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楼主: 大人物

[幼年JRA] 反面教材之一:大人物的电子病历(泥潭很深,失足自负!* )

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 楼主| 发表于 2010-1-12 15:29:56 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
没有最愚昧,只有更愚昧。。。。[xiao]
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发表于 2010-1-18 15:04:27 | 显示全部楼层
我已经没有勇气去回想来时的路,在这里看看权当是在看自己的过去吧。我们应该是同岁,但是你发病早许多,唉!同是天涯命苦人啊!
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 楼主| 发表于 2010-1-27 21:41:13 | 显示全部楼层
本帖最后由 大人物 于 2010-5-16 17:21 编辑
8 Y' o8 N2 v! n- L% L
* n. s8 t* ]# F- E9 b8 t3 `这帖写的太烂了,照这样写,没法写完。。。待我提纲挈领滴写一个。) U  A3 i7 }1 }% C2 s* f

, |2 k3 ?* p  z% U! f- ~暂且把它们分为四个阶段:
+ C$ V/ y& Y  p1 l' u4 @5 T9 x# w9 w, x$ s8 ^" _9 n
第一阶段:
$ l" N& ~; g3 C  V8 G. a87或88年~91年左右
2 C+ a1 O$ c7 h+ R7 n
( v' U5 Q  l" ^0 W87或88年冬天开始发病,最初右手大拇指创伤导致肿痛,无名指也因为打篮球戳伤而肿痛,小拇指也跟着发作,很短的时间内,左手腕、左踝也都发作,最初只是稍有肿胀,感觉不适,但这样的时间很短,几次发烧(烧的都挺高,39度左右,都是)之后,肿的就都很厉害了,走路也瘸了。我妈带我去一个离得很远的原来在她单位工作的老头那按摩,那老头号称会治跌打损伤之类的,去了说我“错骨缝”了,每次去都是一顿猛掰,冬天也能给我弄出满脸泪水一头大汗来。。。2 U# G# U2 c6 N: R) u- E3 B7 g. ?
发作即去老头这上刑,上完刑,再被问觉得好点了吗,可能为刑的余威所震,也可能是疼得死去活来之后不上刑即觉得是享受,还有可能是不好意思当面否定别人,所以回答都是肯定的。刚发病时,好好坏坏,有些波动,所以我也是几天或一周左右去老头那一趟,那时走路已经瘸了,老头那离得远,有时拖拖拉拉地要走好一个多小时才到。记得那年大年三十儿,上午走路好像碰了一下,脚更严重了,还被我爸骑自行车带他那受了一顿折磨。显然,老家伙治不了这病,冬去春来,病更重了。(先留着,下次来了再增加,现在懒得写了)) j8 c# h- i  H3 B4 u. w% r
4 ^. O; P3 [; e# S1 c7 t

% e* ^9 s: k% [: W0 @4 i& r3 t* u第二阶段:. t) Q- l$ q1 O; l, `" \
91年~95年- G6 U' _8 i: k
. z$ V* Q" \8 }3 {
第三阶段:: I  l% V9 G5 y: m, }
95年~02年
0 a7 b# L* V  v" }7 j- Z9 i& j1 q/ E, Z! ?8 _7 B! y. q
第四阶段:6 x' [6 y, Y; Z# a; q5 v9 w" r% q3 E
03年~09年
1 F0 \  `& m: _  |" a
0 j9 \6 @- I. j
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发表于 2010-2-4 16:52:22 | 显示全部楼层
心理健康,身体就会慢慢健康
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发表于 2010-2-4 19:02:27 | 显示全部楼层
大人物,看了你的帖子,我觉得支持你的人还真不少,那就说明你平时多爱支持他人换来的结果。好样的,大胆写出自己挣扎,对事业的最求,乐观的心态,祝福你一路走好。给广大的病友带个好路,另看你说中间停甲氨蝶呤一年多,再吃好像效果不好,是的,我也是停了甲氨蝶呤有7,8个月吧,不行了,再吃就觉得没以前好,这都吃了4个月了,也不短了不大见好。
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 楼主| 发表于 2010-2-4 19:06:05 | 显示全部楼层
呵呵,谢谢支持。俺治的不好,不能带头了,和大家交流下,希望大家都走我前头~~~
# O& i8 a; K$ c, H8 T9 p$ m5 K1 M
- s/ s& G. U7 |" z是啊,应该系统治疗,当初不该断药。这病,疏忽大意不得~
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发表于 2010-2-8 16:34:59 | 显示全部楼层
给lz点压力,得补充完整哦~
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 楼主| 发表于 2010-2-8 16:47:27 | 显示全部楼层
谢关注。. J% C- C* _0 [( \% r' ~$ S! ^6 K

3 i: Q2 j* }7 b# v( _+ m3 o年后吧,呵呵,年后要做正事儿,这也是正事儿之一:)
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发表于 2010-2-20 21:30:52 | 显示全部楼层
您发病那会儿我正努力的来到这世界。。。。, s$ m% \9 G& m6 {
您的第四阶段我也赶上了您走过的路。。。。8 ?5 I" k1 `0 n
系统治疗,正规治疗,我决定。
! h! M* u# H/ K  T宁愿就这样工作,。治疗,工作,治疗的活着,我也要活着。就这样[guilian]
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 楼主| 发表于 2010-2-22 13:37:01 | 显示全部楼层
本帖最后由 大人物 于 2010-2-22 13:38 编辑 + ~1 @7 k# ^" t

4 u4 d$ ~1 s9 L先插播一个久闻:正月初三或初四起,把每天早上吃的半片美洛昔康给取消掉了。7 c7 H$ A2 x( a
2 s" h. Y) b% X
下面是药物调整预告:
# V3 r4 [# t* @2 ^8 ]5 @
% v9 a, A0 l7 a3 O( D9 }打算不吃爱若华了。。。打算把手里存货吃光之后改柳氮。。。没发现它和mtx(亦可记作atm:))联合对我有超过柳氮和mtx联合的效果。。。。挥泪告别爱若华,,,之所以挥泪是不排除我用它的剂量不够大造成了没有明显效果。但不想再试它了,因为它在体内代谢太慢,成本也高。虽然到现在为止还没有女朋友,但是巴斯滕(不是范巴斯滕)说,机遇只偏爱有准备的头脑,健康宝宝(不是版主哈)在着急问世时也偏爱不吃爱若华的他爹。。。。
+ h" e9 B* C! s0 G; _. V& D0 D
) c& {5 W. z4 I另外手里还有一点点帕夫林的存货,打算吃没之后就不吃了。这样,我前一阶段服用了半年的帕夫林,每天4粒。
3 K. U6 e% Z( }9 j7 b$ Z1 v- F, R& f! D8 g7 E! p* c  ^
这样,下一阶段打算把治疗RA的药物改为:
) s! y- [4 f, q# p+ R5 Bmtx:4片/周或根据副作用增加一点;
) L- @$ s9 R' m1 \* R柳氮:10片/天
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