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楼主: pennyr

pennyr的电子病历

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 楼主| 发表于 2006-10-28 23:37:28 | 显示全部楼层
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!

10月25日,痛苦的一天

先补充一点:昨天由于中午取到结果显示白细胞少,而我晚上才能打电话给郝医生,所以自做主张没有吃爱诺华,这是我得病以来第一次停药,也是快一年以来第一次一天什么药都没吃(其实晚上睡前吃了帕夫林,这也是自做主张,上个月自己停的,这不肝脏疼,自己一想不对,又给加上了)!
+ G9 l9 _0 e0 }* \$ w& W) D6 A' ~
今天本还是碟伶日的,可是由于白细胞低,不得不把甲安停了。所以心里着实紧张。中午吃过饭以后胃忽然疼起来,浑身难受。3点多,去WC拉肚子,稀便。之后身体觉得非常虚,胃疼到7点左右才有缓解。) a: W' b( U9 N& z+ Q6 s4 |
下班之后,撑着坐地铁回家,在饭店完全没有胃口,什么都不想吃,非常累,倒在饭店的椅子上躺了会儿。8点到家,立刻躺下休息。这时已经发了低烧。9点多喝了点骨头汤,吃了一点肉和一个点心,觉得身上热了一些,精神也好多了。
) F; x4 {3 {5 ~- m晚上开始手关节、脚关节都有自发的疼痛,膝关节不舒服,带了护膝。夜里上厕所脚疼。早晨有很短的晨僵,觉得手比之前的早晨胀。早晨起床脚疼,大约半小时不到完全缓解。% A! i! L8 H/ z+ ~/ ?/ I- X- }
今天胃口还行,两餐(因为起的晚,所以没吃早饭)都吃的比较规律,量也够。中午吃过饭之后累了一段时间,休息后缓过来了。下午坐公交出去转了转,体力一般。. y5 g$ q9 S* T3 ]1 V
但无论如何目前没有再关节疼,没有再发低烧。0 |% W0 k$ }$ A; q
! A# _5 e* I5 M% \, z; w
我自己推测,如果不是吃坏了影响了昨天的身体状况,那造成这样郁闷的原因可能是:  @" F( U5 e* e; B
1、自己停了一天爱诺华。所以不乐观的猜测是:我根本不能停药,停药之后的反应是巨大的!3 N3 a8 |7 D) A) E+ ]$ V9 R+ }
2、白细胞又减少了,以至于出现了乏力、低烧、胃口差等症状
+ D, `, _+ H* b; C$ |" J7 _: P! z" ^: R0 u" q
不过补充一点:24日还疼的要命的两个口疮在25日奇迹般的好了!庆祝一下!:.
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 楼主| 发表于 2006-11-2 10:46:39 | 显示全部楼层

10月31日记

10月30日从下午开始又出现了乏力的状况,头疼的不行,胃口差,身体虚。虽然没有27日那样难受,但程度也不可小觑。晚上躺了一晚上终于于第二天缓过来了。! ?/ {' q6 c7 {! q

( D" l# D- v2 m甲安停了一周了,各个关节都有点症状上的反复。早晨手胀,能看到关节有液体的感觉,纂一纂可以恢复。脚关节小疼。膝关节很不稳定,今天起床上半身僵,后背酸,左膝关节坐起用力的时候疼。
2 m+ j& c0 {& Z& V4 c$ d: d) R; x
- e/ L7 Y8 {& `. U) u总之,症状上应该是开始反复了,不知道和停药关系大呢?还是和降温关系大(降了3度左右)  `8 u% ~1 V/ e: ]* s- w# u) z

5 b8 |2 f+ ~0 t5 q% [昨天晚上买了西洋参,6克就要25元,不知道吃起来怎么样。
' h( y8 [, G6 [# v" v
4 g( i- }& n) T0 r目前气温:19-28。
4 @# Q- S* Y, S! z穿网状长袖或半长袖,长裤,今早由于膝关节疼带了护膝,之前都没有带。
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 楼主| 发表于 2006-11-3 17:21:56 | 显示全部楼层

11月3日

前天下班去买了西洋参。
; a6 G8 k: `" ^$ L昨天下午泡3片,吃过午饭后开始喝。之后的爱诺华等药都按正常时间吃。下午6点左右突然腹泻一次,稀便,色浅黄。肚子疼了一个多小时后好转。' b; E. [& N( h
夜里4点起夜,感觉手胀得厉害,几乎纂不上。起夜后觉得冷,换上毛巾被。
! u  F% w" A" |* Q3 t2 M; c早晨试了一下手,有晨僵,但比夜里好一些。/ i! T+ c+ a; F6 w- l
上午10点半左右泡西洋参2片,中午去厕所,稀便。肚子不舒服。
) K6 w2 H5 w' @7 f
& }* N6 x$ {% A3 I: P不知道是喝西洋参的关系还是昨晚着凉还是停药,今天不仅晨僵比以前重,左腿也在坐起用力时疼,左脚大指下面的关节下午疼,但可以忍受。9 b) F/ J" T- ^* r! J5 p/ x
虽然手胀,但是尾戒还是可以带下,西西[guai]
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 楼主| 发表于 2006-11-11 17:10:23 | 显示全部楼层

