小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历（JRA全身型）

我是小菲

2010.4.19
9 N( ~: d0 k" E鉴于孩子还是张弛高热，尝试了一周的汤药治疗后，我们决定周一这天去医院输丙球，毕竟这个比起激素、免疫抑制剂还能接受。这时候我爸妈和嫂子已经接受了我们坚持中医治疗的态度，我嫂子说：用上丙球症状会很快就有改善的。19号一早趁着孩子退烧后我们马上感到医院，输了丙球，发烧时身上的皮疹消失了，但是下午体温还是又升了上来，甚至超过40度。本来就是想看看单用丙球的作用，事实证明还是不可行，非常失望。

lixiaohe

好多帖子都能见到楼主的身影，向伟大的母亲致敬！孩子恢复正常了吧？揪心呀

秋语无声

看得心好痛，成人类风湿痛的是一个人，幼儿类风湿痛的是几家人，除了祝福，我什么也不能做。这些天连续看张悟本的讲座，他的观点比较独特，治病应治本，要不，试着找到张悟本，看看他有没有办法。据说他开一方子一万多，但能治愈率较高。但愿能让小菲的宝贝好起来。

我是小菲

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) b8 X1 H" J0 Z2 n, J% P2009.4.20~4.27
前一个阶段的治疗不是全无效果，但是以那个经方中医目前的能力看，还要继续摸索。日子每天都是灰暗的，每天夜里我看从客厅望出去对面楼里几家邻居客厅里亮着的灯光，很心酸，为什么我们家就亮不起那盏幸福的灯？
4.20 我们感觉不能再依赖目前这位中医了，但是该去找谁呢？很巧，老公托同学打听山西的李可老中医目前的出诊情况，同学没有打听到李可，这天却给我们提供了另外一个他同事推荐的治疗类风湿的中医。电话打过去，对方了解了基本情况后，听到孩子高烧40度多，说：“你们这当父母的，怎么让孩子烧那么高不采取措施？”对于类风湿的治疗，他这么说：“西医治不了这个病，你不来我家看我也建议你找中医治！”因为不了解所以也不怎么信任对方，一上午打了好几个电话咨询，后来老公的二哥和姐姐说，等下午孩子退烧了去看看再说吧。其实我们当时也是糊涂了，都没想到问问老公同学的同事怎么知道这个大夫的。不管怎么样，似乎在采取西医治疗前这看似是我们唯一的选择了。下午我们过去了，孩子一点力气没有，都是二哥帮我们抱上二楼的中医诊所。这个诊所是有三个人，老爷子、他儿子和儿媳，儿媳是西医。老爷子给孩子看后，说病得很重，开了药方并且说：“我给你开三付药，吃了孩子见好你再过来看，不好你就找别人治吧！”我坚持自己回去熬药，说实话是不放心；老爷子还说，必须得吃他们自己配的胶囊，一听这个我心里犯嘀咕了，胶囊？在论坛里看到大家最不信任的就是胶囊，我也害怕里面有激素。药拿好了，大夫嘱咐回去赶紧熬上晚上6点、11点半喝上两顿，同时吃上胶囊。可能也是走投无路了吧，虽然很不放心，但是还是按照老爷子的嘱咐服了药。吃了药过后孩子开始慢慢出汗，出了很多汗，经历过高烧不退我知道出汗意味着什么，就是出汗时不会发烧。一晚上几乎汗都不止，第二天白天孩子额头也老是汗津津的，一直持续到4.27，孩子最高体温是37.5°。不高烧后，孩子的身体症状好转很多，可以自己起床，可以自己蹲马桶，可以坐起来自己吃饭，我们也终于晚上可以睡个安心觉了。可是担心还是有的，就是胶囊的成分。去大医院打听过是否可以验出药物是否含激素，医院说非常困难，首先激素有好多种，化验时要买到所有激素，然后一一测试，结果要4个月才能出来。这对我们来说没有意义了，如果胶囊含激素，还能控制住体温，一定是很大量，根据以往我们的激素治疗经验，很快就能从孩子的身体变化看出来了。
; V- ?% ?. A& H9 z7 _. i, z5 W2 B4.22 去医院再次验血，血沉:87，CRP:133, 白细胞3万1，肝肾功正常，还做了胸透、内脏彩超，这两项都没有问题。

我是小菲

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# Q2 [- @8 G, [% A2 U3 W5 [2010.4.28
体温相对平稳8天后，孩子这天晚饭时间体温又升到39.2，分析饮食，当天吃了鸡肉和一点牛肉，心里特别后悔。
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2010.4.29~4.30
9 \; r4 {* f) M2 `1 L7 z这两天饮食都是青菜，没有发烧。
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2010.5.1
早晨孩子喝了豆浆，还放了黑芝麻打的糊，这一天明显口气重，傍晚又发烧，还呕吐，我又自责是不是因为喝了豆浆不好消化引起的，而且喝药后还吐了，又担心药喝不下去影响了治疗。发烧时打电话给老爷子，老爷子电话里说：“明天过来看看再说吧，不行你就到别家治去吧！”这一晚看着已经入睡的孩子，我的眼泪噼里啪啦往下淌，如果这个大夫不给治了或者也治不了了，我的孩子该怎么办呢？

