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[中年30-50] 索拉的电子病历

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发表于 2010-4-16 20:23:10 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
发病  2009年的4月下旬,左脚趾与脚掌之间肿痛,没有太在意,以为是走路不小心崴的,换了平跟鞋,五一过后肿痛仍然没有减轻,这时候右手腕有酸痛感,家人说我是用电脑时间过长造成的,后来左手腕也开始痛疼,去医院拍了X片,未见异常。就这样一直拖到了6月份去医院做了化验。
$ n+ v7 F5 A0 v1 u. ^5 z/ O4 c$ E      性别:女
9 Q: k( R. F0 g  y' r      年龄:48
8 t+ d7 U- u* P- n; f$ ^( z      类风湿因子(RF)170       参考值    0—15 IU/ml  U& j6 ]% \. o8 o; @
      抗链“O”(ASO)198       参考值    0—200 IU/ml
  t5 ?" F/ f* u+ {  C3 k      C—反应蛋白(CRP)3.52  参考值   0—3  mg/L( t5 a" J4 k9 Q- s
      血小板数目  403。& h/ p% p4 n7 {0 ~; w
     这期间因为没有影响到正常的工作和生活,所以也没有从根本上重视起来。我妈妈40多岁的时候也得过类风湿,当时就吃了阿斯匹林和的塞米松,之后好象还吃过天麻丸,以后也没有犯过,至今也没见她疼过。当时也有没这方面的经验,现在回忆起来,其实那个时候我的症状已经很明显了,脖子疼,肩膀疼,去同学那里扎针久拔火罐,晚上用中草药泡脚,这样又坚持一段时间,我的双手腕开始出现晨僵现象,每天洗脸穿衣都很困难,在家人的摧促下,8月4号去了中国医大一院,挂了著名专家赵教授的号,把在家里的化验单和X片拿给她看,问了我一些症状,确诊为RA。教授极力推荐我用生物制剂,说我比较轻,发现的也早,如果经济条件允许,用类克最好,13200扎三针基本就好了,回去做个PPD,如果没问题就可以用,我当时以为这下我可得救了,一万三千二,两根金条啊,如果真能象她说的扎三针就好,我也认了。(后来才知道啊,一万三千二那是扎一次的,得扎三次,那就是近四万块呀,还不一定就好,而且副作用相当地大,风险也大。)我虔诚地和教授说,先给我开点药吃吧,得让我不疼啊,她给我开了10天的药,喜力特,两粒/天,妥抒,一片/天(睡前服),mtx,第一周吃四片,第二周是3片,以后每周吃两片,纷乐,两片/天。先到这吧,看看能不能发上去。) o! o9 V# P* j! G
 楼主| 发表于 2010-4-16 20:24:08 | 显示全部楼层
还好,真的发了上去,再接着写下面的。
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发表于 2010-4-16 20:54:53 | 显示全部楼层
等你继续。。。。。。。
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发表于 2010-4-18 15:23:48 | 显示全部楼层
你那教授真坏,是不是看你是一有钱的主子就想让你出血呀
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发表于 2010-4-18 15:50:33 | 显示全部楼层
要是有那么一天,用上点药就不再复发了,不管花多少钱,很多康友都会去试。* l- r" v) E( @+ Y! x, g6 X$ s
期待有那么一天,RA可以治愈!
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 楼主| 发表于 2010-4-19 20:52:32 | 显示全部楼层
求医  用药$ w+ e4 m7 G  R# \6 v
从医大一院回来,疯狂地在网上搜索关于类风湿的资料,更查了“类克”到底要怎么用。不查不知道啊,原以为教授给我推荐的是救命药,实际这类克纯属贵族才用得起的药啊。因为,这不是一万三千二扎三针,是一万三千二才扎一次。在接受过第一剂注射后,第二及第三剂注射将分别于之后第二及第六周进行。然后,每年可能还要再追加一针,而且风险和副作用也是很高的,效果也未必就那么神奇。著名专家给我留下的希望刹那间成为泡影,我慢慢理解着教授,因为教授也是喜欢钱的哟,据说类克公司会给推荐药品的医生们不少的提成。

/ n" \7 }0 p8 Y; J2 \       朋友们劝我再去陆军总院去看看,多听听专家们的建议,这样,在2009年的8月11日,我又来到了陆军总院,看了专家门诊,这里的挂号费是15元,(之前医大一院的著名专家挂的号是50元,复诊要30元的。)一名40岁左右的女军医,我把之前的化验单和片子递了过去,她仔细地听我讲述了病情后,让我再作了之前没作的检查。; n1 A" [* z2 q/ e0 k8 ?
           尿常规:BLD +. K, K& V3 j, {* _/ f+ Y. J
           ANA:  阳性: m- n& D' N  ~* V7 s" R7 {/ ^
           血清免疫球蛋白A 、G、M均在正常范围内。C3、C4也正常。快速活动性结核为诊断为阴性。
: T: X2 O0 _* A5 W& g/ m( J1 }         这个医生也让我回去作个PPD试验,但没有建议我扎“类克”。但是没有给我确诊,让我再观察三个月后再去复查。给我开了扶他林,两次/每天,一次一片,帕夫林,两次/天,每次两粒。当时我的左手小指肿胀,所以她给我开了迪肤欣凝胶外涂。虽然我的左脚掌和双手腕还在疼,但是梁军医说我离类风湿的确诊标准还差几项,不能确诊。
) v7 l/ d  G' V# @, B/ `        我回到家里一边吃着药,一边受着疾病的折磨,因为,这时个我的晨僵已经超过半个小时,梳头也受到影响,洗脸的时候双手翻不过来,甚至提裤子也很费劲了,心情也非常的低落,因为不想让别人看出来有病,我还坚持每天上班,虽然操作电脑用腕酸疼,写字也痛的难忍,但我还是硬撑着,在同事面前尽量面带笑容,换上了平跟鞋,只要有时间还去同学那里用神灯做理疗,晚上坚持用中药洗手泡脚。去结核防治所做了PPD试敏,结果是那个红肿的地方15mm。这期间我的胳膊曾在晚上睡觉的时候痛醒,感觉病情有点加重,还得去看教授,这样于8月18号又来到医大一院,医院的效益总是那么地好,滚梯上人挨着人,诊室外面也坐满了就诊的人。我怀着一颗忐忑不安和谦卑的心走进诊室,教授看了我的PPD结果,说我可以用类克,我说我过敏用不了,她说15mm应该没有问题的,我说我没有经济实力,我是下岗女工扎不起,她说一看我就象干部,还象演员,象不差钱的人,说趁轻用生物制剂骨头也不受损伤,别到时候骨头变形了该后悔了,我说我是真用不起呀,我是一个下岗的,你还是给我用最省钱的药吧,最好用中药,她说中药我也能吃,那治不了你的病,那你就吃上次给你开的药,这次给我开了一个月的药量,甲氨按着她的用量吃,这次加上了帕夫林,其他没变,一个月之后再复查。 # T) x' `, c/ B5 q- {( z) C
     
