宅姨的电子病历

云儿

建议你打打太极，练练八段锦，应该对身体有用，不能光指大夫，我就犯了这个错误。

宅姨

我把协和的大夫都看遍了，哈哈。董怡是给我确诊的专家组长，后来她不在，又开了一次专家组改唐福林了。都行吧，我个人感觉唐更平易近人。其实赵岩也不错吧，他是新生代专家，国外留过学的。你就是好好问问大夫，如果是骨性关节炎，怎么治疗。风湿免疫科也看骨性关节炎啊，也属于风湿。

宅姨

建议你打打太极，练练八段锦，应该对身体有用，不能光指大夫，我就犯了这个错误。
云儿 发表于 2010-9-29 10:29

$ p2 y; i/ m4 |: u& ~7 g% Z
0 Y& q  v# ^' Y) ?* R# M/ p是啊，我腿疼得连走路都不行的时候，没法锻炼，现在好些了，要锻炼了。散步和不受力的锻炼似乎更适合我目前的状态。谢谢你啊。

云儿

我把协和的大夫都看遍了，哈哈。董怡是给我确诊的专家组长，后来她不在，又开了一次专家组改唐福林了。都行吧，我个人感觉唐更平易近人。其实赵岩也不错吧，他是新生代专家，国外留过学的。你就是好好问问大夫，如果 ...
宅姨 发表于 2010-9-29 10:35

     我刚才上网查了一下唐福林，评价好像一般，
    赵岩很不错，可是我没有按他的方案治疗，按其他三位大夫（张江林、施桂英、栗占国）治疗的，效果不行。
0 A/ j5 F4 g( r+ C, ~+ _3 B    我就想利用10.1的时间再找一位没有看过的专家看看，协和医院都得重新化验吗？赵岩并没有在让我化验？
! ?+ g8 j; b; `# t6 P5 i$ Q, Y& M    你能给我提个不错的专家吗？

云儿

我刚才上网查了很长时间，协和医院没有预约的特需电话吗？

宅姨

我还真不知道，我是在2008年之前在协和看病，但是后来人太多了，我就近在中日医院看。那里的风格也是协和精神和学术的传承，风湿免疫科也不错的。

云儿

谢谢了.......

散木

看了你的病历，才知道类风湿表现可以如此不同。我原来以为，类风湿患者使用免疫抑制剂，一定是有可以检测到的免疫指标不正常，现在发现不是。是不是有新的未发现的免疫指标存在呢？

宅姨

; t7 J* I9 G% k5 d+ g$ |5 j

看了你的病历，才知道类风湿表现可以如此不同。我原来以为，类风湿患者使用免疫抑制剂，一定是有可以检测到的免疫指标不正常，现在发现不是。是不是有新的未发现的免疫指标存在呢？
散木 发表于 2010-9-29 15:02

8 {; m6 f8 l( ~( U! C太聪明了，我一直就疑惑，但是找不到表述的方法，谢谢散木！一直想，是不是类风湿的亚分类？或者一种新的疾病？还有就是你讲的，是否有未发现的指向指标。
- y) ^6 L9 K1 h4 _/ o6 j; h
2 l" _/ E; M0 ^, H- i我经历过这一切后稍微总结了一下：RA分2组，一组是比较容易确诊的，这组中分2种情况，一种是容易控制的，给点阳光就灿烂的，另一种是怎么用药都调整不好的；我都不是。二组是不容易确诊的，这组里又分2种，一种按RA治疗，明显好转，算是得着了，另一种就俺这样的，用什么药过一段都可能耐受。大夫又不敢使劲用药，因为怕万一不是，不好收拾。用生物制剂是无奈之举。

) M1 d& V' w0 s6 D, A我还有个问题，散木帮我分析下，我使用生物制剂目前算有效，是否可以肯定就是RA了呢？反推啊。呵呵。
- \, e( m4 Q3 C! F. e( D0 S% b
另外，我爸爸有个同学曾在协和某研究室工作，他说RA就是个大麻袋，什么治不好的病，都可以放到里面。也许？我还有个表弟说，没有结果也许就是结果，好哲学呀！
- I. P, a2 ~2 a% w& M. [/ E你知道吗？前段我的大夫很头疼我的病情，有天他非常严肃地跟我讨论如何进行下一步：第一，免疫抑制剂他不主张加，说我的体重恐出现伤肝情况更麻烦；第二，生物制剂安全但对我耐受现象系数大且贵（之前我用过类克，耐受了，我担心的是花钱无效还耽误时间，从上次不输类克至今已半年）；第三，他认为激素也未必能压住我的炎症，而且也怀疑我的疼不像类风湿的疼。他让我贴药但我橡皮膏过敏。第四，在我强烈要求下：三粒激素观察一周，如果无效再论。结果我和先生商量还是用生物制剂，总之，当时我认为医学几乎就是玄学，我同情大夫几乎多于我自己。看着诧叱风云的大夫，我着着实实地感受到他的无奈，咳！

云儿

我把我的病历给金大夫发过去了，谢谢你！