爱康类风湿论坛

 找回密码
 快速注册

QQ登录

只需一步,快速开始

感谢那些曾经为论坛捐助的康友教你如何正规治疗类风湿性关节炎在线电子病历,记录生活每一天爱康之家会员公约,康友必读!
清除来氟米特用消胆安考来烯胺免费参与生物制剂临床治疗项目权威书籍《中华风湿病学》电子版类风湿关节炎治疗中的常见问题
查看: 3933|回复: 39

[治疗] 借鉴别人的经验

[复制链接]
发表于 2010-11-12 10:42:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
有这么多RA交流,借鉴别人的经验教训是一个重点。

借鉴是条捷径,但如你所知,也不是完全不费脑筋就会受益的。

我想提示几点:

你要持续关注治疗的“非常非常好”的那些关注对象,了解他的症状和看病经历,有些是误诊的,根本不是RA。

有的人和你自己情况不一样,发病轻微的和发病严重的,相差不可以道里计,轻微的病情自然波动就有不痛的时候,他自以为有效,到你身上未必能行。

你要持续关注你想借鉴的对象,对阶段性的疗效要持谨慎怀疑的态度。过一阵说不定他又会回过头来骂使他有效的人是骗子,或者不骂也另觅他法了。为什么不继续在他高度赞扬过的地方继续治疗?他骂与不骂你都要进行客观思考。

你要注意一些选择性偏向,比如你所关注的对象始终强调某一或某些药的功效,然而你要弄清楚他现在所用的全部药物,包括前一阶段所用的全部药物,因为起效的药物不一定是他所认为的,也可能是以前的药效的持续作用。还要大致了解他所处的病情发展阶段的特点,比如一般说来发病严重治疗不当的早期肿痛非常严重,而到了后来强直变形都发生了,肿痛一般会稍好,因而不能以肿痛轻重为重点来断定疗效(例子举得太明显所以类似废话,但领会精神吧,不要忽视细节,要全面考察)。

你要注意,这病是个波动性很大的病,病人之间的轻重也不同,还有偶尔的小干扰(比如感冒发烧坏肚子,有时会成发作诱因有时也是可以自行恢复的)也经常存在,要慎重地靠现有现象下结论。

----

要实现上面这些判断,没有捷径可走,必须接受有关此病的教育,尽可能多地了解相关知识,这样才有助于你的判断。即使是因现代医学无法治愈此病而对其颇有微词甚至自认比医生(不排除确实有医生是250,所以你要尽量去看好大夫)还明白的人,大概的知识框架也来自现代医学界公认的关于RA的知识,所以你不要忽视这方面的知识。

在你了解了基本知识后,治病这事也不是你力所能及的(比如关于前面提示的,你能关注你所治疗的对象的各个阶段吗?你能关注几个?你能对很大的人群进行统计吗?你设计的方法是否科学排除了无关因素?这些都是专业人士才能做的,你能做的是多看他们的结论,看医学界公认的主流的研究),这么多年来全世界医学界无数精英人才持续努力才有现在的这些成绩,你自己闭门造车肯定不会强过他们,你只能在他们提供的有理有据的大方向内,根据自己的状况和体会,与医生交流,进行调整,或者在了解更多多一点自信后,做些轻微调整。
还有,不要因个人轻重不同,有人用此方案有人用彼方案见效就试图否定这病的同一性,因而无所适从,认为需要自己去四处求医碰“医缘”,缘到则病除,缘不到呢?这是把治疗不见效归因于命的一种不负责任的撞大运且为别人开罪的说辞。事实上,在现代医学的范围内,一种方案无效(如何确定无效也是有根据不是随意的),医生会有根据地调整你的方案,这不叫碰“医缘”,这是合理的治疗。不要因为一种治疗暂时无效就对其全面否定,同样的不能根治,但还有个有效率、致残率的问题。
发表于 2010-11-12 10:44:35 | 显示全部楼层
这么多字,辛苦!!送花花[hua]
回复

