小菲儿子2010年4月复发中医治疗的病历（JRA全身型）

向康乐

maangou你好，希望能多说说你儿子的食谱

maanguo

maangou你好，希望能多说说你儿子的食谱

向康乐你好，具体的食谱我没有，我想说的是饮食和我们孩子的病息息相关，通过自己的观察，排除不适合孩子吃的食物，例如，我的孩子以前喝蒙牛和伊利牛奶，我怀疑是牛奶过敏，抱着试试的态度停了牛奶，孩子竟然奇迹般的减停了所吃药物，身体一天比一天好。我给孩子的具体饮食原则可以查看我以前发过的帖子。

我是小菲

2010.5.28~5.30
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5.28早晨醒后有半小时身体感觉不太舒服，体温37.8°，之后就恢复了。去诊所时下楼梯没以前好。今天开始的三付药里每付加了两只蜈蚣，因为贫血上三付药停掉的鹿角胶每付又加上了6g。
" D4 h+ ~8 c& _8 t) x! ^" e这三天傍晚6、7点时体温最高37.3°，最高体温时没有不适感觉。
5.29~30 早晨起来左手握拳不能握得很紧，中午和下午好转，晚上又有感觉。
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这三天的饮食早晨都是大米稀粥+无奶油面包，午饭和晚饭白米饭，蔬菜基本是土豆、豆腐、芹菜、牛心菜、西红柿、菜心、芸豆、冬瓜，水果是每天一小块香瓜，吃过1次鸡蛋，没有肉食。前三天吃过少量瘦猪肉，出现过体温高的情况，这几天就放弃了。另外又买了一只野生甲鱼汤炖汤，平补。这个是大夫告诉的，第一次没敢怕补大了，喝了一只后发现效果不错。因为我不会炖甲鱼汤，要活着煮，都是诊所帮忙炖的，而且胆要弄破炖在汤里。甲鱼骨头和壳留着晒干磨碎熬中药时放进去。

我是小菲

因为小孩子都比较喜欢吃肉，菜里一点肉没有吃饭肯定要受点影响，但是根据这1个多月观察，吃了肉的确目前对我儿子控制症状不好，尤其是体温，尽管老爷子说别吃肥肉，吃点瘦的不要紧，鸡肉也可以吃点，我看还是算了，一切以稳妥为好。尝试过菜里放肉孩子不吃肉，好像也不太可行。稳定一段再看看。

论坛里好像没有收藏帖子的功能，把关于瘦肉的帖子转到我这里，随时可以看看。

我是小菲

瘦猪肉会对类风湿病“助纣为虐”
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, u9 Y1 i8 `7 u# v4 n3 t0 p" g类风湿属于结缔组织病，发病原因迄今尚不完全清楚。有人提出可能为变态反应和自体免疫反应。当抗原———抗本复合体形成后，抗体性质转变为异体，刺激关节滑膜中浆细胞和局部淋巴结产生“类风湿因子”。另外，寒冷、疲劳、潮湿、营养不良、外伤、精神创伤等均为该病诱因。  
% b6 F  W/ \; Y8 Y' b! M8 c) K; L+ t     而且，瘦猪肉会对类风湿病“助纣为虐”！

      据英国曼彻斯特大学一项最新研究证实，吃瘦猪肉会导致类风湿性关节炎的发生或使原来的症状加重。据
悉，有关研究人员调查了居住在欧洲的2.5万人，结果显示，以瘦猪肉为主食的人群中，类风湿性关节炎的发生几率是其他人的2倍。而且，这些人很多都有吸烟史，很少吃含维生素C的食物。
  
    研究人员认为，肉食摄入过多可以刺激机体的自身免疫，从而诱发类风湿性关节炎。有关机理很可能是因为
肉食中的胶原蛋白含量较高，导致了人体对胶原蛋白的敏感，从而激发机体产生胶原蛋白抗体，从而让人们患上
& x, P$ x* O0 ~此症。

: h; v+ i: d7 W+ U! C       另外，也可能与猪饲养过程中用的饲料添加剂或肉类制作过程中的化学添加剂或病原体等有关。
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        因此，对于类风湿性关节炎这种慢性疾病，医生一般会嘱咐这类患者少食最好不吃猪瘦肉。

( ~8 {5 Q; l7 }; r/ ^       还有，痛风病人吃瘦猪肉也会加重病情。据美国康奈尔大家柯林·坎贝尔教授以及英国医学和营养学家
. t! N+ `" K3 b5 Q9 m: T) U( Y5 ^! i的研究结果，高动物蛋白的摄入量易引发癌症。
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- }/ d% v+ @$ M: l  f( |8 [9 Z5 t       因此, 从身体健康考虑, 我们一定要应控制猪肉的食用量。为了人体蛋白质营养的需求，可以摄入植物蛋白，如各种类豆、豆制品、烤麸（面筋）等。
4 C: V- }0 t9 {: C$ i4 B   （摘自新浪博客）

我是小菲

仔细研读了电子病历，感觉你儿子控制得不是很理想，主要表现在夜间体温还是经常超过37.2°，发烧对孩子来说是非常不利的；中医给孩子服用大量的生石膏是不好的，像这样的医生我是会换的；鉴于孩子夜间经常出现低烧， ...
maanguo 发表于 2010-5-28 22:48

