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楼主: 雨夕蓝梦

[幼年JRA] 雨夕的电子病历(从幼年型到成年型RA)

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发表于 2010-9-20 18:07:41 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
呵呵,要是我一年之后成为正常人了,俺亲自来拜谢你的吉言[leifeng]
/ k; {, C, X5 I" c8 s0 P9 ^雨夕蓝梦 发表于 2010-9-20 18:05

0 k5 s! O: O8 O1 h; p/ B7 m
! e/ a6 \. b& C4 u8 n3 m努力,时来运转了没准就能,真的,呵呵,我觉得像你这样年头多的,病便稳定的,不一定老会活动,没准啥时候就变成死火山了呢。。。。[xiao]
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发表于 2010-9-23 22:47:14 | 显示全部楼层
雨夕,我也是重庆的,前一个月我妈妈被确诊为类风湿,现在在西南医院治疗,但是因为我妈又贫血,在多年之前又得了肾炎,肾不是很好,所以医生说有些药不能用,现在吃的是帕夫林,还有就是治贫血的药,但是效果不理想。我妈又属于那种特悲观的人 ,总觉得吃了快两个月的药了还是没好转,有点泄气了,看她整天心情不好,又被病痛折磨,真是心疼,哎,这该死的RA,有机会我真想让我妈见见你,让她也活的乐观些
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 楼主| 发表于 2010-10-18 09:48:15 | 显示全部楼层
雨夕,我也是重庆的,前一个月我妈妈被确诊为类风湿,现在在西南医院治疗,但是因为我妈又贫血,在多年之前又得了肾炎,肾不是很好,所以医生说有些药不能用,现在吃的是帕夫林,还有就是治贫血的药,但是效果不理想 ...
9 n8 D6 T+ s4 x1 a! O( xliumeizxt 发表于 2010-9-23 22:47
) y& E8 O9 S7 c; r. W' g
liumeizxt你好
2 ]+ c: E/ _3 |6 C看到你妈妈的情况我也很难过。单吃帕夫林效果不是很好,所以你妈妈的病情一直控制不住。你妈妈的肾炎好治吗?如果可以的话,尽快把肾炎治好了,才好用一些效果不错的缓解RA的药物。贫血我也一直有,除了药物治疗外,还需要结合食疗,慢慢补。你可以加我QQ317182693,有机会我和你妈妈视频对话吧。希望你妈妈早日好转起来
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 楼主| 发表于 2010-10-18 10:00:33 | 显示全部楼层
从2010.9.21起开始吃梁医生的中药,西药还是原来的甲氨蝶呤和纷乐。' h3 w6 G: Z+ ~6 U" W8 l' a
吃梁医生的中药已经快一个月了,个人感觉还是有效的。膝关节消肿部分,但是仍没有完全消肿。除膝关节外,其他关节感觉很好,没有肿痛和晨僵现象。右肘关节也日益好转,现在做屈伸动作已经没有痛感,希望某一天能够再打羽毛球。[xiao]
$ n& b  \" X5 S" m+ b这几天因为看书的缘故颈椎很僵。越来越讨厌看书,每次看书,颈椎就像在受刑,那种感受没法说出来。前几天,无意间看到一篇帖子介绍了一种方法缓解颈僵:晚上睡觉要用条大毛巾圈圆直径大概10CM垫在颈椎处睡觉,晚上睡觉前把头倒在床边外左右摆动,身体在床上,睡前做15分钟。结果做了3天现在僵得更加难受,基本动弹不了。后悔死了,早知道不该听信谣言。我的颈椎该怎么拯救你啊???[ku]
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发表于 2010-10-18 12:03:13 | 显示全部楼层
雨夕,您好,我和你是同岁,看到你的病历,我很是触动。。我也是最初误诊导致现在的状况,能冒昧的问下,您是如何保持膝关节不变化的呢,我是最近两年膝关节才开始弯曲了,我很是愁呀,走路太难看了,郁闷死了,工作也找不到,没单位愿意用,看到你考到事业单位,我好羡慕呀,我一直不敢去考。[liulei]
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 楼主| 发表于 2010-10-18 16:04:57 | 显示全部楼层
