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楼主: 凡心

[幼年JRA] 凡心的电子病历(滑膜炎)

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 楼主| 发表于 2010-11-12 14:14:35 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
10/18的检查数据开始时没有空传上来,后来就给忘了,今天才想起来,数据如下:) T7 L0 I  C/ X4 b, x

' P3 l# P+ w3 z, Y, `, D7 X   转氨酶       7.8       # ?: ?5 v/ r7 o& x. [+ E
    尿素氮       2.28     参考值2.9-8.2
$ R& ], C0 `* W    肌酥         60.4      参考值53-97: L! t9 C$ F" v: |: c" ?
   C蛋白         0.32     参考值小于38 U( x. o6 }! f8 Q8 _3 r& C
    类风湿因子和血沈这次没查。这次开的药也跟9/13开的一样,只是扶他林改为必要时吃,意思是让我只在疼痛的时候吃: O0 U" H5 Q. y; m  A9 A

6 _% t% V7 C' v* {+ z11/21要再次去深圳检查,到时候我会即时把数据传上来。
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 楼主| 发表于 2010-11-12 14:20:39 | 显示全部楼层
30# 不死的花 # g% i: F. j7 i. y+ x% i
' d8 F9 R8 _8 q6 x* M5 Q5 M
加复|“不复死的花”,今天看上电子病历来,所以才回复你,不好意思了。你现在类风湿因子还有多少?如我的表格,第一次检查是5月时我的类风湿因子是47.5,但后面几个月都没有再化验类风湿因子,直至到8月再查时已经明显降下来了。我也不知是哪种药让风湿因子给降下来的。————好像回复你了跟没有回复一样的了,回答不了啊。希望你的类风湿因子和自身感受都如我的一样慢慢变好吧。
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 楼主| 发表于 2011-3-5 08:27:17 | 显示全部楼层
这段时间因为工作很忙,而且要操心新买的房子和贷款的事情,很久没来上爱康了。这段时间腿有时候有会痛,多半都是在穿了高跟鞋或者太劳累之后会痛,但每隔一个月的检查出的各项指标都是正常的。我准备停药备孕了。。
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 楼主| 发表于 2011-4-3 10:29:37 | 显示全部楼层
停了甲氨喋呤了,但是激素和扶他林没停,扶他林疼的时候吃很管用,就是担心要完全停到扶他林怎么办。。以前右腿做过关节镜手术,现在停药了,左膝关节开始闹毛病了,隔一两天疼一次厉害的,真担心停药会关途而废。
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 楼主| 发表于 2011-5-11 15:15:08 | 显示全部楼层
日期        转氨酶        血沉        血常规        "类风湿
, i4 [  X3 t! Y8 M因子"         尿素氮         肌酥         C蛋白        药品和用量        自身感觉
+ m% ^; {( V* M! E正常参考值        5-40         0-20                <14        2.9-8.2        53-97        <3                / j* g- X& [9 y6 y4 u# h
10月18日        7.8        未查        正常值内        未查        2.28        60.4        0.32        "枊氮磺吡啶肠溶片:2次/日 4片/次
% a9 v9 ~3 R$ n5 \8 M2 P醋酸泼尼松片(强的松):1次/日,1.5片/次" P3 V$ x+ e0 a/ z% R  T# O
扶他林:每晚1次,1片/次(需要时吃)
  q, I  |% U6 s纷乐:每天2次,1片/次& q' G' S& q- J- f2 G, c0 L" P& B, T
钙尔奇D300咀嚼片1合,1次/日,2片/次1 w- f4 g& I5 j# b* ^0 K# l
白芍总苷胶囊,3次/日,2粒/次3 X) w4 z5 o2 l3 W8 u5 ?
骨化三醇胶丸,1次/日,1粒/次1 h. b  R" b' z8 d" H& T& u$ z. t9 z
甲氨蝶呤针,1次/周0 Z; r' G7 R6 e
叶酸片1包,1次/周,1片/次"        无明显不适,偶尔手腕轻微疼痛
, O+ @: b8 N& ^: E. M5 [10月至3月各项指标正常,按激素吃一片,其它同上                                                                       
# B. W$ F  o2 ]3 R* V$ Z3月停药,只吃激素两片内,疼痛时吃扶他林                                                                        左膝关节经常疼痛  O, m$ y% O. B$ S
4月        "正常范转值内,+ i! g  ?- j7 [6 P0 \& x% Z
