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楼主: 我是小菲

[幼年JRA] 小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历(JRA全身型)

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发表于 2012-10-18 14:58:34 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
jinzhuzipp你好!看到你家孩子有很大好转,真高兴!为孩子们加油!祝所有的孩子都能尽快康复!
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发表于 2012-11-2 14:49:22 | 显示全部楼层
小菲,您好,我是广东省的.我儿子今年7岁,2010年8月确诊幼年特发性关节炎,属于多关节型,我很想了解大连老中医的情况,我可以跟您联系吗?我的QQ号2529295908,谢谢!
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发表于 2012-11-4 09:26:08 | 显示全部楼层
从头到尾细细的看了小菲少爷的病例,真的感动和感慨!如果少爷没有这么伟大的妈妈,说伟大一点都不夸张,真的10年来的经历真的好坎坷!不过结果真的太好了!非常的高兴和欣慰!祝福少爷从此以后茁壮成长,顺利安康,幸福一生!- w6 a: V1 q, @7 D
另,小菲:看完少爷的治疗我也重拾想中医治疗的信心!其老家也是河南的,我父亲也是中医大夫,我也是吃父亲自己配置的药丸,原来从发病时的类风湿因子300多,5个月后下降到90多,但是我记得当时找到了爱康,很多人都在西医治疗,而且效果很好,另吃了5个月药丸后感觉血压升高,好像还有一切其他症状,加之父亲在我罹患类风湿不久就去世了,所以我就去北京协和看了西医,服用甲氨蝶呤至今,但三年多来,病情总是时好时坏,类风湿因子也时高时低,前天化验还是130多,而且由于服用MTX副作用明显,特别是好好的鼻子,经常会鼻塞,流脓涕,和吃了十年MTX的康友雨夕说的症状极其一致!最近多梦,浑身无力,所以还是想寻求中医!目前家里依然有父亲配的中药丸和用于配置中药丸的已经炮制马钱子,可是父亲一去,无人能调理方子,所以很想了解一交流一下少爷的治疗情况!我把手机发消息给您!
8 l, \3 m- n5 s8 C$ G
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 楼主| 发表于 2013-1-21 22:34:43 | 显示全部楼层
又一学期结束了,汇报下情况:
3 q- g( J+ E- i+ r! w3 a3 T, w/ L9 A# }: G( ^6 j
这学期少爷一共请过两次假,一次是十一前有一天天气突变他感觉累,去针灸了一次休息了一天,好了;另一次是十月末吧,上课时感觉腿疼给我发短信,也是去针灸了一次休息了一天,好了,针灸的当时他就说腿马上感觉热乎乎的,之后就不疼了。再以后就没有出现过任何关节症状和身体疲劳的感觉,老师也说这学期少爷的身体很好,可以参加间操跑步和体育锻炼,晚上学习可以坚持到十点多吧,这个我真不知道,因为一般我很早就睡了{:soso_e106:} 饮食上现在也没有任何禁忌了,一个冬天远离感冒和抗生素。个头比我高一些,我1.62米~$ R: K3 {5 C; c" T' N& I$ v' V! v

