相忘于江湖的电子病历（2009年2月发病RA）

相忘于江湖

来这个论坛很长时间了，学习了很多东西。
最近比较有空，花些时间整理一下自己的病历，做个记录，也供大家参考：
. O( P$ f  O9 O. l

注册名字：相忘于江湖

性别：男
年龄：37
学历：本科
* w4 y# r% |5 a2 \# L家族史：母亲类风湿超过20年
" K' }5 M- E$ j; h* I) E4 c
缘起
, R9 {+ P4 `! N0 Y: @2009年1月30日开始，首先是起床后发现右手有两个手指无法弯曲，要过几个小时才能稍微活动，但是不能自如张开合拢。
3 Y' V1 n: A1 h去医院疼痛科，被诊断为“腕管综合征”，也是常说的“鼠标键盘手”，说是常用电脑的人容易得。
开了药，没有明显的效果。
5 ^& o0 P4 P% |
/ t/ Z5 k! O; b4 ^  ^8 n2009年2月16日开始，肩膀开始疼，无法上举。
6 V, y& _# f4 ~! w4 q去医院疼痛科，被诊断为“肩周炎”，开了止痛药，并做针灸等理疗。
没有明显的效果。

2 m# u7 p: h* E2 E确诊
2009年4月1日，疼痛开始在全身蔓延，走路感觉脚掌疼，下楼梯膝盖疼。开始担心是跟妈妈一样的类风湿。去医院复诊，说了自己的担心，医生建议做相关检验来证实。
几天后，结果出来了，RA。
. x! F' U- S  }+ Q% Z6 g类风湿因子（RF）41
8 ?6 ?% l0 w9 b$ c5 |4 m血沉 40
# G: t7 k0 O3 F8 U0 t2 w# |' zC反映蛋白（CRP）2.2
抗环瓜氨酸抗体（CCPIgG抗体） 阳性
0 \/ Y0 ^( Y; a5 \. C) K- J0 s抗角质蛋白抗体（AKA） 阳性
! m( x3 E- B9 N" \抗核抗体（ANA） 阴性
# A) o+ S7 f1 K
用药
随后开始在医生的建议下去市里一家风湿病专科医院看。开始了“正规治疗”。

! z9 S/ [0 }; r  }  F基本上药物是：
& q6 |9 p- ], hmtx 每周4颗
来氟米特 每天1颗
止痛药 尼美舒利（力美松）痛的时候吃，现在基本每天都需要两颗

, N2 S% w1 x$ S( m" h2 P/ u中间吃过一段时间的纷乐（每天4颗），强的松（每天1.5颗），后来把这两个取消了。
此外也搭配这吃过一些中成药，钙片什么的，没有长期吃。
中药方面，最近在吃一张方子，看药物都是固表理气，养脾利水的功效。
4 a# ]6 n4 ]$ o& r4 F
病情
' ]  H. Y; k$ Z) v从发病以来，多个关节都曾痛过，好多还在继续痛，记忆深刻的包括：
+ S6 }! G8 p, ~- ]脚趾和脚掌，痛得走不好路，于是换鞋，软底的，宽松的，顾不上形象了，呵呵；
+ y6 v2 k- g$ \脚踝，有些肿，活动痛，发病后就没有好好跑过了，赶公交车那个蹒跚的样子，像足了池塘边的鸭子吧；
肩膀，无法上举，家务活很多都没法帮老婆做了，辛苦你了，亲爱的；
- ~* T0 |. R- w4 i: K5 Y% M. H# m. v手腕及手肘，疼，就是疼；
手指，从大概去年10月开始，第二指关节开始一个一个肿起来，有些大，似乎就是大家说的梭形，目前只有左手手指幸免，跟人握手是件尴尬的事情了，还好预防甲流的时候大家都改拱手了；
膝盖，疼，上下楼梯不能一步跨一级，不是说一步跨两级三级啊，是两步跨一级，走路的姿势也别扭，公司的同事都看出来了，遇上他们关切的询问，我就解释说扭了脚。这么长时间时间都不好，同事们心里一定奇怪，这扭得多厉害啊。
体力，很差了，经常犯困，因为睡觉经常痛醒，翻身也把自己折腾醒，所以睡的时间长，睡眠质量却不好。
/ x; }5 d6 ]. G+ R7 O6 d% ?4 K& ?体重，原本就瘦，最近几年好不容易攒了点体重，发病后全消耗了，估计现在比发病前瘦了超过15斤，脸色应该也很差，只要是跟有半个月没见的朋友见面，人家肯定说，哎哟，怎么啦，为革命这么操心啊？
( Z6 D: v( F1 H9 T$ I! [) J
( T, T, P% n- G指标
5 m4 n( _& D( a0 p) ]前后检测过4次相关指标了，没有好转，竟然更糟糕了，怎么让人有信心呢？
3 [$ p' Y& {3 a# G' A4 l

