宅姨的电子病历

宅姨

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看过朋友们的病历，真是百感交集，本来是因为有朋友看贴，想了解我的大致病历，才来发贴的，现在看来，要慢慢充实下自己的病历了，因为，每次回顾得病的历程，都是痛苦的回忆，又是检讨自己的过程，当然也有幸福美好的感受。先把简单的发上来吧。
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6 h/ L4 @% J' R1 I* ?性别：  女
籍贯： 北京
' j, Q  g& P' }. l- A年龄： 暂时保密
体形： 左腿不直，左胳膊肘不直，据大夫说不属于变形，X光片显示有骨性关节炎
* H2 Q: s8 a% U锻炼： 走路，无法下蹲（自患病就没敢蹲过）
$ L, c9 C" F! ^) F家族遗传：有个姑姑是类风湿
4 t. d% o0 G; b+ }生活习惯：很规律，非常健康，这是现在
发病原因：导火线是吹空调，受凉；工作强度大，情绪不好，心理状态不好等
9 }2 i, V9 e% |3 ~$ I起病时间：2001年
确诊时间：2003年10月
确诊依据：（类风湿因子永远阴性、血沉最高100多、关节镜检）
治疗过程：按骨性关节炎治疗2年多，后来基本正规，但是又跑去蜂疗，吃中药又停西药。折腾！现在终于明白了，可是传统药物又不太管用了。
其他疾病：无（今年还查过，大夫说你属于单纯类风湿，没有其他疾病）
3 j4 ^8 k) A# D: g现在情况：正在用生物制剂，情况暂时良好
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0 P) g# S- Z* Y! ^' uRA确诊7年，病史9年。类风湿因子永远阴性，ccp永远阴性，其他与免疫相关的指标统统正常，只有血沉和c反应蛋白经常不正常。双膝肿痛，疼得厉害时走不了路，要用拐杖。其他部位没有明显症状。7年前是在协和医院经关节镜检查以及2次专家组讨论确诊的RA。
       一直以来用爱若华及甲氨喋呤，曾用过激素，但是血沉几乎没有低于20。一年前，大夫建议用类克，使用一次，就症状缓解，但是在用到第5次时，只过了20多天就出现疼痛、发烧症状，大夫讲耐受了。停用。后来经常规药物（每周一次4片甲氨喋呤，每天6片雷公藤多甙片，每天3片乐松，还加吃益肾蠲痹丸，后又改汤药，都压不住膝关节疼），c反应蛋白仍然4-6，大夫又建议用生物制剂。我们研究了多种生物制剂，觉得只有益赛普还能承受，并且万一再耐受，还有其他生物制剂可选择。从2010年8月24日开始，使用益赛普，第一周每周2针，第二周，合并为一针（1.25x4mg）。目前已经打了5次。

使用生物制剂的详细情况都在其他帖子中。

云儿

我类风湿因子阴性，c反应蛋白阴性，ccp基本阴性（四年验五次，一次有点高，其余阴性），其他与免疫相关的指标基本正常，只有血沉有时不正常（最高时29，低的时候8）。抗链"o"正常，这四年维持在600左右（应该小于116），现双膝关节疼，总感觉不注意回骨折，多出关节响动，我每星期18姐课，想起上班就头疼？是我天津的，你哪？你能把病历在写全店吗？多谢!

云儿

又看了一遍发现错别字太多了不好意思，以后注意。

宅姨

好的,我会尽快完善.

宅姨

应云儿的要求，补充病历如下，

5 I6 }: k* t7 r病情简介（第一阶段-发病未确诊）

我于1998年春天左膝疼过，休息加烤电好了，后来又疼过一次，擦些药见好。2001年6月底，又疼，擦药不疼了，但是隔了几天左膝肿起来。当时开会，没治。等到7月中旬，去了医院骨科，诊断为滑膜炎。开了消炎止疼的西药，烤磁仪，奇正藏药。奇正藏药贴了一天，过敏，停用，但痕迹到一年多还在。烤磁仪挺舒服，结果，越烤越肿，连烤两个月，连右腿也肿了。直到换了医院，医生说不能再烤了。服扶他林，还有中成药，基本不疼了，但是还肿。觉得这家医院不行，又去了某医院运动医学科，化验结果血沉高，又挂了免疫科，又化验，诊断结果还是滑膜炎，抽水，打药，好了。可是一周后，又肿了，不信这家了。换！又看中医，吃了一个月中成药，不见效，有吃了一个月中草药，还不见效，急了。去一家专门理疗的医院，三个月吧，很认真地治，仍然不见效。这时已是第二年的春天，出了一趟差，回来更疼了，有人介绍偏方，试了，结果发烧，更肿了。只好上宽街中医院住院。出院时不太疼了，但是还肿，大概炎症未消，还发低烧。又做小针刀，做了十余次，症状如初。
$ A! s9 E- W: @% O6 E吃过一些中药，到2002年9月中，突然有一天腿着地时像炸开一样疼，无法走路，第二天上积水潭医院，开了西乐葆、祖师爷片、宝光风湿液等，还打了一针得宝松，注意休息，几天后就症状消失，两膝也逐渐消肿。后来，只吃半粒万络。
可是，2003年4月底，由于工作较忙，较累，右腿又出现去年9月那种情况，不能着地，赶上非典时期，不敢上医院，熬到5月20日才去了积水潭。吃了近一个月的药（西乐葆、维骨力。祖师爷片、宝光风湿液），见好，但那种像神经疼、拧了筋的痛感仍然存在，不定什么时候就又出现，影响走路，疼时几乎无法走路。
两年中，在协和医院免疫科查过，类风湿因子阴性，血沉90多，C反应蛋白高，协和的大夫没有结论，让我住院检查。但是，2003年我在中医院和积水潭看，都认为我是骨性关节炎，我在网上查，也像。
那种疼痛，太难受了，有时不能想走路，一想走路就感到恐惧，其他的症状都可以慢慢治，惟有这种疼，不能忍受。
只好住进协和医院免疫科检查，抽血，照片都没什么不正常，只是血沉快，76，折腾一个月也没结果，又做了关节镜检，勉勉强强定了个类风湿性关节炎，但是连大夫都觉得勉强。出院的药方是爱若华（一天一片），甲氨喋呤（一周四片）。（待续）