11月6日 查血常规

为了监督自己白细胞有没有回升,特意去只查了血常规。结果如下:
+ i5 _# ]6 L6 [: e# E( u: v7 n
& J  I) ^8 L" V1 W% L& x+ ~- w) j白细胞:4.11(正常4-10). B! [& K  G- N& e2 G# G8 a+ J
单核细胞百分率:0.106(正常0.030-0.080)9 E, E: S" h% {
淋巴细胞计数:0.97(正常1-3.03)
" m" ~: ^( E" }2 {嗜酸球计数:0.04(正常0.05-0.50)
# {/ j- |8 a; I- h# j; DRBC分布宽度CV:0.112(正常0.115-0.150)6 w  w7 t( n- h' K/ l% A# Z! t
血小板平均体积:7.7(正常9.4-12.5)
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 楼主| 发表于 2006-11-22 16:19:28 | 显示全部楼层

11月22日 肩膀疼

原本想13号再查白细胞的,但是因为懒惰(该打!)所以没查。
* E" r* {/ X4 k! h, \4 O, m9 p如题:
4 T6 ?, A! u2 u5 X  t" i0 n) a3 L昨天突然大雨降温,又因为来了月经,身体一直处在很寒的状态,虽然穿的不算很少(也不多),但是还是一直不能暖和过来。腿下、小腹虚冷。
# o- q9 j" T) S' c今天早晨开始,左肩膀疼,正常下垂的时候不疼,但抬起来到一定姿势就感到疼痛和有障碍,而且活动时有声音(很小)。但愿只是一时的,不要是反复的前兆。。。" ]. m/ @! N- q5 p- @

' I0 q3 c9 U. g- v8 n! {& F! J4 \# b今天温度:17-22
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 楼主| 发表于 2006-11-25 22:49:29 | 显示全部楼层

11月25日 忘记吃爱诺华

昨天晚上三点才睡,本来两点好不容易睡着了,结果室友没带钥匙喊我起来开门,又好半天睡不着。
1 Z( m, ^, c  C3 z今天公司组织烧烤,非常的累,结果忙来忙去,把自己的药给忙忘了。晚上9点才想起来没有吃药,琢磨了一下,觉得还是明天再吃好了,也看看忘这一天到底会造成什么样的症状,很紧张,因为快抽血了,但愿这次停药不要影响到血液结果!
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 楼主| 发表于 2006-11-26 23:27:08 | 显示全部楼层

11月26日

今天下午下了大雨,天气闷。傍晚出去吃饭的时候胸骨在深呼吸的时候疼,疼了1个多小时后缓解。昨天没有吃爱诺华,但今天症状不明显,早晨稍微有点脚疼,可以忽略。下午3点吃过爱诺华以后没有关节症状。
; a! ^; H$ X4 L5 s# a" c+ f- [$ d9 ~/ M2 N
这两天天气预报都抱只有21度左右,但是实际的气温却不低,今天更是穿了短袖,晚上只用罩一件很薄的长袖衬衫。4 ~# w9 E6 x7 I2 V: a( k/ B* f6 X' f

  h8 ?3 q- Y! ~. q最近有个不错的变化,就是早晨起床几乎没有晨僵!值得庆祝!4 I' T. `" N; ^, Q  q; N

. R) g9 _/ _; J/ {气温:17-21(天气预报)。有阵雨。
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 楼主| 发表于 2006-12-1 23:16:47 | 显示全部楼层

11月30日 检查结果

类风湿因子:190(正常20以下); t" \' }. R0 y7 j8 S
抗O:135(正常160以下)
+ v0 O: A$ b6 ~* H血沉:7(正常20以下)
! u4 y8 u8 @6 xC反应蛋白:781(正常0—3000)
5 }. E/ c2 Q5 s+ N6 \5 e1 A) U白细胞计数:3.43(正常4—10)* n- Z1 z& u: A1 @4 n
总胆红素:8.7(正常3—22)
# A% A- a4 b* Q* H血小板:247
+ a; V" Z! g6 Z, E1 c单核细胞百分率:0.087(正常0.030-0.080)- X  g- e, j1 v' ]; P7 o  C. w
淋巴细胞计数:0.85(正常1-3.03)
6 T! M' o' {- n8 I( Q" ~RBC分布宽度CV:0.129(正常0.115-0.150)
& U. X+ _+ @" b4 B& E! F5 S# B血小板平均体积:10.1(正常9.4-12.5)
% O2 v" l2 K2 m4 ]  {
! N9 }+ v) D& y% u+ F" @* U, l谷草转氨酶:38(正常1-37)1 Z  Y+ F+ f8 b7 c% t8 J5 z' C( p0 L
谷丙转氨酶:53(正常1-40)
7 [' R) S( P/ s, r* z) A
/ j/ M( Z' T6 L$ s7 L最近情况:
; t4 O) Q  O& z- @' O: C天气转冷,关节有时觉得不舒服。但是不算疼,可以忍受,大部分可以忽略。胸骨偶尔深呼吸时疼。
+ o' S8 R/ r& S" Z6 r6 ?睡眠不好,基本都在1点以后入睡。
: l, _6 k. [1 ~# o4 j3 s9 v) Q眼睛干。
$ N. A0 a. K, N7 \! \" o* V0 R0 @& F: Z. k8 t3 S
我对于自己类风湿因子又上升到190感到十分失望和绝望,之前用了6个月甲安都没有起效,加上爱诺华之后因子2个月掉到34,我以为这次可以正常了。可是在甲安停了1个月后又升到190,那这两种药到底谁在起作用???  `2 ?0 w# W8 M  @8 N. j
不管了,周一去上海找郝医生再说。
0 h  H) Y: S7 p$ i
) N# N. J# t$ S7 n3 K4 e今天气温:13-21
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 楼主| 发表于 2006-12-7 14:40:10 | 显示全部楼层

