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楼主: 宅姨

[中年30-50] 宅姨的电子病历

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 楼主| 发表于 2010-9-26 13:11:39 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
你的双膝关节怎么治的?现在还有什么不好的症状吗?盼回!9 E) ~  R5 R# C! v0 d, _+ r
云儿 发表于 2010-9-25 19:58

" ~$ v* y2 t- K2 U& V6 t7 e
0 f, i" M4 [9 F8 S你好!你从我的病历看到了吗?就是那么治的。我一不舒服准是膝关节。只要它不疼,我就谢天谢地!( u/ K* `* k+ E% h- W

' K& ^, }7 e; I; Y9 t2 i* y6 |0 g+ P之前好多年也为确诊苦恼过,所有的中医都认为我没啥事,所有的西医第一印象也不是类风湿,但是我没办法,总得治吧,不能光吃止疼片呀。: h7 |& I) n4 {+ H. x

4 P# A$ ]1 H7 z! Z% h1 X1 N- e! z我觉得专家也有误诊的时候,但是他们总比我们强吧?我不知道你的详细情况,如果方便说说,也许可以给点建议。
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发表于 2010-9-26 13:37:57 | 显示全部楼层
我早写病历了,如果有时间你可以看看,最好能给我提点建议。
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 楼主| 发表于 2010-9-26 13:56:17 | 显示全部楼层
云儿,你能给我个连接吗?我查不到啊
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 楼主| 发表于 2010-9-26 14:16:16 | 显示全部楼层
云儿,我找到你的电子病历了.和我一样,看的大夫都是国内一流的.其实我看了第一页,就发现你不像类风湿.看到后来,基本支持.* _! X& [2 a1 a( D" q; o+ f* E
个人意见,你就是比较常见的痹症,这个传统中医应该更擅长.建议你维持现在的治疗,同时,一定耐心找到一位专治痹症的中医,我觉得你的情况适合看中医.当然是好的中医.中医讲究治心,这样可以带着把其他症状都调整了.
5 ~6 B* ~7 f& @" i( @% r! d, a6 p0 a0 u  _
本来我在那老不明确的时候,就想过,栗占国是我最后的王牌.我今年还在中日友好医院住院查呢.因为所有的大夫都认为我不是类风湿.但是出院的结论还是.他们就是凭脑子想出来的.但是我还得治.我没你那么幸运,你不发烧是吧?我一犯病就发烧,这也像类风湿.8 U* s. b& }* Q9 R5 y

