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[青年18-29] 天若有情天亦老的电子病历

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发表于 2010-4-14 19:03:24 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
类风湿因子正常,有没有查CCP?关注中
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发表于 2010-4-15 21:58:07 | 显示全部楼层
不知道现在怎么样了?期待下面的。共同加油!战胜RA。
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 楼主| 发表于 2010-4-16 15:39:12 | 显示全部楼层
感谢楼上两位的关注,这几天温度下降,疼痛难忍,所以没有继续写。今天吃了非甾体抗炎药,下午天气好转才得以上网。   现在依然卧床不起
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 楼主| 发表于 2010-4-16 15:46:44 | 显示全部楼层
找出病例来看了一下,CCP抗环瓜氨酸多肽抗体,阴性
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发表于 2010-4-16 16:26:50 | 显示全部楼层
不一定是类风湿吧。类风湿因子和CCP都正常。
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 楼主| 发表于 2010-4-17 03:53:44 | 显示全部楼层
纠结中,我是不是应该再去确诊呢?我该去哪个医院?上半夜高烧40多度,下半夜出虚汗。几乎天天高烧几次,出虚汗几次。疼痛袭来实在是难以忍受。本来应该写下在北京协和医院看病的经历,有点力不从心。
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 楼主| 发表于 2010-4-17 18:27:18 | 显示全部楼层
2010年3月11号做的检查,结果要等到3月17日出来,还有个叫肌电图的检查,约在17号上午做。6天时间住在南昌等结果,很无聊,12号我就回了宜春。13号早上我竟然起不了床,14号我发高烧几次,把家人急得团团转,靠非甾体抗炎药尼美舒利干混悬剂止痛,哥哥说北京协和医院再难挂号我也要带你去协和确诊你的病。哥哥向单位请了一周的假。订好了17号晚上往北京的机票。
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 楼主| 发表于 2010-4-18 11:46:05 | 显示全部楼层
3天时间我借了8万块钱,加上自己的2万,父母把家里的所有钱1万2给了我。看到这么严重,父母焦急万分,父亲说只要能治好病花多少钱,我都会去借来,治不好我带你回老家用退休工资养着你。8 o( }7 E$ u0 J- ]' H% k
   17号大早,哥哥背着我,邻居开车送我们坐上了开往南昌的大巴。南昌的朋友到车站来接我们,上午在南昌大学一附医院做肌电图,取结果。下午好友书林请我们兄妹,风儿,绍梅吃晚饭,桌子书林讲述了一个很感人的故事,说了很多安慰我鼓励我的话。饭后书林叫了一辆很豪华的车,送我们到昌北机场,帮我们办好了登机手续后他硬塞给我哥哥一个红包,安检后回头看了一眼来送行的几个人,都眼含泪水向我挥手,我再也控制不住泪水。书林是我5年前在 北戴河培训认识的江西老乡,5年来我们很少见面,每逢节日我都能收到他的问候短信。在我最困难的时候,他鼓励我安慰我,竭尽全力的帮助我,在南昌看病帮我找熟人,发动了他所有在北京的关系来帮助我。对他的感激之情难以言表。
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 楼主| 发表于 2010-4-18 12:13:20 | 显示全部楼层
17号晚上凌晨,哥哥把我安顿在酒店,自己去协和医院排队,看到门诊大厅人多,打听了一下挂号需要当天下午来登记,登记上了就一直在门诊等着保安点名,直到次日的早上才能挂号。18号13点,哥哥又到医院去排队,排到14点半保安说专家号登记完了,并示意我哥哥去买票贩子的号,原来那些矿泉水瓶子的主人和保安是一起的。实在无奈,哥哥出500块钱买了一个当天主治医生的号,记得那个医生叫徐东,她看了我既往的病历和检查结果,开了一堆的检查单子什么也没说。检查结果要5天后才能出来。接下来我的日子哥哥不分昼夜的到医院去排队,我住在速八酒店,7天没见过天空的颜色,每天反复发烧,烧到我以为自己会死在北京。在天津读研的外甥(堂姐的儿子)赶来看我,曾经一起支教的冯军也来看我来了。眼看哥哥的假期快到了,我还没挂到专家号,我群发短信给一些好友请求大家发动北京的社会关系来帮我挂,问候我,安慰我,帮助我的短信,电话铺天盖地,那时那刻我才知道很多好友都很关心我,很需要我,求生的欲望更加的强烈。两天后哥哥顺利拿到了特需专家门诊的号,母亲和夫君也从几千公里外来到了京城。
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 楼主| 发表于 2010-4-18 13:21:43 | 显示全部楼层
2010年3月24号晚上,我终于看上了病,于孟学教授很和蔼,看了我既往的病历和在协和医院的一堆检查结果,结合我当时的情况,开了一些检查,一支注射用得宝松,第一次使用激素,当天晚上我退烧了,症状有所好转。2 H( x5 J8 }) M/ D
      3月25日,我可以慢慢走路,中午四口人一起到一家小酒店吃饭,我感觉无比的幸福。下午拿着检查结果再次去找于教授,他温和的告诉我,江西来一次北京不容易,往后就近到湘雅医院风湿科找他的学生左晓霞教授治疗,开了两盒爱若华(来氟米特),每天一片。到今天为止我还有8颗药没有服用完。
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