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楼主: 放飞心灵

[青年18-29] 放飞心灵的电子病历

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发表于 2010-3-7 10:59:21 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
是的。铃子,每周一次,每次四支,每支450元。
1 X- u9 z" f* y医生说大连有几十人在打,但几乎没有坚持一年的。
5 v& f& ~2 U! ]说是看看我的血液指标状况再说。
7 R4 ~# r, I2 B' [# Y  f9 K( q昨天去注射了第五次。护士的好朋友正好在来找她,这女孩也是护士,在医大一院血液 ...
3 \& K, V* L$ Z( L) L2 X2 o9 D3 b放飞心灵 发表于 2010-3-6 22:53
# [% a0 T$ |6 D0 g

1 V! U1 F% S( ~4 B! K" r我认识大连一女的,50多岁吧,得病有30左右年了,但以前一直不重,控制的不错,具体怎么控制的记不清楚了,她说最近一次犯是因为生气。。。. `5 g$ M7 e2 F& I  D7 Q
2 G; J& V7 A: _/ V% {  y" G
我看到她的时候她挺重,胳膊膝盖都不好,在用益赛普和激素等,当时她是用了三四个月吧,有点效果,但是不很明显,用得过程中她在减激素。。。。
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发表于 2010-3-8 22:05:21 | 显示全部楼层
我以前很注重搜集身边能接触到的病例,总结人家得病的原因和治疗方案,去年发现,其实西医统一诊断为RA这个病,在发病原因和治疗上相差很大,即使完全同样的症状,也因为个体差异用药种类和药量不同,我嫂子(西医大夫)说这是个体差异和耐药性的问题。去年接触了正统中医后,我改变了以前对西医的迷信,感觉中医根据个人体质各方面诊断后开出的个性化药方,才更科学些。当然,这么短的时间我也不可能对中医了解很多,自己在这方面也没啥悟性,只是为了孩子的将来,逼着自己多看、多学。8 H2 q& ]" t: A9 g0 j, I
1 X- G6 K; h$ b) ~) G
总之,还是自己的感觉最对,别人的经验,不管成功还是失败的,仅作参考。
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 楼主| 发表于 2010-3-9 11:25:48 | 显示全部楼层
昨晚大连一病友还和我聊天,她今年30岁,06年发病,也好久没去检查了,也是凭着感觉想自己调整药物,有时候真的很矛盾,自己用药乎还是听大夫的?这实在是个问题。' N5 f& D5 Q0 i9 \: c
我前天去图书馆也借了几本关于养生的书,想多学习学习,可中医实在繁杂,不知如何入手。+ q1 O5 v/ m3 Y8 @. U4 O2 l' Y& S  ~
( w7 b7 j* `2 H0 {( h% C6 @
但是有时候想着Ra们,好像自己的兄弟姐妹一般,觉得组织个NGO,类似于七哥说的类似与澳门的民间自主互助式养老,还是可行的。毕竟都是一种病,更容易走近些。也许只是自己的异想天开吧。自己照顾自己都有些费力呢。
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发表于 2010-3-9 18:22:20 | 显示全部楼层
等天暖和了找时间我去找你聊聊,我虽不是患者,但是家有小患者,我比自己生病还烦恼。
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 楼主| 发表于 2010-3-13 17:29:16 | 显示全部楼层
我认识大连一女的,50多岁吧,得病有30左右年了,但以前一直不重,控制的不错,具体怎么控制的记不清楚了,她说最近一次犯是因为生气。。。
( s4 _1 |. U% V/ ~. D1 I* [4 c/ D# R
& S6 n8 H2 ~. k; e4 r. p0 ~我看到她的时候她挺重,胳膊膝盖都不好,在用益赛普和激素等,当时 ...
; p8 e! G5 T9 a' h大人物 发表于 2010-3-7 10:59
+ h  {4 `% A. }* _
我也感觉情绪对咱们这个病影响相当大,所以平时什么事情尽量都不往心里去,练成了没心没肺。
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 楼主| 发表于 2010-3-13 17:33:24 | 显示全部楼层
这周五我竟然忘记去打第六针,只好空一周了,下周五千万不要忘记去打针。打完针应该去复诊了。
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 楼主| 发表于 2010-3-13 17:36:46 | 显示全部楼层
最近每天上午都在公园先跳舞,然后快走,再压腿,活动大概3小时左右。回家后观察左脚腕肿,每天下午用红花油,和TDP照,第二天早晨会消肿。应该减少些活动量了。
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发表于 2010-3-14 22:00:37 | 显示全部楼层
这活动量该给我才对,你可得悠着点~ 我每天很少活动,孩子去年生病我就很少出“远门”了,我特别怕冷,所以天冷出门还总是四个轮子跑。自己能感觉得到,身体越来越不好,每天困乏,其实一点不缺觉,再这样下去,离病倒就不远了,我给自己诊断是轻度抑郁或者有抑郁倾向了。希望我儿子这次治疗后,一切都往好的方向发展,也能给其他病友借鉴下我们的经验。漫漫治疗路,走得真苦、真累啊~
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 楼主| 发表于 2010-3-26 14:08:33 | 显示全部楼层
好久没来了,一切正常,只是每天到晚上的时候,脚面和脚腕会肿,第二天一早又会恢复正常。, t8 c& ~4 g- D: ~
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今天去二院,挂的黄福如的号,他每周五上午出诊,老爷子慈眉善目的,很耐心,告诉我可以把益赛普改成一个月两次,每次四支,其他用药依旧,到了五六月份的时候再化验就可以了。
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 楼主| 发表于 2010-3-26 14:12:27 | 显示全部楼层
今天看病遇到一个也是RA的姐姐,52岁,已经注射了八个月的一赛普,同时服用爱若华和甲胺碟呤,因为合并有皮肤血管炎,每天还服用两片激素和止痛药。我摸她的手背,依然很烫,应该还是有炎症的,看来每个人的体质是很不同的,
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