12月4日 看医生

到上海又见到了郝平医生,我从来没有因为看医生这样期待和开心过,看来我真是个心理作用超强的人,一进诊室病好象全忘记了。
% X) j5 R/ A$ m2 j  ~和医生说了自己的情况之后,他也对于190的数值很惊讶,问他为什么,他也说不清楚,更对我因子这样高,但是症状不明显感到十分奇怪。
+ ?% Y: E- @* y* \考虑到我白细胞一直低,他说可能以后都不会再用甲安了。至于爱诺华,我现在的转氨酶还不算太高,所以先维持原先的药量再吃一个月。至于这个月之后万一转氨酶彻底上去了该换什么药,他现在也还没有想法。6 H+ Z& Y" g$ |" u, {- f* v
关于其他方面,他鼓励我去游泳,参加一些可能的运动。并且嘱咐我不要乱用补品。
) |4 U* D+ H9 ~/ W
3 Y: S+ \; {" R- Z最近情况:. d: R7 X2 e+ d. n
上海气温很低,但因为注意保暖,应该没有着凉。  W/ I# q$ R0 q# E7 W" F5 R) [
12月1日那天晚上,广州很冷,我穿得很单薄在阳台晾衣服,估计着了风,第二天马上反映在肩膀和手上,导致直到现在肩膀还在疼。* I8 ^7 H( g: i/ C- f5 O* d
今天(12月7日)早晨发现鼻子嗓子之间很难受,上午开始发冷,偶尔打喷嚏。不知道是不是感冒了?下午感觉髋关节、脚踝、左肩膀都疼起来,但可以忍受,不用吃药。
2 e, q; f5 z6 U; H6 J* u: d# U! f觉得有点发烧,所以准备吃一包感冒冲剂压一下。4 x$ a3 o6 H: V, v' T
. c3 a1 l5 `- v4 n! |+ o
最近气温:17-25(天气预报),但感觉没有这么热。
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 楼主| 发表于 2006-12-13 11:37:43 | 显示全部楼层

12月13日

最近状况:
' h$ {: c5 M: @7 u# j(今天感冒终于好一点了)* J" k& }( t2 u1 y6 }4 a
可以用不太好来形容。左手中指疼的很厉害,关节上鼓起一个小包,软软的,按起来很疼。不知道和我左手用鼠标有没有关系?太用力了?谁知道,反正已经疼了快俩星期了吧。6 D2 C7 R1 y8 v! [( [( {; o
髋、脚踝、肩、下颌、膝盖都开始了。' ~6 u) h: O4 T1 c/ v
髋的疼痛比较少,而且也能通过活动减轻。脚踝也是。
5 K& S7 M# J8 j2 ?膝走平路时基本不影响,但是上下台阶时有感觉,做起时疼,只能半蹲。% q  p: @; t5 H$ A
两个肩膀轮流疼着,今天是右肩膀疼的比较厉害。不动的时候不疼,但是在某个角度抬胳膊的时候受限制,有时疼的抬不起来,需要重新调整姿势才行。
$ T! I& T  u) T6 S  u下颌最讨厌,已经开始两三天了。咬牙吃东西都不影响,但是张大嘴时疼,左右移动下巴的时候也疼,还发出喀喀的声音!* ~/ }4 O! M( w" a* d
最近早晨起来都会比较难受,各个关节都比较厉害,活动后缓解。手胀,但是不僵。也许胀就是晨僵??不知道。6 |& t# Z  D$ {0 \
但愿我最近的症状和天气以及感冒有关系!
$ V# H9 Q; v! _1 u6 W% P; P" U" ~; M3 @6 a: T+ v1 ^9 E: }/ K
最近天气:15-21,小雨。据说明天就降温到最低10,而且下中雨,恐怖!
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