具体没记录"        23        正常值内        未查        正常        正常        正常        左膝关节注射玻璃酸一次。吃激素两片内,停扶他林        左膝关节无疼痛,其它无明显疼痛
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 楼主| 发表于 2011-5-11 15:17:13 | 显示全部楼层
哦,好乱。看来我的EXCEL表格只能自己看了。。
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发表于 2011-5-11 16:33:41 | 显示全部楼层
哦,好乱。看来我的EXCEL表格只能自己看了。。
% m* i, r+ M5 M1 _5 T9 @! }* v凡心 发表于 2011-5-11 15:17
是挺乱的,{:soso_e120:}不过能够大概看个明白。因为我也是大关节起病,而且绵延不愈。同病相怜啊。% j2 w/ v' q  s" q1 ~
  X. F4 g+ w2 h6 j6 ~
我能纠正你一个概念吗?你已经确诊是ra了吧,所以不能简单称为滑膜炎,我确诊之前也一直被当成滑膜炎来治。0 ?& ^0 Y0 c2 h" J, o* Z$ J
  d. g# Z6 `  H
你现在吃的药够多的,纷乐是什么东西?和扶他林冲突吗?
, B, J) b# {# n0 u$ X  y
8 w/ ~/ r# J! A0 Q  Q, v希望看到你继续这个病历。
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发表于 2011-12-28 15:41:13 | 显示全部楼层
停药顺序好像不太对,一般先停激素和扶他林,甲胺最后减停。
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 楼主| 发表于 2012-1-31 15:00:51 | 显示全部楼层
呵呵,最近好少来爱康啊。
8 U0 a* ?# p* S* Z3 j& |三月开始停药,
. l; |0 e: F- _% u+ w7 }9 F四月只吃激素的情况下,注射一次玻璃酸,再之后就一直只吃一片或半片的激素了。0 X- E$ B* t+ @/ ~$ ~9 _  X
国庆期间造人成功,末次月经时间是9月21日,算下来现在怀了四个半月了。
2 L! ?' d' r+ q  ~6 a3 ?% N! r确定怀孕之后,就停了所有的药,包括激素也一点未吃。
6 e0 o& h; ?% L% j& v怀孕之后还是比较忙,而且加了RA妈妈群之后,还加了一个同一预产期的妈妈群,所以后来习惯了在QQ群里聊了,所以很少来这。0 C/ W, l) m4 v) |
如果有资询我RA问题的就,加那个RA妈妈群吧,呵呵。号码:186469959
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 楼主| 发表于 2013-5-22 18:35:42 | 显示全部楼层
我的药又换了,有谁帮我看看和分析一下,我的情况:9 U$ z& i8 j- g5 a) S: E0 B
2010年5月起规范用药至2011年3月近一年,然后备孕、怀孕、哺乳期,一直停药到2013年3月。* v$ K! a) Y5 D, w- Y: `/ v) {
停药期间,平时不严重但有疼痛时2粒内激素,如果不疼痛就一点也不吃,大概是2012年年底起,经常服用激,再之前的停药的一年多时间基本未吃什么几次激素。整个停药的2年期间,有两次特别严重时注射两次玻璃酸纳,分别是在2010年4月、2013年2月,第一次注射的效果很好,但2013年2月的注射后膝盖仍然肿得很厉害,于是我在2012年3月就给宝宝断奶,开始服用药。
+ ^3 |( T* J& G# [6 ~5 t6 ]. c( F$ k9 i0 o  |# b* d7 d! U, n+ ^
备孕前的正规用药:) D: \5 l4 n) J% a" ]$ T% t/ a
枊氮磺吡啶肠溶片:2次/日 4片/次5 W* O) E  j, j7 B
醋酸泼尼松片(强的松):1次/日,1.5片/次(开始是4片,慢慢减下来的)% k0 V  H1 C6 D; Z
扶他林:每晚1次,1片/次(需要时吃)
& `" o+ s8 T  ~+ b 纷乐:每天2次,1片/次, @. K1 f/ C+ y/ _: N4 \
钙尔奇D300咀嚼片1合,1次/日,2片/次
8 R- t7 y7 q1 g6 W; { 白芍总苷胶囊,3次/日,2粒/次) k% V  Y4 P6 S- ^
骨化三醇胶丸,1次/日,1粒/次
; w8 V  i6 ?% w7 Z8 |! ` 甲氨蝶呤针,1次/周; E8 h4 }4 Y0 J- ?# F
叶酸片1包,1次/周,1片/次
0 P& u. N' k0 K5 B* A. M: |  S) R: y5 d  N4 a6 q
- _- \3 N6 m( g* U, R5 _3 o
我今年3月断奶后去北大医院不方便,我自己就按备孕前的用药来买药吃(在可乐加水那里买),但因膝盖肿得比较厉害,我激素吃到3-4粒。即便这样服药,我膝盖仍然一直肿着,而且下午比早上肿得更厉害。于是我自己服药两个月后,在5月20日(本周一)在医院做检查,结果:血常规基本正常,肝功能正常,血沉正常,肌肝50.7(正常值53-57),超敏C-反应蛋白12.46(正常值小于5),类风湿因子33.7(正常值小于20)' u' Q7 l3 A* ?6 ~# v