使用道具 举报

发表于 2010-11-12 11:04:47 | 显示全部楼层
仔细看哦,说不定就有你的误区呢。

还有一点,这是论坛,许多人只是感性地表达当时的心境而已,至于真实的呢,可能不是目前的样子。疾病是人患的,受制于人本身。

说到底,什么不受制于人为因素呢?我们所得到的“专业”信息,就一定是正确的么?背后就一定没有什么利益驱动么?看看蒙牛和伊利的官司,看看曲美的退市,据说甲流疫情,还有制药企业的掺和呢。不过,这不是我们虚无的看问题、看科学、看信息的借口,只是,它让我们更理性一些罢了。
回复

使用道具 举报

发表于 2010-11-12 11:07:29 | 显示全部楼层
没啥说的啦,只有送花花啦[hua]
回复

使用道具 举报

发表于 2010-11-12 11:28:18 | 显示全部楼层
这是大人物同志亲自写的吗?还没看完呢,先送朵花![hua][leifeng]
回复

使用道具 举报

发表于 2010-11-12 11:29:46 | 显示全部楼层
我也感觉不像他的手笔[xiao]
回复

使用道具 举报

发表于 2010-11-12 11:36:17 | 显示全部楼层
没看完但是大意明白了。。。谢谢楼主
回复

使用道具 举报

发表于 2010-11-12 11:36:34 | 显示全部楼层
是大人物的风格,以前的帖子,也是这样的,信息量大,覆盖广,言简意赅。我估计他有一目十行或者更多的能力,接受信息贼快。
回复

使用道具 举报

发表于 2010-11-12 11:38:48 | 显示全部楼层
8# 散木
[xiao]
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2010-11-12 11:40:45 | 显示全部楼层
仔细看哦,说不定就有你的误区呢。

还有一点,这是论坛,许多人只是感性地表达当时的心境而已,至于真实的呢,可能不是目前的样子。疾病是人患的,受制于人本身。

说到底,什么不受制于人为因素呢?我们所得到 ...
散木 发表于 2010-11-12 11:04


这就是我总强调现代医学、国际主流医学界的原因之一。。。

毕竟还有医学界,有学术,有规范,有法律,有信用——这些主要都在国外,其制度上的缺陷也会少,比如医生开药提成等等,当然也非完美,但不能以一些丑闻否定全体,如果把它们都否定了,我兲朝更得否定多少次啊,呵呵一——做过科研的都知道,谁会看那些国内期刊,真正有价值的,国内人做的,也会发在国外,不敢说100%,至少接近100%。学术论文也有造假,但不能否定学术界,学术界还是更会遵循规则一些,因为这科学期刊上发表的一些东西,都重视可重复性可检验性的,不是谁说了算,一旦发表,如果有意义,会有很多人重复来做和检验的,敢于造假,在国外后果很严重,国外的教授什么的,经济待遇等有保障,犯不上冒这风险。当然,也有造假,治安最好的城市也有小偷,但小偷数量大不一样。

至于伊利蒙牛之类,都是商业机构,跟这不太是一回事,不提商业竞争,例如光说特仑苏什么的有什么营养成分,许多科研工作者也犯不上跟他们较真,即使较真,在我国,也有人有能力封锁信息,使其只能在小众范围内传播。当然,国外制药公司,也有丑闻,但是,相信经国际主流学术界研究认可的,比自己自行创造或者相信一些根据根据来源未经检验的,风险要小得多,走大马路上也有被天上掉下来的花盆砸死的风险呢:)主要看风险大小了。

另外,就逻辑而言,如果知识来自国际主流医学界对此病的研究,那么,普通患者就既无全面的知识、条件、资源,也无能力来研究它,又怎可能跳出这个范围,对他们进行批判呢?(你的依据都是他们的,而整个学术界不会笨到逻辑都不自洽,他们不是一个人在奋斗,如果自己真能完成对其批判,那绝对是惊世骇俗的大牛人),知识了解越多,就越会发现,自己的所思所想很多人物都已经想过、检验过甚至否决过了,只是自己以前不知,所以才跟发现新大陆似的。
如果自己的知识不是来源于这些国际学术界,那么就自己去钻研判断吧,我就不多说了。
回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 快速注册

本版积分规则

QQ|Archiver|手机版|小黑屋|爱康类风湿论坛 ( 桂ICP备12003771号 )

GMT+8, 2024-5-17 13:40

Powered by Discuz! X3.4

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表