, r3 n- X. X% \+ |' Q; f0 i现在少爷一点西药和中药也不吃,中药是11年9月份停的,西药3年前就全部停了,终于摆脱了01年就开始的服药之路,幸运啊~ 11年6、7月份开始吃的安惠公司的保健品现在一直还在吃,考虑到6月份少爷要参加中考,学习压力和思想压力都比较大,这个保健品的量我没怎么调整,毕竟咱以前是个病秧子,能走到今天不易,中间也经历了怀疑、没信心这些过程,能坚持下来、身体调整到这么好的一个状态,个中的酸甜苦辣,只有自己知道。所以继续坚持我认为对的。
3 T5 g3 b: W% L2 t
, ?, k" I, K( \& s" F经历了少爷这1年多的身体调理,我也学到了不少知识,由以前的偏执变得包容了,接受了以前自己根本不会接受的调理方式,学会用自己的大脑理性思考。当然也是接手的大夫有水平,并非谁都能挑起这个重担,RA,不是一个容易去根的病,道理好多大夫都会讲,至于实践中呢,看这么多患者四处寻医结果却并不乐观,就知道了。专不专家、是不是大医院的正规治疗和能否远离RA,绝非因果关系。我接触的好多jra的家长已经认识到这一点了,对孩子来说,这是幸事。严重影响身体发育、服药后身体素质越来越差、复发频繁越来越难控制,这样的治疗再“正规”又如何?
# c3 X/ G6 u' `( [' r# U
# O/ \6 y& P( t) i4 J1 I, z) u今年我还是有要介绍给康友的东西,去年是张钊汉的原始点按摩法(当然是Ava同学先介绍给我滴,呵呵),今年年初我同学给我推荐了新浪微博上的“布里亚特”,他是个作家,08年患膀胱癌,不接受任何药物治疗和化疗,现在活得还不错,当然他有自己的治病理念,对病、对治疗。RA与癌症虽不是同一种病,但是对待疾病治疗的态度,和他在广西巴马所见到的那些在大医院治疗无效的患者可以让我深度思考一些问题。他们还出版了“癌症可以这样活”等等一系列的书,有新浪微博的康友不妨关注下他。我在得知他要出一本蟒针的书之后,跟他介绍了我儿子治病的针灸大夫,在他从巴马回来后来大连时,我们见面了。当我在微博上发我们俩的合影时,我同学老佩服我了,呵呵,我就是那个能把不可能的事变成现实的人,包括给我儿子治病这件事。
3 S  h$ H4 X# S: ^0 ~& l1 B
. V7 M- x' c3 m3 @: p, X2 R2 u再次申明:治病方式各种,认可哪种就选择哪种,别人ms成功的经历你可以借鉴、也可以持保留态度;选择在个人,选择后的结果都是要自己来承担的,所以自己抉择,不要追问他人。{:soso_e100:}
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 楼主| 发表于 2013-1-21 22:37:05 | 显示全部楼层
webwxgetmsgimg(2).jpeg 3 s- s0 s) _, [- B! O/ ^
今天的少爷,放假了ms并不开心,因为老爸和他在说学习滴事情~
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发表于 2013-1-22 09:56:30 | 显示全部楼层
少爷太帅了!很有明星范!一定要让我儿子看看这个帅哥哥!给小菲姐和少爷用力呱唧呱唧!{:soso_e142:}
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发表于 2013-2-2 21:11:52 | 显示全部楼层
哈哈哈,挺好的
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发表于 2013-2-16 17:42:17 | 显示全部楼层
今天又重新一口气看完了病历,实在是钦佩小菲这位伟大的母亲,如果说我能够有小菲那样的心态和毅力和强大的内心,都不会有今天这样的无法改变的结果。尤其看到那段晚上隔着窗户看着别人家的灯光觉得都是幸福的,可是自己家的却还是见不到希望的灯火,让人揪心,我当年也是那种心情。新的一年在这里真心祝福小菲一家能够永远这么幸福下去,小少爷有你这样的妈妈,是孩子最大的幸运!看了小菲给小少爷的治疗思路,改变了我想立刻去做手术的想法。我现在吃着西药病情算是稳定,但是不是控制的很好,时常疼痛伴随,尤其不能累着,久坐,更不能走多,腿变形伸不直蹲不下,大夫说我的属于中晚期,膝盖骨质破坏都很严重,YSP作用估计也不大,所以我一直犹豫要不要膝关节手术,但是近一年体质很差,也许吃药关系,消瘦厉害,经常感冒,身体乏力,这种状态我不敢马上去手术,想再好好调理一下身体,也想最后给自己一次机会看看能否不用手术改变我走路的状态。我想请教小菲,我的情况是找老爷子看看,还是找你说的中医针灸的大夫呢?如果方便能否告知我两位大夫的联系方式?老爷子我知道地址了,针灸的诊所在哪里?我家是营口的,离大连不远,我想近期过去看看,不知道老爷子现在是否在大连呢?我的QQ33414852 TEL:15940717824
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发表于 2013-4-10 09:23:08 | 显示全部楼层
小菲,您好,我也是一JRA患儿的母亲,自从儿子诊断出全身型JRA后,我一直关注您儿子的病例,希望和您私下下聊聊,我QQ:1575083915。打扰了!给我QQ留言,谢谢了。
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发表于 2013-4-10 09:53:59 | 显示全部楼层
楼上的家长,您可以加我QQ:2209040015,我也是一名全身型JRA患儿母亲。
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