小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历（JRA全身型）

maanguo

我儿子目前非常好，希望楼主儿子也完全好起来。

maanguo

楼主，这是我常看的网站。
8 ?! V$ z, }6 v+ Dhttp://www.91sqs.com/127/action-viewpro.html
http://cache.tianya.cn/techforum/content/100/634227.shtml

理想

希望好的状态可以保持下去，大连小菲也要注意身体。。。

我是小菲

从4月20日治疗到现在的体温记录我放在附件中了，这样看起来一目了然。据我观察发烧变化是这样的：开始8天体温控制还算理想，之后变成隔天高烧，发烧时体温40°上下；再之后还是隔天高烧，发烧时体温在38°上下；最近这个阶段是隔5~7天有一次体温38°左右的发烧，其它时间一般是低烧，身体没有不舒服感觉。身体的活动能力在逐渐恢复，从开始的一点力气一天基本全在床上，变成现在的可以下楼活动，在小区散步、单杠上压压腿啥的，但是之后的进展比如跑跳这些，脚步就放缓了。以前西医治疗时，体温是一下子就控制下来，几乎不会再有低烧或者高烧出现，如果出现的话，就意味着反复了，必须得采取措施，比如再次激素冲击或者口服药加量。初次尝试中医治疗，经历这种反反复复，心里一直都不踏实，看总体曲线似乎发烧的温度在下降，时间在拉长，但是给我儿子看病的老爷子也说，没见过我儿子这种反复这么厉害的，让他也很头疼，但是经历几次他意料之外的高烧后，他似乎心里有数了，不像头次反复时试图让我们转求别的大夫。上周查血贫血厉害，网上又查了资料，进行性贫血跟病情控制不好有关，另外感觉跟我们饮食过于控制也有关系。最近一周饮食加上了瘦肉、猪肝和鸡蛋，水果添了香蕉、樱桃，蔬菜一般在网上查过属于温寒凉哪种，判断下适不适合现在吃。

最近和老公商量了好几天，还是决定给儿子加上爱若华和芬必得两种药，观察下能否控制住发烧症状，目前打算是先看控制情况，如果稳定之后再靠中药来减药。老爷子曾说78年时根据当时的国情，全国的中西医曾互学一段时间，西医学中医，中医学中医，所以他懂西医，我看过他在诊所给人扎吊瓶，但是治这个病他不让吃西药。我们加西药的事跟他商量过，他不是很反对，因为芬必得和他的中药不会有不好的反应，但是也说过几次芬必得不给他加，就是止痛的不治病。我们做了决定后还是犹豫了好几天没有加，儿子也大了，自己说不想吃西药，还说低烧时也没有不舒服的感觉。昨晚跟我说：“如果就是因为疼加芬必得，疼他可以忍；如果怕引起别的，那就加吧。”唉，懂事坚强的孩子，就是命太苦啊。加上西药是无奈的选择，昨晚在倪海厦的网上看到小孩子吃止痛药“普拿疼”导致肝险坏死，搜索了普拿疼，都是关于这个的消息，对西药很是担心，虽然和布洛芬不是同种成分的止痛药。我现在比较认可这种观点，有的病其实就是一直吃西药，时间长了最后导致好多并发症，比如糖尿病，但是目前中国的中医现状，拿得起来的治病的好中医越来越少，中医又比较保守真正的看家本事互不交流，患者不靠西药有时候也是没办法的。中西医结合我不太明白，我现在就担心我加上这些西药会不会影响中医对病情的判断和治病下药方的准确性，唉，很矛盾。明天去诊所看病再问问老爷子的夫人，她严重的类风湿很多年了，目前看不出是病人，说只是偶尔不舒服时服用自家配的小药丸，不过我好奇问她关节有没有变形时，她伸出两只胳膊给我看，说伸不直了，她人胖我看着真不太明显。明天再问问她病重发烧时有没有吃过西药。

我是小菲

昨天网上碰到一个去年住院认识的小病友妈妈，3岁的小男孩全身型jra吃了1年多的激素，现在还在吃1+1/4片激素和美林（布洛芬）。医院选了4~5家病情类似的家庭，给家长也做检查，看是不是某种风湿病，说是如果是那种，孩子就得吃一辈子激素。
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. S6 Y$ u& G* T, {- R, _0 C我觉得是医院在做课题研究吧，说是要给申请免费的化验。这种研究是要给患者解决问题的还是要增加心理负担的？

maanguo

看了小菲发的附件，你孩子的发烧规律和我的孩子的非常相似，我的孩子在发烧期间也出现关节疼，偶尔也出现皮疹。一点建议，模仿我的治疗策略，你孩子一定可以好的。顺便提一下，我的孩子长高明显。