我是小菲

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2010.5.2~5.7
老爷子2号下午要去内蒙出诊了，2号上午我们赶过去后，老爷子看了孩子的手腕，说以前肿的这么都好多了吗？我很意外地听到老爷子说：“这个孩子我给治了！”昨晚的阴霾一扫而去。走之前老爷子又开了5付药，从这天开始孩子变成了隔天烧，一天体温正常，一天到傍晚时间就开始发烧，发烧前手脚觉得凉，手脚热了体温就升到最高，体温最高达40.4°，这段时间体温升到最高后需要在额头、腋下、前胸后背用酒擦，体温稍降，感觉舒服些。我发现胶囊对退烧起很大作用，烧到最高后一般过40分钟左右就开始出汗退烧，只是发烧时身体感觉不舒服。
& C2 a! o  M8 |* N! {鉴于这种情况，五一期间我们又在家人帮助下开始寻找其他中医，这次找的都是中医院的专家，看过3个，一个说要用西药，一个说不好治，一个说没治过别给耽误了。之所以开始治疗没有选择中医院的专家，一方面是像这种急症一周才出诊一两天的专家遇到紧急情况没法联系，方子也不能随时调整，不可行；住院的话估计就和西医治疗差不多了。另一方面通过去年对大连中医现状的了解，我也觉得民间还是有好中医的，虽然他们没有耀眼的名头。

我是小菲

2010.5.7~5.9
! d) I% n6 d5 D7 X老爷子走了换成儿子把脉，药方电话和老爷子沟通。老爷子说以后3付药一开，随时根据情况调整。这三付药后发烧也是隔天，最高39°以下，发烧时身体上的不适感减轻，这是变化。也许是体温最高没有过40°，孩子说不需要用酒擦身了。另外不看发烧，其他方面一天天好转。这次去拿药，孩子已经在诊所里满哪溜达，收钱时帮阿姨算账了。5.8验了血，白细胞:1万4（降了），CRP:7.24(正常了），血沉：109（升了），血红蛋白：98（降了，上次102），老公网上查了下，血红蛋白低和血沉升高有一定关系。这一天有通过我嫂子的同事面诊了大连一位名中医，我看孩子这次得病的前前后后还没介绍完他已经写完了方子，和个人诊所的老爷子看病的仔细程度没法比，方子里的药量也都是正常量吧，我记得老爷子说我儿子重，好多药他已经开到成人的最大量了，比如党参。名中医的方子我没敢用，效果也无从得知了。
% |7 r+ ?0 y% M; W) }2010.5.10~5.12
3 K- {; }  V5 {( [! {/ a& m1 }1 \这三付药后，隔天发烧时身体的感觉又减轻了些，我的感觉就是孩子体温升高时不太痛苦，体温最高39°以下，退烧后，睡觉前洗漱都可以进行。
2010.5.13~5.15
隔天发烧的体温最高是37.6°，体温高时身体感到不伸展，1小时后感觉消失，也开始出汗了。

我是小菲

; L" J) C7 Q' b
2010.5.16
今天去诊所，二楼是孩子自己走上去的，我们还在楼下就听他在楼上跟大夫喊：“叔叔，我自己上来的！”下楼时步伐必须得快才行，因为楼梯太陡了，走了一半还是爸爸给抱下来的。病了一个多月，从开始的手从被子里伸出来都需要人帮忙，到昨天孩子已经从卧室走出来，我们下午一起在客厅观看了大连实德和天津队的球赛，晚上坐在餐桌前一起吃饭，到今天可以自己上楼梯，一晃好像是在做梦。。。
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胶囊已经吃了近1个月了，从开始的怀疑到现在，我已经从孩子的情况断定激素肯定没有、几次就诊我从大夫那里听到过，因为里面有马钱子，我儿子吃了胶囊退烧效果又特别好，老爷子推断出孩子的问题所在，后来的药方调整也是看出了效果。

仙湖微蓝

虽然这么小的孩子是不幸的，但有幸的是他有一个好妈妈，祝福孩子！[guai]

我是小菲

在这里要感谢论坛，让我结识了Ava，理想和maanguo。
4 B4 w0 O8 W; y没有Ava和理想的病历在那里，我坚持不到今天；在治疗期间她们二位也给了我很多帮助和建议。
& U) }. J. N: _在5.6孩子治疗又反复高烧时，我都有些绝望，maanguo跟我通了电话，给我鼓气，在治疗上提出结合非甾体药物的方案，并且邀请我们去他那里实地看看他家孩子的饮食和现在停药后恢复良好的情况。他给我详细说了每天的饮食方案，饮食禁忌，真的不知道说什么好，只有祝福他的儿子在这么细心善良的父母的照料下，体质不断增强，成长为一个棒棒的小伙子。