很高兴在这里见到你~

/ E: `7 g  E, G% g你在孩子控制住症状住曾像我这样很长一段时间都做过体温测试记录吗？如果有的话，能说说你儿子当时的体温情况吗？我也想参考下。你儿子和我儿子不同的是，他头回采用激素联合用药就控制住而且之后停药成功，而且你同时配合饮食调整。我儿子用过大剂量激素冲击4、5次，联合用药也用了极致，就是除了量上增加没有其它的选择了，但是增量的副作用可能会更可怕。生物制剂我也不看好。
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% [+ d* I: J" K7 h0 n这次采取中医治疗，一步步走下来都是很不容易的，因为在常人看来大医院、西医治疗还是让人放心的，所以即使在医院出现什么意外也认了。但是我从05年辞掉工作后，每次孩子发病住院我都是不离身的，这么多年下来，我自己也在网上网下学习了中西医在治病方面不同的理念，虽然以前我很主张尽快住院治疗，但是现在我对医院的治疗方式持保留态度，不反对别人采用，如果我们实在碰不到好中医，比如症状控制像我第一个中医那么慢，我也会用西医的，虽然那对我儿子的成长发育会带来身体和心理的阴影（不长个、多毛、发胖这些外在的表现引起部分同龄人的耻笑对一个12岁的少年来说很难调整好自己的心态），但保命还是有可能的。在孩子高烧不断那时，我父亲曾经很生气地训我老公；我妈也一把眼泪地跟我说：不去医院我看着孩子这么发烧心疼啊。从小到大我很听父母话，但这次为了孩子的未来，虽然现在我还不知道会是怎样的，我能做到的就是尽量保持清醒的头脑，平衡得失选择道路走下去。

7 V3 l% r) }' E2 @# T/ c) a) R( r从现在看来，孩子症状在一天天好转，而且有些变化给我们带来的也是惊喜；对比的时间拉长点，比如现在和10天半月前进步是显而易见的，连发烧的症状也是在变化的。现在还没有用上非甾体药，一是我不想因为西药压制了表象影响了中医的用方；另外这个大夫敢用狠药，表现在药材的种类上和用量上，我观察孩子的情况，并没有因为量大引起副作用，也没有影响食欲，厚腻的舌苔现在已经完全没有了，只有一层淡淡的舌苔。我也怕非甾体药跟这个大夫的中药一起用出现问题，我们曾经跟他探讨过。验血的数字更有说服力，过阶段孩子贫血好些去验下。等我找时间把对比列下，包括中、西医治疗效果的比较，自己也有个清楚的思路。

静一

你孩子还一直贫血吗？可以喝点山药粥，或者熬一些山药鸡汤给他喝，我贫血的时候还喝了“复方阿胶浆”，不知道他能不能喝，那个我觉得挺管用的。

maanguo

你孩子还一直贫血吗？可以喝点山药粥，或者熬一些山药鸡汤给他喝，我贫血的时候还喝了“复方阿胶浆”，不知道他能不能喝，那个我觉得挺管用的。

发烧的孩子一定不要喝鸡汤。

你在孩子控制住症状住曾像我这样很长一段时间都做过体温测试记录吗？如果有的话，能说说你儿子当时的体温情况吗？

- b' F  Q/ k0 u我每天都会不定时地用手去触摸孩子感知体温，那段时间我的感知非常得准确，具体的体温过程序列我没有记录，印象最深的是孩子最喜欢在19点左右的时间发烧，半夜很爱出汗。
你给孩子的饮食我看了，这些食物应该是安全的。提醒一点，豆腐有很多质量是令人担忧的，我们宜昌这里只有一家企业生产的豆腐（关公坊豆腐）是合格的。

静一

发烧的孩子一定不要喝鸡汤。

6 m: |) y0 k1 t1 T9 D8 B1 D: T我每天都会不定时地用手去触摸孩子感知体温，那段时间我的感知非常得准确，具体的体温过程序列我没有记录，印象最深的是孩子最喜欢在19点左右的时间发烧，半夜很爱出汗。
你给孩子 ...
maanguo 发表于 2010-5-31 20:56

我只知道我的医生让我多喝鸡汤鱼汤的，也许我和你孩子的类型不一样，不好意思了，

maanguo

我只知道我的医生让我多喝鸡汤鱼汤的，也许我和你孩子的类型不一样，不好意思了，

静一你好，我的孩子2006年7月开始发病，多次住院，医生建议孩子要多喝牛奶和酸奶，并且强调不要忌食，保持营养全面，增强体制，这样才能控制住类风湿，可实际情况却恰恰相反，孩子的病情逐渐恶化，复发频率增加，一次比一次严重，尤其是感冒的次数。2008年夏天我们开始对孩子进行饮食调整（当时用西药控制症状，用中药调理身体），奇迹发生了，孩子服用的药物（首先减停美卓乐，其次减停MTX，又减停非甾体药，最后停掉中药）竟然很顺利地相继减停，2009年春节算是过了一个好年，此后至今，孩子的类风湿症状再未出现，同时孩子的感冒也少有发生。说这么多，目的有二，一是改变治疗的思路和方法，二是希望大家早日战胜类风湿。目前我已基本成功，若孩子N年仍不发病，我就完全成功了。