学深圳医院风湿科看病。

医生：王庆文（博士，副主任）

检查项目：

1. 类风湿因子             1.5 （参考值：<14）
2. 抗O             50.1       (参考值：<200)
3. 超敏C-反映蛋白       0.37       （参考值<3）
4. 血常规5分类       正常
5. ESR             2       (参考值0-15)
6. 抗角蛋白抗体       阴性
7. ANA核型（细胞核）       阴性
8. ANA核型（细胞浆）       阴性
9. 抗环瓜酸肽抗体（CCP）       阴性
10. ENA抗体普       阴性
11. X光（DR）：双手骨结构正常，骨质未见异常；关节间隙正常

12. 核磁共振（右手）- 诊断意见：

右手第3-5指近侧指尖关节改变，不除外类风湿关节炎所致。建议结合临床。

因为核磁共振需要预约，结果出来已经是10月9号，我把结果给了另外一个医生，也是副主任，博士。她帮我开了帕夫林，和钙片。

用药：

1.       帕夫林
2.       钙片

因为我原来有支气管哮喘（基本治愈），但是一用帕夫林就发作（表现为胸闷气短, 咳嗽）。所以服用2天就停药了，只服用钙片。

（待续）

KONGMING · 发表于 2009-11-28 15:52:00

本帖最后由 KONGMING 于 2009-11-28 16:04 编辑

2009-11-1  深圳第二人民医院

第二个月过去了，除了钙片，没有用药，病情依旧，食指，中指轻微肿胀，食指关节开始有压痛感，而且有两天晚上被痛醒了。因为上班的原因，只有周末看病才方便。打电话咨询了几家医院。北大医院，深圳第一人民医院周末都没有风湿科门诊，深圳第二人民医院，福田人民医院周末有风湿门诊。考虑到第二人民医院是三级甲等医院而福田医院是二级甲等医院，就选择了二院。

是一个年轻的叫赵玲的女医生看的，人年轻，还是很认真，她告诉我我现在的查血的结果都不支持类风湿，建议观察，定期检测风湿三项。不过她又讲，基于核磁共振的结果，类风湿的可能性还是比较高的。可以继续吃帕夫林，如果还是有反应，就停掉。她还告诉我，即使是类风湿，就今天的医疗水平，只要及时，积极的治疗，也是可以很好的控制好病情的，没有什么可怕的。她没有开药：“如果你现阶段就积极用药，药的副作用的危害可能大于类风湿本身的危害”。我似懂非懂的，安安心心的回家了。

回家吃了两次帕夫林，哮喘还是发作，无奈只得又把帕夫林停掉了。

2009-11-8  深圳第二人民医院

一个星期以后，病情如旧，手指肿胀，压痛，晚上被痛醒。我不得已，又去了二院。这次又是另外一个医生，许赤多，副主任（网上曾经见过此人的大名），问了一下，查血（520元）。因为我告诉他我晚上常常被痛醒，希望开点药，考虑到我有哮喘，就开了一个星期的激素。医生说：短期用一个星期的激素，没有什么副作用。不过这个许主任态度就很一般了，不能不热的问了几句，病历也不写，还是我要求他写的，草草的写了几句，根本不认识。第二个星期因为结果出来了，让他复诊，告诉他，他上周开了激素给我。“我怎么可能给你开激素呢？”他告诉我。原来病历上根本就没有写。他的反应让我对激素就有些恐怖起来，回家就把剩下的几片激素扔进垃圾桶了。同时对他上周我我讲的“短期用一个星期的激素，没有什么副作用”表示怀疑了。

检查项目：

1. 类风湿因子             0.8 （参考值：<25）
2. 抗O             38       (参考值：<200)
3. C-反映蛋白       1.4       （参考值<5）
4. 血常规5分类       正常
5. ESR             5       (参考值0-15)
6. 抗角蛋白抗体       阴性
7. 抗环瓜酸肽抗体（CCP）       阴性
8. 葡萄糖6磷酸异构酶       <0.2 (参考值<0.2)
9. 甘油三酯       7.86       （参考值0-2.3）
10. 总胆固醇       5.52       （参考值 3.1-5.17）