! T$ Q% [  ^2 r2 v4 d# V 医生开药如下:
/ F( B8 v1 J- |1 w0 m8 w* ? 枊氮磺吡啶肠溶片:每天2次, 4片/次
/ _* E4 R8 d4 G: K! Y4 M 醋酸泼尼松片(强的松):1次/日,2片/次3 R% W% w% Z$ [/ m# I! a
乐松:每天3次,1片/次# n+ K# D* c7 N& D2 o* g8 }- z
爱诺华 来氟米特片:1次/日,1片/次& ]; Y( q  r2 E+ \9 O) v
钙尔奇D300咀嚼片1合,1次/日,2片/次
. l& O: G3 a& W 骨化三醇胶丸,1次/日,1粒/次
: e$ H- O5 `) m' b+ D: J+ {* }) G# M: P 甲氨蝶呤片,1次/周,4片/次
0 T9 X1 F6 @! i! z/ N; J" X5 k3 w 半个月注射一次玻璃酸钠、利多卡因注射液、复方倍松注射液0 w! \3 F# V7 V3 {3 m; t, z, y  u

2 ~1 m# w2 c( s7 A+ |; |; Z6 _. w3 B; E. `5 R
我不明白的地方,
: {+ z0 @  i( H: c/ u- |1、为什么我的膝盖肿得很厉害,而血沉是正常了,医生给我抽积液时也抽出不出来?没有积液又肿着,那膝盖里面是有什么?空气吗?
, A) F  s3 \: Z/ [2、现在医生给我的药,说有直接注射激素到关节腔里,然后我的激素片不用每天吃四片,吃两片就行,是这样吗?
$ t* G6 C; X) b6 d' Q# k' X8 a  w, S3、现在开的药中有几种和我以前的药有些不一样,是现在的药更厉害吗?
) k) z+ d& S& E/ k4、我还有好多自己买的迪根 双氯芬酸钠缓释片(可乐加水说跟扶他林一样)、纷乐、白芍没吃完怎么办?我可以跟医生讲以后继续给我用之前的几种药吗?一方面,我想把这几种药吃完,另一方面我以前吃过两个星期的爱诺华 来氟米特片后转氨酶升高了,后来医生可我换成白芍了。但这点我忘了跟现在这个医生讲,他还给我开了一个月的爱诺华 来氟米特片,我好担心转氨酶又升高怎么办?吃一个月升高了,能用药控制下来吗?我以前升高时,就吃了两个星期的肝苏颗粒。
3 K$ K( b) W* ~! E! [- w0 ]( K$ X7 u5、纷乐是干什么用的?我看了我以前的吃药记录,有时候有吃,有时候又没吃?我现在还有3合没吃完了。* [3 V( B' T2 j, a5 Q4 y; Z' z/ s* d
( `3 k' B; s/ m. ?7 ]9 a) R
以上有谁帮我回复一上,谢谢了!
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