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[青年18-29] 天若有情天亦老的电子病历

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发表于 2010-4-14 16:46:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
性别:女1 Q# i' c  ~" H$ c$ P! X$ n
省份:江西宜春
5 l% c, C4 L" D* z发病年龄:28岁3 d* t4 a7 {: \9 `3 a3 o5 I
发病日期:2009年4月, G: |% ^$ D; y# v
确诊日期:2010年3月" L, ]# A; F0 Q& U% v
体形:中等,病后消瘦许多, d/ U, r+ B- N. l4 E
锻炼:发病前是冬泳爱好者
: a3 j" @# V. I% |0 H3 p) N% n        发病后卧床不起
6 N4 C( D# }; R0 ?9 g9 ]家族遗传:不明; u( L5 v7 J+ D/ z+ N! M, B
生活习惯:工作在矿区,工作强度很大。09年5月开始赋闲在家,生活部太规律' _0 E8 T4 b* ?: _7 l+ j& H
发病原因:不明,漂流回来发烧后来关节痛" u1 J3 a. M" U; p
治疗手段:西药控制
: X# j+ m1 R% c0 J确诊依据:2010年3月在北京协和医院特许专家门诊于教授那里确诊7 p, z& N% ~4 K3 B) [2 a5 _
              血沉:130 (0-20)     类风湿因子:小于20      CRP: 63.6     免疫球蛋白M3.1
; K  l, O. D3 I! s            
( V* ?& x+ k0 ^现在情况:正规用药,控制的还好,但依旧卧床不起' [5 C! M) a- @/ s& w7 U
现在用药:爱若华
 楼主| 发表于 2010-4-14 16:48:00 | 显示全部楼层
09年的4月底至6月我眼睛干涩,结膜反复发炎,我先后到贵州医学院附属医院,湘雅医院,广州中山眼科医院就诊,医生都说是小问题,开了药可是老反复。后来在当地一位i治疗眼科很有名的老中医那里,我服用了半个月的中药,我的眼睛才彻底的好了
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 楼主| 发表于 2010-4-14 16:51:57 | 显示全部楼层
本帖最后由 天若有情天亦老 于 2010-4-14 18:29 编辑 ! M! u7 u! r; I7 f- I0 d$ N
  j6 }# c& \+ s% X
09年的7月2号,我漂流10余小时,上岸前就有发烧现象,当晚就去堂兄的诊所打针退烧,没想到三天了不但没退烧,脸上反而长出了皮疹。第四天晚上我又发烧了,到市医院急诊去打针。退烧4天后我再一次发烧,又到市医院看呼吸内科,医生说疑似结缔组织病,建议住院,我和男友回来在网上查了一下这个陌生的病以后,我和男友抱头痛哭,晚上我回父母家吃饭,第一次没开车,走路去的,一路上泪水像绝提的洪水,我不知道该如何面对年迈的双亲。为了我和哥哥两个,他们比平常父母付出了更多的努力。要是我病倒了,父母怎么承受得起、、、、、、因为生病,我无法参加台湾慈济慈善基金会7月10号的活动,做为一名志工,深感遗憾。由于医保的原因我住进了区医院。遗憾的是住院也退不了烧,医生给我做了血培养是阴性。转入市医院干部病区,主治医生是该病区长,一位市内科专家,他采用了物理退烧的方法,为了做了很多发烧待查的检查,但没有确诊
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 楼主| 发表于 2010-4-14 17:07:48 | 显示全部楼层
09年8月,我在领导的关心下,哥哥嫂子小侄子和我前往上海长征医院呼吸科住院,石教授很热情的接待了我,并为我加床住院,住院期间我谷草和谷丙都偏高,每天打晴天甘美护肝,观察我的发烧情况,检查显示抗核抗体阳性滴度1比100.    血沉33   .尿蛋白+    CT提示左肺下叶小结节 。 颜面部胸前区后背部有皮疹,但是在没给药的情况下,发烧情况没有了。石教授说无法确诊什么病,现在就是皮疹,我就住院出院回来了。