除了甘油三酯和胆固醇，其它指标都正常。

医生没有再开药（开了降血脂的药，还没有吃），让我继续观察，检测风湿三项。

过去这三四个星期，我差不多每个周末都在往医院跑，总希望可以及早的诊断，就可以及早的用药，及早的好转。我心中一直有一个疑问，为什么让我花1000块检测核磁共振呢？希望能够早期诊断！为什么结果出来了而且是有问题的，却没有医生用药呢？

（国庆以后因为有项目，每天都需要陪美国客人，一直帮到11底，所以一直没有找到时间在正常的工作日去看病）。我打算忙完这个项目以后就请一天假回深圳再去北大医院看看。可以在11-21的晚上又被痛醒了，我不能再等了。

（待续）

大人物 · 发表于 2009-11-28 16:06:35

写的很好，关注中。

KONGMING · 发表于 2009-11-28 16:29:57

本帖最后由 KONGMING 于 2009-11-28 20:39 编辑

2009-11-22  深圳福田人民医院香蜜湖风湿病分院

前后几个星期看了很多类风湿的资料，包括加入爱康。对类风湿有了更多的认识，不过都是比较负面的，和消极的。没有想到一个小小的类风湿如此恐怖（最初以为类风湿就是普通的风湿，大不了天冷天热痛一下），居然和艾滋病，白血病，癌症并排为世界五大疾病。我的心情开始有些低落了。不过如前面所讲，我是一个热心肠的人，我还回到之前的荨麻疹的论坛去安慰他们：“较之于类风湿，荨麻疹根本就不算什么大不了的大病”（荨麻疹全身起分团，发病的时候还是很较恐怖的，看到论坛里很多人都很消极，甚至。。。）

我没有等多一个星期去北大医院，这次选择了福田医院香蜜湖风湿病分院。这是一个专科医院，医生叫李博，40几岁，副主任，访美学者（我要了一张名片）。

基于我的临床表现（多关节，对称性，压痛。。。）和核磁共振的结果，医生诊断为早期RA. 这是第一次有医生比较明确的讲，是早期RA, 时间是2009-11-22.

用药（一个月的药 – 650块）：

1. MTX             1周 4片
2. 复方赛灵胶囊       每日3次，每次2粒
3. 扶他林       每晚1粒

到今天为止（11/28），已经用药一个星期，可能因为扶他林的原因，晚上睡觉好一些，不过手指压痛，肿胀还是没有消，而且压痛感觉有发展的迹象，更多的指关节开始有压痛了。

周二打了一场羽毛球，感觉水平下降了，手有一些不适应的感觉。。。

考虑将来病情的可能发展，情绪有些低落，上有老，下有小（儿子才4岁），自己还有很多使命没有完成（我是从一个穷山沟里出来的，自己对自己的期望很高）。今天早上老婆转过头的时候，我的眼泪悄悄的滑落了。。。

娃娃 · 发表于 2009-11-28 19:07:31

楼主的排版很工整，记叙也很有条理，我很喜欢看这样的记录，干净，清爽。

美好 · 发表于 2009-11-29 10:11:48

LZ要乐观些，你RA早期正确治疗的话，应该会完全可以缓解的；康友我心依旧跟你的病情有点相似，他现在恢复得就很好，你可以搜搜他的帖子看看；祝福你！

一枝梅 · 发表于 2009-12-1 11:55:55

祝福你，加油哦...

紫色风铃 · 发表于 2009-12-1 16:18:08

非常理解你的心情。我初患病时也是经历了这样一个心路历程，以前都是很好强，做着“男人嘴里掏食吃工作”（因为做的营销管理，通常这个职位都是男性的角色，可好强的我从不服输），可是突然手指肿疼=脚外踝也肿疼，就这样我瘸着奔走在全国各地，处理公司很棘手的事物，后来确诊RA，我起初也根本对这个病没引起注意，也不觉得会怎样，可是有一天我爱人一个博士同学是研究这个病的，告诉我如果不好好治疗就可能2-3年就致残了，此刻我才认识到此病的严重性，同时女儿给我找到了这么好的论坛，大家都让我正规治疗，现在我吃西药MTX仅仅不到两个月症状就基本完全好了。所以，没什么可怕的，等病情稳定了，理想也是可以重拾的，你看论坛里很多病友都20多年都还好好的，所以不必沮丧，不必气馁，正视病情，早起正规治疗会很快好起来的！

KONGMING · 发表于 2009-12-1 16:53:57

很感激楼上几位朋友的鼓励! 我会加油的!

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