宅姨

病情简介（第二阶段-相对稳定）

吃了一年的爱若华，甲氨喋呤，加上腿部锻炼，恢复得还不错。还能加班，有时候去办事，居然把同事给累病了，我没事。好景不长，吃了一年爱若华后，伤肝了，转氨酶高了，大夫叫停爱若华，甲氨喋呤继续吃。虽然感觉不是特好，但是现在回忆，那时候已经是得病之后最好的时候了。又凑合了一年左右，症状不好，发低烧，好像要犯病。我犯的错误是，没有第一时间去找我的协和医院的大夫，而是对西医丧失信心，跑到顺义做蜂疗。首先，我不是否认蜂疗的作用，确实有人控制得很好。但是我在那坚持了四五个月吧，听小护士的建议，就把仅剩的甲氨喋呤给停了，结果可想而知。等我肿着两个膝盖去协和的时候，我的大夫说，你回来啦？上哪去了？真有把握啊！自己给自己治病？我当时真的是羞愧难当，讽刺的对。这回再回到之前的状态就难了,大夫开方：爱若华每天2片，甲氨喋呤每周4片，扶他林，每天2片，激素，每天2片，还打了得宝松。接下来，又是一段相对稳定的时期。但是激素真的没那么容易减下来。我在这里呼吁朋友，能不用千万别用，实在必须用，也没什么可怕的。我也减完了，但是很费劲。而且非常容易反弹。现在病情这么难控制，严重怀疑有曾经用过激素的因素。
9 I+ S( E& g% [; V% [& n（未完待续）

云儿

我现在真不愿意走路，今天还给我们主任说起这事那，他还让我坚持上班，你还上班吗？

宅姨

9 k* Y2 t& W. X7 A
俺不用上班，俺是“宅姨”呀，呵呵。但是当初也要坐班的，每天很痛苦地，后来就只开会去，办事什么的，再后来，自己给自己当“老板”了，宅在家了。不用开会，不用挤公交，这算是得病的一个优势吧。
祝愿你早日确诊，得到正规的治疗。完全可以胜任工作，别着急。

云儿

你的双膝关节怎么治的？现在还有什么不好的症状吗？盼回！

宅姨

# w9 _' B  g! S& g- v第三阶段（不稳定，无奈用生物制剂）
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. y6 n% \1 i& c" }; b" }: }2008年底，有朋友介绍一个同事在国医堂某中医大夫那儿治好了类风湿（我那时候就那么愚蠢），由于自我感觉控制得不太理想，而且还用着1片激素。于是，就去求医。大夫是位很棒的大夫，在没有停西药的同时，服他的中药有很明显的效果，结果不是他太过自信，就是我太过愚蠢，他让我停西药，我先停止疼片，后来是激素，然后又把MIX和爱若华都停了，不到一个月，膝关节就开始肿疼，整个过程半年吧。其实也许我再吃上西药同时不停中药，是个聪明的做法，但是我不敢了，又回到西医，打得宝松，吃爱若华，甲氨，止疼片，这时候就到了2009年8月，控制不好，大夫建议用生物制剂。我那时候也没太思考，最关键的是不知道有爱康网站，如果那时候多看多问，也许还有其他结果。当时疼得一心想快好，就崇洋媚外选用了类克。第一次输液，就好了90%。第二次更好，但是到第四次，不到2个月就疼了，又坚持了第五次，不到一个月就开始发低烧，膝关节也疼。问大夫，说耐受了，不必再输。又改回传统药，又打得宝松，吃爱若华，甲氨，止疼片，后来又改雷公藤多甙片，甲氨，以及益肾蠲痹丸。还看了中医，都无法改变说疼就疼的状况。于是，凑合到今年8月，又旧话重提，用生物制剂吧。但是，即使我凑够费用，我的耐受的危险性也比别人高，“论证”了一番，终于决定用益赛普。当时最主要想万一又耐受或者有其他副作用，还可以选择最厉害的阿达木。我打了2次后，发现了这个网站，又从网站的讨论得知，没有什么好坏之分，适合你的就是最好的（听着怎么好像找对象）。

8 k8 o' U" U; T8 j& g; c目前已经5周了，感觉还不错，信心倍增。希望这个东西合适我。也请朋友们祝福我吧，先谢谢了！