小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历（JRA全身型）

斜阳晖晖

感谢上面各位康友的祝福。我有写得很悲情吗？呵呵，我们现在的生活充满欢乐，大家不要担心~ 从得病以来我们看完了整套武林外传，感谢武林外传拍得这么长，开始看时是为了调节气氛，现在看是找乐子，昨晚看完最后一集 ...
大连小菲 发表于 2010-7-18 20:59

主要是触景生情，想起了自己的当年。。。

我是小菲

主要是触景生情，想起了自己的当年。。。
斜阳晖晖 发表于 2010-7-20 16:29

要学会忘掉该忘掉的，记住该记住的，让自己的生活充满阳光，作为家属，我就是这么想的~

小蛇

看了你们得病例，心里好难过。无法用语言表达，如果不在复发该多好。乐观生活，享受每一天。请问：老爷子是谁，他在那里，如何联系。我想把小蛇的病情和他说说。不知道可以吗？谢谢。小蛇爸。他2010.07.17周六开始发烧，怀疑是前几天，学跆拳道，关节活动量太大引起的。本想让他活动开胃口，多吃点饭，强筋健骨，谁知道会这样。

我是小菲

这个病要避免关节撞击厉害的活动，跆拳道我觉得是不行的，我儿子小时候大哭着要报班学习，相信以我儿子的活动灵活性，他也一定学得好的，但是我没有同意，有的东西是要舍弃的。
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老爷子是在大连和内蒙赤峰两地出诊的中医大夫，70岁，河南人，我不知道离得远的病人是否适合在他这里治疗，但我也的确在诊所看到他们给外地患者抓一个月的药寄走，有的很远。大家自己权衡吧，我当时是孩子走投无路时找到这个大夫，去之前没报任何希望，治疗期间西医和其他中医对他的评价，给我增加了很多心理压力，磕磕碰碰地一路走到今天。如果是我，还是会以当地身边的大夫为第一选择，这样病情变化可以随时联系调整药方。另外我也被别人的议论吓怕了，不想有更多病友的评论干扰我自己的判断，听多了挺闹心的。感兴趣的康友我会把大夫的网站短给你们，请自己判断，另外还有一点，我认为没有一个大夫会治好所有人的病，因为病情不同，治疗配合也不同，即使都是同一个病名。

小蛇

谢谢小菲妈，看到小菲这几天活蹦跳的，我和我们家老板都很高兴。你说的很对，我们生活在山西南部，四季分明，气候相对比较干燥。老板让我问一下，小菲有没有用过益赛普，上海产的一种生物制剂，皮下注射。我们家有个大孩子20多了是类风湿强直，打过很长时间，效果还挺好的。你可以质询一下大夫。希望孩子随着年龄的增长，不在复发，不在长时间高烧。各位网友请问？如何还有没有安全的降烧方法？现在吃的是尼美舒利。后来就不管用了，不敢老吃。晕，20100711晚，抱了一夜冰块。

小蛇

修改，询问大夫，错了一个字

我是小菲

7月份后半个月孩子的身体明显能感觉出来越来越好，进步很明显，体温也稳定了。只是有一天下午因为骑车玩时不小心被小朋友落下来的脚踩着了，傍晚开始疼得厉害并且发烧了。老爷子说，这么脆弱啊，被踩了一脚竟然高烧，这件事也给我们提了醒：外伤也会引起发烧，处处要小心啊~
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' b( y( a3 T" u5 M2 I* ~体温表继续上新。 2010记录.rar (5.3 KB, 下载次数: 8)

2010-8-1 21:56 上传

点击文件名下载附件 最近该去化验一次了，但是上次一个多月前化验后，因为血色素偏低曾跟北京的大夫电话沟通过，她很看不上我们现在的中医治疗，认为必须马上停掉中药住院检查。当时心理压力很大，不知道该如何抉择，毕竟对方是国内权威啊，好在孩子一天天好起来，现在看症状我们心里踏实很多了。经历了这次治疗，我对指标有了恐惧心理，虽然在老爷子那里治疗10几天后指标好转曾给我信心，但是之后一度指标又不好了让我们不知所措，当时孩子的体温、症状还不稳定，我们心里也在敲鼓。庆幸的是，孩子很坚定地选择中医这条路，我们作父母的虽然承受很大压力但是还是挺了过来，目前邻居看到孩子，看不出孩子曾生病了。这周争取找时间早上去验血，如果我没估计错，指标应该是大幅好转。

我是小菲

谢谢小菲妈，看到小菲这几天活蹦跳的，我和我们家老板都很高兴。你说的很对，我们生活在山西南部，四季分明，气候相对比较干燥。老板让我问一下，小菲有没有用过益赛普，上海产的一种生物制剂，皮下注射。我们家有个 ...
/ ?8 K7 F  D) A9 o9 B小蛇 发表于 2010-7-22 17:23

我看你写的也有些晕啊。我儿子因为一直关节症状不明显或者西医治疗时几乎没有关节症状，所以大夫不建议我们用义赛普。发烧用冰枕不好，最好用温毛巾擦身比较好。

我是小菲

最近儿子已经可以骑车到远地儿了，有天瞒着我出了小区一人骑到海边去，呵呵，这是我朋友偷偷教给他的：“你妈不同意的事情，你就先斩后奏。”昨天早晨老公和儿子一起骑过去，嘿嘿，有几个上坡老公是推车上去的，孩子是一直骑上去的，而且是儿子单独去的一半的路程，窃喜中，说明儿子的体力和腿部力量恢复到相当好的状态了，常人不锻炼的比不上他了。儿子打算以后的早锻炼要配合跑步，跑步是他擅长的体育项目之一，但是病后他一直说跑不起来，使不上劲，现在有这个打算，我心里真高兴。最近天气很热，儿子一般从午睡2点多起来后一直都在外面玩，晚饭回家半个到一个小时，再次冲出去。。。不知疲倦的玩耍，对几个月前的儿子，甚至是7月初时的儿子来说，是妄想。。。那时候陪伴我们的是碟片，在床上靠着看啊看。。。

我是小菲

因为打算申请二胎，需要儿子的病例资料做鉴定，所以虽然心里不想去做化验，但是暂时不正常的指标对申请成功与否很关键，看着孩子已恢复常态，去验血时心里很矛盾，又想要个可以通过申请的指标，又盼望着指标正常增加治疗信心。

下午拿到结果后，心情还是受到了数字的影响。6月初时，白细胞1万4、血沉135，血红蛋白才63（很低，当时很害怕），现在白细胞已经正常，血沉52，血红蛋白97（正常110~160），比起上次乐观很多。之前看过理想病例，她提到身体恢复后好长一段指标才下来，心理上也做好这个准备，但是看到数字还是有些失望，可能是以前西医治疗的惯性思维，当时指标和症状是同步的，去医院看到了儿科主任，她是唯一一个尊重我们中医治疗的西医，在我们最难过的时候没有用强硬的语气打击我们，只是问过我们一句：“指标这么高你们还不治疗吗？（她指的是用西药）。在我们没有接受她的治疗意见时，她还是亲自带着我们辗转到各个科室做检查，因为当时孩子高烧她找到各部门负责人，让我们去了就可以做检查不用排队等。两个月没看到孩子，她看到了非常高兴，直感慨：“恢复的真不错，你们真不容易啊，顶住那么大压力！”作为医生，能有如此医德，对患者如此理解，我们的感激之情真的无法用语言表达。北京的权威专家电话听说我们在当地部队医院看病，语气很不屑，“他们那里有患者吗？”唉，怎么才算一个好医生呢？医术、医德，哪个更重呢？