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[青年18-29] 春夏秋冬的电子病历

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发表于 2010-7-27 16:04:56 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
1989年开始间歇式手指肿痛,多个手指成梭形样,来势凶猛,偶尔还会肩关节和下颌关节疼痛。在中山三院被确诊为类风湿关节炎。不过由于当时对这病知之甚少,所以也对自己的治愈充满信心,却不知自己已经开始了“痛苦”的人生旅程。
; s8 x! k! R$ ?( K( q1 P- P9 x) A, ]- ]
为我确诊并治疗的专家是中国RA领域的泰斗级人物,只可惜当时中国的RA治疗太落后,只能用激素和阿司匹林、消炎痛等药物,治疗效果可想而知。到了92年已经是所有四肢关节都波及到了,疼痛每天陪伴我,每走一步都痛!同事提醒我换成中医治疗,还认真的教导我说:做中国人真好啊,我们有几千年悠久历史的中医文化,得了病比外国人还多一种治疗途径,有中医为我们保驾护航。(不过现在的我却超羡慕人家美国人:如果当年就有mtx等药的话,我的关节不会变形,我的生活就不会这么狼狈。而在现代,人家老美可以轻松的用上生物制剂,不像我们,一般人哪敢上生物制剂啊。这是题外话。)我首先由省中医院的RA专家治疗了1年多,后来又在南方医院中医科、中医药大学附属医院治疗过,可能是我没医縁吧,没碰到合适的好中医,所以效果甚微令人失望。
& p1 m! R2 d, F# y
 楼主| 发表于 2010-7-27 16:05:28 | 显示全部楼层
听说民间藏龙卧虎,神医医术精湛、起死回生。其间我就不断的寻找祖传秘方,并屡战屡败多次上当。从开始的中华名医武中华、广州神秘药师到后来的江苏靖江的RA医院的祖传秘方,四川的私人诊所的无名针剂等等。天哪,现在想起来真是愚昧无知啊!拿自己的身体给他们做实验,倒不如直接给国家的科研机构来得有意义。
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 楼主| 发表于 2010-7-27 16:05:46 | 显示全部楼层
2000年以后感觉每天的中药吃不吃都一样,胃已经不堪重负,甚至看见黄黄的中药就想吐,我干脆不吃中药了,每天只吃激素和止痛药。03年别人介绍一按摩医生(该医生说他的不是按摩,是手医),每天去按,坚持了9个多月,效果是让我可以舒服的平躺了,之前由于膝关节不能伸直,所以不能平躺。
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 楼主| 发表于 2010-7-27 16:06:13 | 显示全部楼层
记得2000年左右吧有病友告诉我她在中山一院开的新药爱诺华,吃后效果很好,但我一意孤行,认为是一种新的止痛药而已,也没进一步的了解,让我与现代的正规治疗失之交臂。
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 楼主| 发表于 2010-7-27 16:06:31 | 显示全部楼层
05年的时候老妈听说老家有个人也是RA多年,走路都很困难,后来坚持吃蚂蚁,效果很好。我查了下,看见蚂蚁有调节免疫的作用,在老妈的游说下,开始吃上蚂蚁,坚持下来,个人感觉有效果,因为几个月之后感觉走路顺了好多,轻松了许多。缺点是不方便,难吃。
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 楼主| 发表于 2010-7-27 16:06:52 | 显示全部楼层
直到09年4月,无意中来到了爱康,找到救命稻草的我激动无比。(虽然不知道这稻草能带我走多远,但从目前的情况看,效果显著。)我认真的拜读了置顶的帖子,被大家的真诚无私感动。我反省自己的治疗历程,调整自己的治疗思路,也调整了自己的情绪心态,积极主动地开始了迟到的正规治疗。
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 楼主| 发表于 2010-7-27 16:07:21 | 显示全部楼层
为了方便治疗,我将挂靠的医院从中医学院附属医院转到了中山一院。4月7号我正式开始治疗。挂了专家号,医生开的药是:5 o; [; N1 E5 j- V
吃爱若华1颗/天;
8 n/ O. l8 t: x" p) r9 ~甲氨喋呤4片/周。) M5 ]% p+ S/ B% k& J7 `