; Y  L  h, ]" I# H你问腿怎么治的,我就是按RA治,好的时候不疼,什么都能做,除了蹲.疼的时候就用拐.别的地方还没什么事,大夫也是因为这个纳闷呢.
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 楼主| 发表于 2010-9-26 14:17:05 | 显示全部楼层
另外,你是否否生孩子的时候受凉了?或者什么时候受过凉?
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发表于 2010-9-28 20:05:30 | 显示全部楼层
宅姨:首先谢谢你抽时间看了我的病历,并且给我提出了宝贵的建议。4 V$ L! o& Y7 ]8 M, D
由于一直有病,自己也没少看这方面的东西,在北京我看的第一位大夫是协和医院的赵岩,他看了我手部的核磁报告就说我是类风湿早期,让我吃雷公藤多甙片的,如果我是类风湿,有以下的疑惑?3 w$ @) y& w* L
1.        医生最为看重的化验单,我类风湿因子阴性,c反应蛋白阴性,ccp基本阴性(四年验五次,一次有点高,其余阴性),其他与免疫相关的指标基本正常,血沉有时不正常(最高时29,低的时候8)。无发低烧的情况。我最不正常的是抗链"o",这四年维持在600左右(应该小于116),我看类风湿很少检查这一项,说明此项指标对类风湿没有特异性。
3 x. i- E8 R" |. f+ p( ^2.        症状:到目前为止身体的关节无晨僵现象,各关节基本也不肿。
- `, [/ O7 d/ s1 V: \2 G3 ~3.        疼痛不厉害,到目前为止不用吃去疼片。  s' F8 z0 b0 i4 \
301医院的张江林主任说我就是骨关节炎,让我把治疗类风湿的药扔掉,紧接着又让施桂英、栗占国看病依然诊断类骨关节炎,吃安必丁及葡立,当时我的心情好极了。" _  j& v  E7 ?% F
我看你是2003年在中医院和积水潭看,都认为是骨性关节炎,我不知你是怎么确诊的,我远端指间关节有Heberden"s结节,近端指间关节有Bouchard"s结节,依此施桂英给我确诊,并说我化验结果不会有什么问题。可是我又有疑虑?
. g9 \: H0 E, b# k; t$ ^6 O1.发病初期我的关节游走性疼痛,涉及到手、膝、胯、脚趾、骶骨,4 d2 I1 F# j0 w* j  a
但骨关节炎不应该有这种症状。( @) L6 a  X! f! \2 l- o
2.自打生病就一直难受,如果是骨关节炎我想难受不会不缓解吧。5 o6 {- K6 k% |, g. u+ Z" a
3.我做了很多X光及核磁,结果不正常的比较多。; n+ c3 I4 W: Q% E5 {: [
①部分胸椎骨质增生②骨盆及双手骨质疏松③右手第2至第5近指间关节滑膜增厚,④双手近节指间周围软组织肿胀⑤双侧膝关节少量积液,右膝有中度滑膜增厚。⑥右侧髌韧带止点处滑囊炎。⑦右膝髌股关节软骨、内侧胫股关节面软骨化Ⅰ级;⑧右膝关节滑膜炎。⑨双膝关节轻度骨质增生' l1 P0 U, A2 @" t# |7 |
4.关节多出响动。
4 C  c/ t# r- P3 R3 Y0 a. ^   从上述四点我感觉有点像。好迷茫啊!
% g& ]7 z1 L- \; g! n' `& Z, H# {    我现在双膝关节很难受,我感觉免疫系统正在攻击我的膝关节,导致我的膝关节一天比一天严重。真怕有一天走不了,这太让我着急了。弃中医用西医按类风湿治疗吗?4 k4 C! c% X& q# H
   由于近五年治疗效果不大,以至于去年患上了严重的抑郁症,失去了活下去的勇气。真是很痛苦。吃药后现在基本好了。8 K; C/ }! P, R$ U! S+ n1 c% l" E
我一直在关注你写的东西,看到你好起来了真替你高心,这回可要上心,好好治病喽!9 W+ \# X* J- J" T3 p
我该怎么办?愁人哪!明天先给右膝做个核磁吧。  G" \) p) [- c& I6 c
我不知你是否给双膝做过核磁,如果做过怎么样?5 b3 M/ T6 W" w
另外 ,关于你的用药你有一段写道:每周一次4片甲氨喋呤,每天6片雷公藤多甙片,每天3片乐松,还加吃益肾蠲痹丸,后又改汤药,都压不住膝关节疼。
  L$ ]4 j# @7 A" f4 y张江林说我你怎么能吃雷公藤多甙片,严重导致人的衰老,你吃了多长时间,有效吗?MTX你一共吃了几年,我看你没有吃7年。
  _* R) A. `% Y& g, T( a- a" X5 n$ u我是不是也该吃点这些药了?迷茫之中。
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发表于 2010-9-28 20:11:43 | 显示全部楼层
关于着凉,月子里肯定没有。我的身体比较弱,我在发病的前几年一年四季一直在游泳,是否跟这个有关系哪?如果这样,太让我伤心了,为了健康,没有想到让自己得了这麽痛苦的病,真是刻骨铭心,看着大多数康友们吃完药很见好,真羡慕他们,我什么时候会这样,我总是这样想?健康还会回来吗?
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 楼主| 发表于 2010-9-28 21:57:57 | 显示全部楼层
云儿,刚才没看这里就在你的病历里发了,不必看了吧。在这里说说。
, W, a( J$ o# u" L) W5 t. G我觉得你真的有点像我,你今天的分析,我又感觉有点早期RA的迹象了。我还真没有游走性疼,基本限制在膝关节。但是我关节镜检和核磁共振支持类风湿,不过,这两项检查都不是金指标,综合考虑吧。
" ?3 L; z) E. ?0 V+ k1 e( H我有个建议,仅供参考。我觉得你的检查已经挺到位了,就是需要一位信赖的,他又愿意为你服务的大夫。从你开始吃中药多久了?中药比较慢,但是骨性关节炎有2个月也应该有效了吧。我记得我那时侯吃止疼片有一年,当中可以做任何事,就是走路不正常。当然,那不算正规治疗。我的意思是你该吃还得吃,就是要在大夫的指导下,等病情好转还要停。8 \( a+ Q  G, v& i1 r
不要让自己太难受了,可怜见的。
. h1 s  t0 }5 k" g( `+ L" U盼望云儿早日康复。
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 楼主| 发表于 2010-9-29 08:45:20 | 显示全部楼层
昨晚太晚了,没写完,再罗嗦两句。
7 Q$ u; u1 g; o- H$ K0 r雷公藤多甙片,大夫主张例假完了才吃,我也是才换的。别的没有,就是感觉色素沉着,但是我有个病友吃了好几年,人家细皮嫩肉的,和我一样大。分人。我刚吃了半年吧,不太压得住,所以才加了好多药,还不行才用生物制剂。* h  A5 g- c8 c# J9 x1 c
MTX你一共吃了几年,我吃7年了。感觉开始有用,后来也耐受,但是不吃就显出效果了,呵呵。现在不敢停。
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发表于 2010-9-29 10:15:40 | 显示全部楼层
原想今天在去给右膝关节照个核磁片子,可是我想了想有什么用哪?- M/ m2 v/ q8 Y
   我没有吃过止疼片,没有特别疼过,之所以在你的病历上写的这么多,就是因为和你有许多共同点,你病了这么多年一定很有经验了,3 p( H9 S" K& F; L2 O+ \4 c8 u1 k
   关于MTX吃了有四个月吧,去301后就让我停了。1 z9 l* y% N4 j0 o3 l) \
   10.1又想去北京看看,找那个大夫哪?协和医院的董怡你看过吗?行吗?我都不知道怎么办了?
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