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 楼主| 发表于 2010-4-14 17:15:10 | 显示全部楼层
回来后男友欢天喜地的要和我结婚,我没有什么症状,也不再发烧了,我天真的以为自己是健康的。28岁的大姑娘了,父母早已为我的婚事操心。8月10日我结婚了。接下来是办婚礼,夫君工作时间不长,没有什么钱也没有多少社会经验,家在农村,家有哥哥姐姐都没办婚礼,我的父母快70岁了,这个婚礼自然得由我自己操办,虽然房子家具家电我婚前已经买好了,请客,婚庆,服装,婚车,婚纱照也够复杂的。10月2日婚礼如期举行,虽然操办得很不热闹,但也算对父母有个交待了。
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 楼主| 发表于 2010-4-14 17:39:39 | 显示全部楼层
本帖最后由 天若有情天亦老 于 2010-4-14 18:42 编辑 3 \" n& S# N$ W6 Y
3 x  i, q' g% W1 f0 K+ f
09年10月3日,我开车去送夫君的姐姐姐夫,来回200公里的高速公路,我却感觉很累,晚上脚板有疼痛感,5日我们随父母回老家农忙,脚疼父母没让我去劳动,只是在家做饭而已。7日夫君要去上班,我们先回了城里,到市医院去看了下,医生开了些非甾体抗炎止痛药,又开了一堆的检查。医生说疑似SLE,我坐在车上哭得天昏地暗,午饭都没吃,在家睡了一个下午。几天后结果出来了,说不是SLE,但是不排除,需要观察些时间再检查,听了这句话,我像一只无头的苍蝇,往返于南昌,长沙做检查。元旦前日,台湾慈济慈善来这里走访贫困学生,我热情的到车站去接来自上海的工作人员,晚上帮着他们整理次日要用的礼物,子夜回家,手脚再一次疼痛难忍,不能下尊。此次活动我又没能参加。2月10日台湾慈济慈善基金会到这里来给贫困学生发放,9日晚上,我接到工作人员后,又忙到午夜时分。次日早上我疼得卧床不起。枉得领导对我器重,每次活动我都发病,真不知道该如何向她们解释。
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 楼主| 发表于 2010-4-14 18:01:46 | 显示全部楼层
本帖最后由 天若有情天亦老 于 2010-4-14 18:41 编辑
: T. B' ]' ?1 S6 ]# h
: G+ n& r; ]* Y$ I3 }& W( N整个春节一点也不开心,身体不舒服,第一次到夫君家过年,生活习惯不一样,手脚疼痛难忍。大年初2象征性走完他家的亲戚,就迫不及待的回娘家了。指端关节从春节前一周开始肿胀。春节期间夫君的嫂子说过年吃药不吉利,叫我别吃药。初2回来我开始吃非甾体抗炎药才缓解了症状。大年初7夫君上班去了,初八初九我的关节痛得很厉害,两天没下床,早上,晚上更为严重。当我再一次来到市医院,血液科医生说,你不接受SLE的治疗,就只有先服用非甾体抗炎药缓解疼痛,我没看到实验室数据,就不愿接受SLE的治疗。在非甾体抗炎药的作用下,我的症状再一次被缓解。
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发表于 2010-4-14 18:10:03 | 显示全部楼层
我们同龄   期待下文   期待治愈的方法
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 楼主| 发表于 2010-4-14 18:26:03 | 显示全部楼层
我还没有治愈,正卧床生病以来的经历。
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 楼主| 发表于 2010-4-14 18:52:12 | 显示全部楼层
3月10号,我已经疼到无法驾车了,请了司机,带我去找老家一位有名的针灸医生,医生说得头头是道,还说包治好。但是当针扎进我的头皮,手脚,颈部各穴位时,那种疼痛时我从未体会到的。整个过程我泪流不断。晚上哥哥就接我回家了,次日我去了南昌大学附属第一医院,我想症状这么严重应该能确诊。11号在堂弟,风儿妹妹的的搀扶下,我做好了检查。当天晚上我开始发烧,出虚汗。把学涉外护理的风儿给忙坏了。
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