雨夕,您好,我和你是同岁,看到你的病历,我很是触动。。我也是最初误诊导致现在的状况,能冒昧的问下,您是如何保持膝关节不变化的呢,我是最近两年膝关节才开始弯曲了,我很是愁呀,走路太难看了,郁闷死了,工作 ...
4 k% t0 O: C' }* [( _不死的花 发表于 2010-10-18 12:03
9 s  B9 l2 |. M  k
我的膝关节一直状况比较好,只有07年的时候出现了短期的伸不直,但是消肿之后加上锻炼,按摩又恢复了。% C/ S+ e% Q, _
我的工作很大程度是因为我考的是我父亲所在的单位,否则其他单位不会要我的。所以如果你要考的话,也动用动用关系吧。
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 楼主| 发表于 2010-10-21 11:43:43 | 显示全部楼层
关于类风湿的认识:- ]5 }, u" z4 v% F+ O$ I+ L
关于类风湿,我是这样认为的:(我目前的治疗方案是中西医结合,所以中西方面我都接受了一些。)类风湿是一种免疫系统紊乱的疾病,换句话说就是自身免疫系统敌我不分,抵御外来侵害的同时,攻击自身健康组织。其他风寒湿热,和各种细菌,病毒等都可以称之为外邪。外邪是激发免疫反应,加重病情的诱发因素。当身体比较虚弱,外邪便容易侵入机体,激发免疫,使其更大幅度地摧残自身组织(包括关节,肌肉,筋骨和内脏)。我从小体质较差,患病之后更是弱不经风,三天两头感冒发烧,而每次发烧,类风湿病情就加重,这一连串的反应使得即使是一次普通的感冒高烧,父母也必须将我送去当地医院住院才行。
2 b2 x2 S9 T% u如果没有外邪是不是类风湿就能好呢?也不是。前面也说了,类风湿是自身免疫系统疾病,外邪只是加重病情的原因,根本的病因还在于免疫系统。所以,西医方面主张用免疫抑制剂来治疗类风湿。譬如甲氨蝶呤,来氟米特。这类药物的作用是全方面打压免疫系统,包括有益于自身的免疫反应,比如抗击外邪的免疫反应和有害的免疫反应,比如破坏自身组织的免疫反应。这类药物目前是西医治疗类风湿的首选,并且在控制病情方面的确起到了很好的作用。但是另一方面,由于抑制了有益的免疫反应,身体抵抗力会变得很差,身体非常容易受外邪的攻击,一旦外邪入侵而自身没法抵抗的时候,就会引发各种炎症(细菌病毒攻击造成)和身体虚弱表现(风寒湿热入侵)。而这个时候关节症状也会表现出来。
. U8 p9 @7 \9 }- O2 m所以,要想病情控制得好,就必须要找到免疫系统的平衡点,处于这个点上的时候,有害免疫反应比较低,而自身又有抵抗外邪的力量。免疫力过强或者过弱,都将促使病情发展。
9 a9 A: ^7 a) C' F我患病20年,19年基本是单纯依靠西医治疗。但是我的感觉是病情依旧在发展。即使每天不间断地吃着药,病情仍旧会反反复复。今年6月,因为吃消炎止痛药吃出了胃病,被迫减药,改为中西医结合。西药方面是甲氨蝶呤和纷乐。中药方面是调理身体的药方。目前感觉非常好,又逐渐恢复了往日的生气。
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发表于 2010-10-21 11:55:55 | 显示全部楼层
只能走一步算一步了。很无奈。
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 楼主| 发表于 2010-10-25 17:30:55 | 显示全部楼层
从09年开始,病情便不稳定,膝关节反复肿着一直不消,今年7月看莲姐姐吃南蛇藤手腕消肿了,于是邮购了南蛇藤,吃了三天,消肿,大喜过望,以为能一直这样。结果吃了一个月之后,月经不正常,不得已停掉了南蛇藤。停药之后,顽固的膝关节再次肿大,蹲不下,跑不了,心里很是着急。       # A; |' R% U2 i4 Z
- y- s" X: s) B+ y; y
       以前在风湿吧打击医骗子的时候加过一个群,每天没事的时候就劝劝迷途的病友不要上当受骗,顺便也说说自己的情况。 结果有一天一个自称医生的人主动联系我, 说他免费给我开药方,让我试试效果。出现这种情况,我脑海里第一反应:是不是骗子?可是骗子不都是冲钱来到吗,免费开药方,肯定不是骗子所为。排除骗子嫌疑,接着考虑的就是他的医术了。和医生聊了很久,知道他姓梁,今年40多岁了,目前在嘉善魏塘医院工作。(别用百度搜了,网上搜不到的,因为是一所乡镇卫生院) 这位梁医生问了我很多情况,然后给我开了药方。看着药方,我很是怀疑,一个不要钱的网上开的药方,一个没有经过传统望闻问切的就开出的药方,能治类风湿吗?思想里第一直觉:不可信.) e- s; i& g2 `+ M6 D* a+ y

