小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历（JRA全身型）

理想

又见好消息，为你们高兴！[hua]

散木

今天，特意找了你儿子的病历看，看的我真是精神紧张，觉得如同狂风暴雨，不知道那些日子里，小菲是怎么挺过来的！想想这些年，你儿子的疾病，真的也改变了你很多。好在，你儿子的治疗，后来如此让人欣慰！祝福小家伙，他一定会越来越好的！

我一个模糊的感觉，你儿子的病好像符合幼年斯梯尔病，不知道它是个单独的疾病呢，还是幼年类风湿的一个分型。

散木

我以前遇见过一个难治疗的幼年类风湿患者，应该是全身型的，医生也诊断他是幼年斯梯尔病，因为大量使用激素，造成双侧股骨头坏死。严重影响身体发育，16岁的孩子，就像10岁的样子。给我的印象特别深刻。难治疗的全身型幼年类风湿，是西医治疗的难题啊。所以，我觉得你的医生治疗你儿子的病例，特别有价值，应该好好整理一下，发到相关医学杂志的。中医在高热方面，是有比较独特的方面，我以前曾经看过一份论文，就是论述中医退热机理的，结论是多靶点的作用，不是像西药。

散木

你儿子如果可以平安度过这个秋冬以及明年春天，我想应该就是最好的了！你问问医生，你儿子适合不适合吃乌鸡啊。我觉得乌鸡很好，蛋白质水溶性很好的，油脂又低。还有，呼吸、吐纳的养生方式，可能也有帮助的，动静结合，锻炼身体，增强抵抗力。我觉得这个疾病，一般比较难缠的患者，往往有性格方面的因素，倒不是性格的缺点，而往往是优点的地方，影响疾病。你儿子还小，正是可以修正培养性格的阶段，在这方面注意一些，可能会更好。
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* ?9 t, D* l8 l- P) i+ s祝你儿子越来越好！

我是小菲

散木真认真啊，现代医学就将幼年still归类在jra里，属于全身型jra。
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给我儿子治病的中医不会把他的治疗理论发表的，他们家是要把这门技艺传给后代的，以前也是祖上传下来的，目前我见到的他家的三代人都是在诊所里工作的。我儿子这种高热型，老爷子也是认为难治的，但是现在治下来他信心十足，估计他的技艺又在我儿子这个病例中得到提高，危急的病人一般很少会选择这种小诊所。他儿子问我们要过我做的记录和孩子治疗过程中的那些检查结果，他们都要存档，也是挺用心的，可是他们研究的结果只能用于自家人分享，受益的也只能是在他们诊所坚持治疗的病人。

汤药大夫还是建议寒假或者明年春天再服用一段，巩固疗效吧？

$ F0 V+ H8 D; q7 b- K) V  h  T我儿子现在经常打坐，他竟然能坐很久，之后感觉身体非常轻松，这是我同学的弟弟教给他的，同学弟弟是信佛的，他说这样能提升阳气，对身体好。我儿子性格比较急，我也是劝他信佛后遇事急躁时默念几遍：南无阿弥佗佛，但是小孩子毕竟不如大人，我信佛后性格改变很大。

我是小菲

10.22 上周五少爷在学校突然腿疼，在恢复阶段这是稳定后第一次出现这种情况。孩子很害怕，一边告诉我一边就留下了眼泪。在带他去看大夫的路上，我心里也很乱，但是表情却只能是镇定，一边开车一边用闲出的手紧紧握住他的小手，劝他：“不要害怕，不会有问题的，人在恐惧时抵抗力就会降低的！”这时他显得很无助、很恐惧；其实我又怎么会像看上去那么镇定呢，但是这时候我必须要给孩子信心。
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其实也许就是一个小小波动，只是我们因为经历太多承受能力太差了。老爷子不在大连，他儿子把了脉说：“脉象很有力，也许是汤药停早了。”停汤药时老爷子的儿子的确在旁边插了句：“别着急停，还是稳当点好。”这时候只能再把汤药加上了。不知道是看了大夫孩子就消除了一些恐惧还是病本身的问题，开车回家路上阳光太足，孩子睡着了出了一头汗，下车后腿竟然好多了，和之前走路天壤之别。解释不清。周末两天孩子说不能像以前那么跑了，但是也没耽误跟小区的小朋友一起玩捉迷藏。

# Y7 `$ v% ~) C, r% R% l  p老爷子的儿媳说周五看到我时，觉得我很害怕。当时真的害怕暴风骤雨会卷土重来，高烧。。。不敢想像。好在这几天一切都很算稳定。看来身体状况良好时RA发起小进攻，还是可以抵挡住的。

理想

小菲少爷加油！[hua]

奕奕妈

10# 大连小菲 很羡慕你找到了那么好的老中医,佩服你的坚强意志.很憎恨自己不能面对现实.

我是小菲

10# 大连小菲  很羡慕你找到了那么好的老中医,佩服你的坚强意志.很憎恨自己不能面对现实.
奕奕妈 发表于 2010-11-2 16:46

你目前的状态我也经历过，经过几年的历练，我比以前生活得更有质量了，所以应该感谢RA? 不要把这种生活当成负担，相反尽量地去适应RA的存在，其实大多情况下还是可以很快乐滴~

奕奕妈

169# 大连小菲 请教一个问题如何减轻吃药所带好的副作用,平时你家少爷是如何保养的