张延电子病历整理篇

张延

张延：性别：女
/ X  Y, P9 u% g+ v. i* Z( D6 i1 w6 _籍贯：（江苏省镇江市）
5 H" ^% Z3 @2 Y; g1 s% V, S$ f年龄：33
9 T% ~' L% y) Y8 I5 |! E体形：1米64
偏瘦（目前左肘不能完全伸直）
锻炼：没有有计划的锻炼，但经常逛街
: X4 \- V. t$ `5 e家族遗传：反正祖上3代内没有
生活习惯：饮食无规律，以前偏食
发病原因：99年冬天特冷，怀疑在月经期刚过义务献过一次血有关系
起病时间：2000、1
确诊时间2000、3、2
确诊依据：（类风湿因子1：40、血沉25、抗O小于200）
治疗过程：听我细说
3 ]# a9 m7 f( ?9 y* j% \" I其他疾病：有心动过缓、心率不齐（据心电图显示）、咽喉炎


生病的人，尤其是生慢性病的人，总会有几段血泪的求医路，我的漫漫求医路就是这样开始的。
用妈妈的话说，只要哪里有希望就往那里去。我先后去过北京、上海、山西太原、安徽、上海嘉定、江苏靖江和无数个所谓中医偏方的小地方。
回首往事，那曾经疯狂、盲目的求医生涯没有换得我的康复和病情的稳定，写下这辛酸的求医路也让姐妹们少些弯路。

张延

记得那是99年的冬天特别寒冷,住的宿舍被子也很单薄,具体也记不清几月了,反正是有一天晚上突然手就抬不起来不能脱衣服,当时没在意去了镇医院,医生说可能是肩周炎,配了些止疼药也就好了。可是到01年过年的时候就感觉手进冷水特别刺痛，后来手指就有些肿，去市医院骨科建议查了血沉当时三十几，建议去高一级医院。后去了镇江江宾医院诊断为RA当时是1：40阳性（类风湿因子）
下面就简单说说我的求医经历：
7 [! b/ d' S# g2000\3\2---6\21上海长海医院药物：MTX　柳氮　戴芬　氯奎　注射１支得宝松（手指肿痛现象有部分消失，只有中指未消肿）明显感觉好转了就停止治疗了，因为不知道此病的厉害。
! ?! V6 o" y$ l1 V9 ?/ z- z$ u2000\10\5---12\15再次疼痛红肿，听人介绍服用镇江孔原祖传秘方药酒+中药敷手，没有明显效果，放弃。
2000\12---01\6\8北京吴英萍自制药酒消痹灵等并输液“胸腺肽”（期间病情一度处于稳定，后又反复，故而又换地方看）
0 R  h6 J4 i9 H7 h  o! q, v% E01\8---01\10听邻居介绍去安徽和县服用李光喜的自制中药胶囊(可能内含激素)，所以服用有改善，停服还是疼肿，故而又四处打听。
01\11---02\1通过新华日报介绍：江苏靖江第四人民医院魏巧林自制药丸对类风湿有奇效并前往治疗、住院一月余,回家继续服药2月后配合利德治疗仪，病情一直稳定，只是该药副作用大，对肾脏损害大，到02年初，服药2月余查红细胞降低而停药。
! C0 A3 P$ ?  i: z8 p! W# `其间病情叫稳定，02、8月类风湿因子24.2（0-20）；03、3月类风湿因子16.9；03年4月查怀孕并与11月底顺利产一健康女孩。
因为哺乳，孩子生完后也一直没有服药药物，至04年6月已经有两年半没有服药任何药物。
04\7月开始左肘不适，略有疼痛，部分关节略有肿胀。
% r* w/ |: }0 d$ C2 P04\8---04\10经人介绍说，服用《南京金陵吴志成的蚂蚁药》没有副作用，而且效果好，因为孩子还在吃奶．所以前往南京金陵老年病康复医院找吴志成治疗。左肘部等局部注射激素快速止疼并同时服用：吴志成的类风湿灵胶囊B\C。
服药3月左右，好像效果也不是十分好，再加之自己带孩子忙也没有引起重视，恍恍惚惚到了05年。
05年加之孩子、工作双重压力，病情快速加重：左肘红肿厉害并且膝盖肿痛，不能下蹲，由于疼痛人脸上也是灰蒙蒙的。后听同事说她婆婆也是类风湿，服用河南台前马楼乡马那里马敬江自制的《壮骨风湿关节炎胶囊》效果奇好，她好心先从其婆婆处拿了瓶让我试吃，这一吃一发不可收了，这药事实上就是激素，而且剂量大，一瓶50粒，等我吃完已经离不了这药了，此时感觉不对知道是服药了含有激素的假药了，痛苦啊……
- {  ?, \( S: c7 ~5 n( A就这时，听中央2台健康之路电视介绍山西太原类风湿医院。如久旱逢甘雨，不顾路途遥远，和老公买了车票就赶往太原，因为停了激素，此时人已经疼的不行了。
05\7---06\2两次赴山西太原类风湿医院住院治疗并服用侯丽萍自制药：通络止痛胶囊、抗风湿浓缩4号合剂、抗风湿消痹药酒(05年7月和12月分别在山西住院，住院期间有好转，但回家后继续服药还是反弹。)