我是小菲

全身型的孩子发烧基本都是这样的，我最近在看北儿幺远的网站，好大夫网的，好多靠西药控制的孩子也会出现我儿子这种隔几天发烧的情况。每个人的病情轻重、时间长短和对药物的敏感程度不同决定了治疗结果，所以治疗上个体也会存在差异，你儿子当时还是西药为主，控制稳定后加上中药的吧，和我儿子这次开始就纯中药控制不太一样，纯中药控制的jra我现在还没有碰到过，控制过程是怎样的，我还没找到可以参考的，只有一个当时在北京住院正规治疗后还无法控制体温的孩子，后来回到山东找了中医，因为我当时对中医不感兴趣，今年想再跟她父母联系时，手机已经不通了，很遗憾。
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6 [, w9 M' a1 z# s爱康只有理想是成人发烧型的，靠中医完全控制的，不过她的中医是自己的母亲，医患关系简单，信任度高，羡慕~

我是小菲

# R2 S" |0 Q' J, X9 m昨天老爷子开方子后跟我老公叨咕这个孩子还是阴虚血热，治疗还是得以控制发烧为主，所以加了几种药，说其它问题等体温控制好后就慢慢好解决了。想着如果能靠中药完全控制住体温该有多好，所以把吃了两次的芬必得昨天停了，观察下中药的效果，爱若华再坚持一段看看。
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: Y0 {6 L  ~4 }4 |2 n( s昨天晚饭后在小区骑车了，比预想的好，因为可以抬腿上去车，骑起来时腿也没有不适，只是手指握把不是很有力，骑了两圈就下来了。左手的小手指有点伸的不太直，待会去看看理想的病历，好像她有手指的照片。现在阶段，是不是应该多活动促进血液循环，减少关节出现这些症状？

1 O9 S& l2 O8 n. Z" |抉择是件很困难的事，每做出一个选择都可能是不同的后果，后果又是不可见的，如果可以跑到时间前面去，看一看，哪怕就一眼，该多好~

理想

锻炼的量要好好把握，锻炼的方式方法也很重要，少爷这个时候不好进行太用体力的锻炼，应该进行缓慢的抻拉运动，目的是保持关节的活动范围，预防变形。。。有骨头就不怕长肉，等以后比较稳定了再锻炼肌肉也不晚。。。

我是小菲

6.21孩子因为吃了不当食物上吐下泻，22号厉害了，去输了一次液，高烧39.5度，那一周因为这件事影响了病情的继续好转，不过奇怪的是，拉肚子事件过后，体温反倒相对平稳了，从6.25~7.1，以前晚上8、9点体温高的时间，这段一直在37度以内。以前记得老爷子说过，吃那么多凉药还不拉稀，能拉稀最好了，把热撤一撤，当然我不希望这种方式拉稀，因为孩子那一周遭罪了，吃东西也受影响，一周后才恢复。胃肠不好时我怕吃西药刺激胃，又衡量了下西药和中药分别所起的作用，和老公商量把爱若华停了，现在也没再吃。曾经尝试加上的西药就全部都停了。
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活动方面，上周末已经可以去星海广场骑几圈了，体力也比以前好很多。下楼时膝盖还不很有力，有点pia la pia la的，手腕和脚背以前曾经鼓包的地方在消失，昨天右胳膊又鼓了一个包，早晨和晚上疼了一小阵子，热水袋敷了下就好了，看着不影响活动。
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* [/ Z9 r5 E' h  B1 m( D昨天去拿中药，老爷子去内蒙出诊了，他儿子给孩子把脉后说脉象有力了，应该改方子，跟老爷子电话沟通后，老爷子说再等10几天他回来后再改。大夫说这些肿包不是问题，慢慢都会解决，发烧是大问题不好解决。
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看着好像病情有了一个转折，希望体温平稳能坚持下去，通过适当锻炼体力再慢慢恢复。给儿子加把油！