	类风湿因子 RF	血沉	C反应蛋白 CRP	抗环瓜氨酸抗体 3 z( ?! u" e* Q" P' g9 h% @CCPIgG抗体	抗角质蛋白抗体 5 Z% d4 y% I" t* oAKA	抗核抗体 + X3 e6 J! k0 b- a) Y- ?# iANA
2009-4-1	41	40	2.2	阳性	阳性	阴性
2009-5-21	58	22	13	阳性	阳性
2009-10-11		50	33.5
2010-1-18	336	63	59

两难
生物制剂很昂贵，但是还是想狠心去用，上有老，下有小，得做家庭顶梁柱啊。
, p3 `: ^4 h4 z% k/ [1 E2 d& g& i可是，PPD实验呈阳性。
* I1 K9 z2 j. h. l0 x& k2 A风湿科的医生不同意直接用生物制剂，说一定用的话，要先做抗核治疗；
结核病医院的专科医生就反复强调，胸片正常，没有症状，不同意用抗核治疗。
2 z1 C, q3 O2 H& ?4 ~$ r5 J
5 K+ {' u/ L# h# ]困惑
保持良好心态，积极正规治疗，这道理咱懂。可是看到病情并没有往好方向走，想想妻娇子嫩，白发父母，工作生活，又如何真的做到那么坦然呢？

铃子

你来氟米特，每天两颗试试。早一个，晚一个。
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或者甲氨蝶呤加点量。

铃子

你现在的用药很轻。

铃子

还是要坚持正规用药。生物制剂看经济情况。

相忘于江湖

谢谢铃子的建议，我会跟医生谈下

vanessa

同是天涯ra 人，
$ a, t; `: j  A9 E5 Q都是上有老下有小的时候。
6 z3 f! P! u9 A' R为什么世界上要有这种疾病呢/
有就有了，为什么还这么难以治疗呢？
难以治疗也就罢了，为什么药费还要那么高呢。

vanessa

脚趾和脚掌，痛得走不好路，于是换鞋，软底的，宽松的，顾不上形象了，呵呵；
( {1 T# e  C3 l' a很有同感。

紫色风铃

楼主的困惑和感慨我身同感受。的确虽然作为女人得了ra也不愿意每天做个废人，也想有自己的价值实现的平台，故同样的困惑。但是既然得了这个病就真的要勇敢、乐观面对。你按铃子说的方案尽快试一下，我和你发病差不多，现在指标控制得比你好些，希望一起努力，尽快控制住.病情！深深祝福！

相忘于江湖

今天去复诊，跟医生讲了做ELISPOT的情况，决定不用生物制剂。
因为结核科医生认为没有结核症状，并不主张抗结核治疗，风湿科的医生决定加大常规用药的剂量了，希望能把RA的发展势头控制一下。
MTX每周4颗不变，尼美舒利每天2颗不变，来氟米特每天增加到2颗，增加激素2颗，还开了一种中成药（虎力散）早晚各1颗。
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5 M9 p$ R0 x( {希望新的治疗方案能带来好的进展。

十年一梦

会好起来的,祝福你