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清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
楼主: 柳暗花明

[中年30-50] 说说我的RA

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 楼主| 发表于 2010-10-24 20:40:19 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
接着往下写: 肝功能不正常后,医生给我减掉了来氟米特,当时止痛药也只吃1片,就是每周4片甲胺,配着第二天吃叶酸1片,中间还加了增加白细胞和保肝的药,这样又吃了一个多月,再次复查的时候,肝功能又都正常了。医生看了结果后,又给增加了来氟米特,还是每天1片。这期间痛的感觉还是有,但是已经感觉好多了,这时已经是08年的10月前后,我老公和孩子都在俄罗斯,我本来也应该尽快回去上班,可是因为这突发的RA,我带着孩子留在北京。我妈妈当时对我吃西药老是心有余悸,说如果疼痛不是那么厉害,西药能不吃就别吃了吧,好在我这个平时很听老妈话的人这次没有听,西药还是坚持吃,可是同时我也想吃点中药看看。
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 楼主| 发表于 2010-10-28 18:49:01 | 显示全部楼层
中医我看的是北京广安门中医院的风湿专家,吃中药2周后,感觉身体轻松一些,就这样我同时中西医治疗。09年上半年觉得身体逐渐好转,又开始往俄罗斯出差(一般一次一个月左右),当然出差这期间中药吃不了,西药一直没有断过,有段时间感觉不错,就把来氟米特给停了,只吃甲胺。感觉不好的时候,就又开始吃来氟米特,一般吃上2-3周,会有明显的好转。就这样到09年9月份,因为不想老是两边跑,就又带着孩子定居在俄罗斯。当时做的这个决定,遭到父母的反对,大家都认为那里湿冷的气候对我的病不好,可是生活中的事情哪能那么都顺心如意,总要有权衡取舍。
* |% R1 A/ C! o; b6 |09年9月来俄罗斯生活到现在,我的治疗是这样:甲胺坚持每周3片,中药我在同仁堂根据药方做成了丸药,也是坚持吃(可是说实话坚持的不太好,经常忘了吃,或少吃)。身体状况是:疼痛虽然不至于撕心裂肺,但是总是提醒你它的存在,而且还老跟你捉迷藏似的乱窜。工作到没有耽误,每天坚持上班,但是家务活很多不能得心应手,只能敷衍了事。
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 楼主| 发表于 2010-10-28 18:59:50 | 显示全部楼层
前段时间,膝盖疼痛加剧,下台阶要一步步挪着,看着身边健步匆匆的人群,心里好是凄惨。想想2年前,自己也曾是健步如飞。因为在国外就医不方便,很多时候就自己上网咨询,到了这里,浏览了好多的病例和帖子,也结识了很多的兄弟姐妹,觉得病在科技相对发达的时代,也算是不幸中的幸事。
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发表于 2010-10-29 13:03:37 | 显示全部楼层
[guai]勇敢的朋友,在寒冷的地方要注意保暖。要坚持3个月左右化验一次,监测自己的病情,如果真的严重了,还是要找医生调整药。
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 楼主| 发表于 2010-10-31 19:28:59 | 显示全部楼层
谢谢宅姨!
  z# Z1 g) t4 ?( g. ~, q) n来氟米特吃了有一个月。! U" m; z; Z' F, n+ f
最近2周,朋友推荐一民间医生,她给我做了2周的刮痧,拔罐,不知道药物作用更多,还是医生的中医疗法起了作用,反正症状缓解很多,双腿可以正常下楼梯。早晨双手的晨僵也有好转,想停了来氟米特,又有点不敢,矛盾中。: E8 o2 [, G& n) g! g
总结一下我患病2年多至今,唯一坚持吃的就是甲胺。到现在为止,虽然个别脚趾有点肿,其他基本没有大的变形,身边的人基本没人拿我当病人看待。(这也不太好)
1 n: z8 p+ o. N- t2 A2 k  y中药我也在有条件的情况下一直服用,现在因为在国外不太方便,只能按照配方服用药店做好的小丸药,但我觉得它也起到了一定的作用。
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发表于 2010-10-31 21:08:03 | 显示全部楼层
是啊,是挺矛盾的。但是在没有可靠的证据是刮痧产生的效果之前,慎停来弗米特呀。刮痧有可能缓解症状,但是不能阻断病情发展的,如果你确诊就是ra的话。从你的情况看,不属于特严重的,应该能控制得很好的,有空看看咱们论坛上其他朋友的经验,会有启发的。7 n6 I5 [- k" h. t
[hua]
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 楼主| 发表于 2011-2-25 19:54:02 | 显示全部楼层
一晃几个月又过去了,说说最近的情况:
. r& @0 d2 d7 [6 g. i一个月前自己给自己加了帕福林,早晚各2片,小甲还是每周坚持3片。7 Q  L8 E9 h1 Z" l( \
膝盖感觉好一些,也会有痛,但基本不影响走路。左手的晨僵还是很明显,早晨不能握拳,用热水泡一小会后,慢慢就缓解,中午过后基本没有感觉。手腕跟捉迷藏似的,毫无规律地痛,痛了就贴点膏药,过几天又跟没事似的。# v* l% B3 q1 L" W. M
总体感觉还是可以的。元旦期间回国休假2周,爸妈看我健步如飞的样子还挺欣慰,装也要装给他们看啊。1 U5 s* m: d% D/ E- A" e# h6 k) \. U, D
最近在做的有意的事情:+ _" z2 v; I; O, ]0 R; l
1、每天坚持泡脚,泡脚之后用按摩棒敲敲脚底的穴位。  i" z; `% f/ g1 g; D& E' |
2、只要有时间,临睡之前会打坐一会,半小时左右,打坐到身体感觉热起来为止。6 C3 z+ N% b5 C2 W2 T
不敢说对RA会有什么帮助,总之应该是有意的事情,希望能坚持。
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 楼主| 发表于 2011-2-25 19:57:02 | 显示全部楼层
忘了补充一点:12月底右耳突然耳鸣,至今还是依旧。不知道是不是药物影响?
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发表于 2011-2-25 20:53:21 | 显示全部楼层
17# 柳暗花明
& _6 |' Y3 b$ b/ J& k; d/ W0 g4 f- G3 s; w3 U: N9 h8 ?" _& l
加油.
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 楼主| 发表于 2011-5-10 16:02:05 | 显示全部楼层
很郁闷,最近感觉不好。先是脚底走路疼,这几天双膝盖走路很疼,今天早晨又觉得腰椎也在疼。, c6 K! K# i% X5 o* [: l
本来还想着夏天回国休假,能不能慢慢停西药找中药吃吃呢。& X$ E" P. N* s- a9 W8 V$ T
这周甲胺我吃 4片,今天早晨吃了一颗艾诺华,准备先吃一个月,每天一颗,看看效果。真不愿意吃小爱,太难受了。
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