以前每天1.5片尼美苏利和1又3/4片强的松照吃。当天还化验了血和拍了双膝和双手X光片结果如下:
( p1 g- Y- j% g% K; ^( u7 b" [' w& F
( D; z1 t7 p' F, @1、        肝功能和肾功能正常(肾功能的尿酸和肌酐低于正常值,不过医生说没问题)  m) Y1 t# j3 \0 j' @/ Q: u. A
2、        ASO                              158.00                        0--160( S& M: w# c+ X7 P( \( E2 K9 t, [: w
3、        C反应蛋白(CRP)             39.6                           0------3' r' Z; c- r2 L* B$ M# _. W, ]
4、        类风湿因子(RF)           133.00                       0--20
. g% o' C; O4 u9 k# W3 i5、        淀粉样蛋白测定             297.00                        0--6.4
7 N  q- z6 E, }. T" P% `* U6、        抗DNA酶B                     74.5                         0--4806 m0 G  C+ A; N

+ Q+ w# D; w3 k: y双手腕关节正位,膝关节双侧正侧位X光片结果:
0 k8 Z7 v& I) `1 S  l$ O       双手各掌指骨及双腕关节各组成骨呈明显骨质疏改变,各掌指关节、掌腕关节、腕关节及双腕关节间隙明显狭窄、部分消失,部分掌指关节半脱位;各关节面下见小囊状骨质透亮区,周围软组织稍肿胀。+ l6 G' p) w8 h; U! r" H
       双膝关节各组织骨呈明显骨质疏改变,关节间隙明显狭窄,关节面硬化,关节面下见小囊状骨质透亮区,关节面凹陷,关节面缘骨质增生,双侧膝关节半脱位,周围软组织稍肿胀。
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 楼主| 发表于 2010-7-27 16:12:01 | 显示全部楼层
本帖最后由 春夏秋冬 于 2010-7-28 13:15 编辑
$ j5 N  R6 x& B! `) u) L
. `" t. h( V, y9 C, J照片当时在家拍的,手的照片就不放上来吓人了2 P  F1 z/ e4 M4 r/ f! i
file:///D:/小杜/病历/DSC01743ab.jpg: v# m9 v0 b1 W3 m) N
我的照片只有15K,是jpg文件,怎么就发不了附件呢,奇怪了。
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 楼主| 发表于 2010-7-27 16:12:32 | 显示全部楼层
到6月5号,由于指标反弹,医生给我加了昆仙胶囊,广州陈李济药厂出的,纯中药制剂。
. |4 A1 [( s) j4 x/ Y到09年11月,成功减掉止痛药,激素每天只吃半片美卓乐。$ H1 R) t. l3 f; x9 b/ S
经过15个月的治疗,我自我感觉良好,走路比以前快了很多,同事开玩笑的说我现在是健步如飞了。当然在变天或累的时候还会痛,变形了的关节不会变直。裙子和高跟鞋还是穿不了的。
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 楼主| 发表于 2010-7-27 16:12:50 | 显示全部楼层
去看过关节外科的专家,都不建议我现在换关节,主要理由是我的年龄还不够大,以后还可能要再做一到两次;另外的原因是我的关节虽然情况不好,但还可以用,所以不建议我现在置换。
  I/ v) t$ [  }, G& A; |5 \我一直以来都是晚上吃激素,虽然我知道激素要早上吃,但晚上吃的话晨僵会小,方便上班。上星期二(7月20号)我忙乱中把晚上吃的半片激素和爱若华给吃了,当天没什么反应。我想趁机就改到早上吃了,结果是情况越来越不好,到了23号的时候已经有发烧的情况了,我只好又改为晚上吃,星期六在家睡了一天,星期天好转,到昨天才基本恢复到以前的状态。真是奇怪哈,连吃药的时间都不能变了。
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