) n7 X1 k& P. U! @      过了半个月,很久没上网了,决定进群看看。点开群消息,就看见一则消息,梁医生对我们这些病人要求给开药方,结果开了药方又不吃很是气恼。觉得自己心血都白费了,一番好心却被病人当驴肝肺。他决定在10天之内解散此群。于是有一些大胆的人开始试吃他的药方。再过大半个月,我停掉了南蛇藤,膝关节重新肿起来。再次来到群里的时候听说已经有好几个病人吃他开的药方有了好转。我半信半疑,想着自己因交通问题没法去好的中医院看病,此时的膝关节又肿得像个馒头,无奈之下,抱着试试的态度开始吃梁医生的药方(我把药方先给县医院一位中医看了的,医生说可以吃我才吃的)。可是吃了好几天,仍没看到效果,和预想之中一样,果然不行啊。
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6 C3 k8 e0 v$ I) S      心灰意冷之下,国庆去了一趟西南医院,医生说只能打关节腔消肿,其他没办法。可是父亲一再坚持不能用激素,犹豫再三还是没打,拖着肿大的腿回了家。国庆一趟算是白去了,白白花了我一个月的工资。回家之后心情一直很低落,我不知道这样肿下去的后果是什么?变形?强直?我甚至都想好了,如果再这样肿下去,我借钱也得把膝关节清理术做了。
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      直到10月21日,父亲按摩关节的时候说两个膝盖应该一样大了。我仔细一瞅,真的消肿了!!!10月22日,晨练的时候已经能轻松地做下蹲,后踢,跑跳动作,心里一块大石头终于落地了。那一刻我激动得差点哭了!心里对梁医生的医德和医术无比敬佩。于是上班第一件事,打开电脑给梁医生留言:
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快乐的仙女 08:46:45
' w$ o/ j6 |2 e' W( \: b梁医生,我不知道怎么感谢你才好。从吃药到今天,我的膝关节已经完全消肿,可以随意的下蹲,随意地踢后腿,随意地跑步。此时此刻,我无法形容我的激动和感激之情 + {$ z8 ]7 Q  Q& Y6 }* N2 H+ n8 v: H

6 p% C1 z$ O* I' v3 {, ^3 o% K/ ^快乐的仙女 08:49:28
: H+ `; n( _# `  E! B" t" C梁医生,你崇高的医德和精湛的医术让人无比敬佩。能遇上你,是我最大的荣幸。我无法表达对你的恩情,只好请你接受我最诚恳的谢意:谢谢你,梁医生,谢谢你救了我的膝关节。 + T6 q# ]; W* D; {: d
      现在我仍然在吃梁医生开的中药,身体感觉越来越好,越来越有力气,胃口也很好,体重自患胃病以来首次超过90斤。我想上帝一定是睡醒了,感受到我的痛苦,所以睁开眼怜悯我,让我遇到这么好的医生。再次感谢梁医生的无私奉献!
$ H1 R/ k6 Z4 m" T: P  L& v+ _% R; Z& u+ Y* z
目前颈椎病,过敏性鼻炎,手脚冰冷等等症状正在梁医生的指导下悉心调理,我相信未来一定是越来越美好的。一定!
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发表于 2010-10-25 17:35:41 | 显示全部楼层
[hua]祝福你!
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