: P/ F! v- Y: N, t       常常想起老百姓总结的话非常有道理:有啥别有病,没啥别没钱呀。回家之后按部就班地吃药,半个月之后晨僵明显好转了,基本上感觉不到了,最明显的是我的脚不肿了,也不太疼了,可以穿半高跟的鞋子了,只要痛疼减轻,人的精神也就跟着变好了,我对战胜疾病有了坚定的信心。期待着病情一天天地好转。
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 楼主| 发表于 2010-4-19 20:53:28 | 显示全部楼层
一个月的之后我在当地的医院做了化验,结果如下。时间是2009年9月20日。& z5 `! G. X" r' r5 v( `
0 U1 W; p0 v$ a. a( Q7 U
     类风湿因子(RF):107。   比之前6月7日化验的结果(170)有所下降了。
% u0 R- U7 Y9 d% r% Z( M/ s( V) `+ k     抗链“O”(ASO):182。正常。
5 ?& a! @+ o7 b     C—反应蛋白(CRP):5.72。
, f* S, |" `. t    血沉:102。
3 ^) N5 m5 z5 k! Z9 H8 `- H8 ]    教援继续劝我用生物制剂,我说我现在吃药控制的挺好的,再说我真的用不起,我感觉我不用类克,她对我的态度就不太友好,因为每次复诊号是30元,我和她说不了两分钟的话,然后就是开药,我很想把我的病情仔细地说给她听,但她好象每天接触的病人太多,也体会不到患者的那种惶恐不安,那种无助和乞求的心情,这医院挣钱真容易呀,医生两分钟,30元钱轻松拿下,再开些药,真的财源滚滚来啊。% |+ `( @3 I9 S+ M% g7 t, l+ x
    继续吃着这些药,病情也控制的比较满意。还是一个月之后的化验单。6 D1 H2 }6 d5 c4 W' k# t

) _' T8 ~3 |- o, z+ A, V2 ^' R& ]    2009年10月18日在当地医院验的血。7 p+ @( |5 S& y/ Y
      
% x$ B' g& X2 h# S6 x   类风湿因子(RF):99。
5 p5 S; L  \0 `   抗链“O”(ASO):201。" P" j1 h& t  ~8 p# ~; F0 t' i
   C—反应蛋白(CRP):3.24。4 k7 p$ r. ^- L( V
   血沉:94$ V5 V/ i8 E" }, \+ k
   谷丙转氨酶(ALT):58.9     正常值是:9—52
" D# b3 p3 d" T) U$ [7 R1 w4 a   谷酰转肽酶(GGT):117.3   正常值是:12—43/ L( E* R0 ~" T7 I8 n' z8 {
   总胆红素(TBIL)30.9         正常值是:3—22' f. Y  r3 p! G# z- j
   球蛋白(GLO)34.10           正常值是:20—324 D" j2 L9 d/ L/ n' w3 ^1 ?
  肌酐(CREA)57                 正常值是:62—106
  Z+ I: d" `& y7 N5 u7 N3 |/ s5 S- W  m2 T7 m# x( H$ k0 |& r
   10月27日去复诊,在医大一院又查了一遍血沉:53,CRP:0.89。血小板计数363,正常范围是101—320。% w4 ^% m1 l5 E8 g
   教援每次在我的复诊本上都写上“建议用生物制剂”,由于这次化验肝功有点异常,医生建议用点保肝药,于是加了肝乐,每天两次,两片/次。
/ j% b  ]; L; {' A     这时候,甲氨、妥抒、纷乐的副作开始发作,我开始脱发,起疹子,脸上也长了斑,虽然疼痛控制的挺好,但是这些副作用也很折磨我的,我想这样的心情只是康友之间才能够理解。
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 楼主| 发表于 2010-4-19 20:56:02 | 显示全部楼层
有没有康友用药后肝功受损伤的?你们都是怎么用药的?用什么保肝药比较好呢?
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发表于 2010-4-23 19:33:34 | 显示全部楼层
给你看病的不是教授是野兽。如果肝肾功能受到药物影响,可试用六味地黄丸。有时间请看一下我的电子病历或许对你有些帮助。
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发表于 2010-4-25 20:49:17 | 显示全部楼层
我也碰到相同的问题别说类克,益塞普也无法承受,等降价再用吧
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