9 ?+ M, d7 O* `' \7 H" W真是病急乱投医，回望得病6年走过的路，自己也觉得可笑，但凡有点知识也知道，我这一圈是转到哪里了，几乎治疗都是游走在偏方秘籍之间，想来还是得重新审视找个正规医院正规治疗。经过这一气折腾，此时左肘部已经15度弯曲不能完全伸直了，悲哀啊……

张延

于是06年又转回上海
06\2\21听说上海光华医院是中医药结合治疗类风湿的，便找到倪立青主任治疗，用药：MTX 、叶酸　问荆合剂　根痛平等。因为当时膝盖尤其左膝还肿得很厉害，服药3月左右，病灶改变不大，又沉不住起来。此时听人说上海嘉定的中医张建明治病很神，以“大药方”著称，尤其擅长治疗疑难杂症，便在网上搜索相关信息，又改他那边去了。
06年4月去上海嘉定看张建明中医，服药一月余，后因药量大，不想吃饭而停药。
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人有时想想真的很贱，前面刚刚自我总结，要回到正规治疗，可是面对病魔，不知不觉就又败给它了。其实病了这么多年，实在是腻了烦了，太想自己好起来了，所以只要听说哪里有希望都会不顾一切去试试。
作为老病号，想提醒新病友也是给自我一个警醒：一定要正视自己的病，他是一个长期慢性病，只有我们自己沉下心来，才能有资本和他斗！！！
于是，06年7月22又投上海长海医院赵东宝门下看病，先注射左肘得宝松一支（每两月注射一次）服用爱诺华1片每晚，强的松10毫克每天MTX2片每周，西乐葆1片每晚。
2 C/ O) Q- ]4 r这样到08年1、28日得宝松共注射了3次停用，从这天强的松改2片20毫克，MTX改4片每周，其余不变，07年7月减激素为10毫克后继续停激素至3毫克至今，血沉从07、9——12月正常。但08年2月又有反复，3月类风湿因子89又比07、12月的35高了一半，血沉也从20升至38估计是因为激素减下的原因。

1 ]! e2 R9 c2 s/ x于是决定参加新药实验
( U5 a! c+ w5 T3 r08年6月-09年3月参加长海医院中信国健生产的CTL4的新药实验，有实验就有风险，因为不是每组药物都是真药，还有安慰剂，估计我用的就是安慰剂，因为效果不明显。
( C- \# N5 e: |" a5 F8 v' S% i一而再，再而三，坚持就是越挫越勇，于是09年3、17又再次参加罗氏公司TCZ实验。为期一年，前半年是双盲，后半年是免费试用真药。还真是背，前半年用的又是安慰剂，因为病情改善不大。不过后本能终于用到真药了，第一次就有效果了，现在实验结束了，所以指标也正常了。但是这类生物制剂停药后还是会反弹。
* `% m4 T( z3 f% T& o9 W) {于是问了专家，说还是要把原来的药继续服上，漫漫吃药生涯又要开始了。命苦啊……因为生物制剂太贵了，此药一旦上市，那价格可是吓死人的。只能指望常规药用着，病情能一直控制吧！！！

十年一梦

期待下文,支持一下[hua][hua]

大人物

lz生活中肯定是个能人，超级能折腾啊。。。。

穿越

每个人的病历，都是一段辛酸的血泪史。
支持楼主，加油~

warmstar

最开始发病和我太像了。我是怀孕后期夏天7月份突然手腕不能动了。然后还急性肩周炎半夜起来看了次急诊。看了lz等的帖子。不禁后怕啊。我现在虽然只是双腕不适。但还是早期。脚拇指有些肿，其他都正常。怎么才能控制呢？我是一天一片来氟米特，吃了快三个月了。还有在吃一种药的替代品——鲨鱼软骨。总觉得西药副作用大，希望控制后停用。

hotweather

* y- u5 b% j- {, u每一个RA病人的治疗史都是一部血泪史啊！
楼主是镇江的，和我不仅是邻居（我现居南京，老家是常州的），还是同龄人，以后常联系哦！

luzi

楼主走过那么漫长、艰难的求诊之路，真佩服

张延

谢谢给我的关注，希望科技发达，这类病能被攻克！！！共同期待吧！！！