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[中年30-50] jiankang的电子病历

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发表于 2006-6-1 08:09:05 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
性    别:女 8 w+ }4 z8 W4 z/ `

4 o$ {- `) \: s' s! ^; V3 j+ n籍    贯:浙江宁波市' {7 Y+ `" k$ B- T/ x. s7 v  y
% G1 i1 |% K9 h* H6 N
年    龄:53& g+ K- g+ \- C, z

8 y$ q! x+ r6 Q$ \( x体    形:身高:1.65;体重:59kg,目前没有明显的关节变形。$ a9 `* l4 ~4 d, C& ]

  w1 s3 ?8 w: P  u& g- b# d锻    炼:早上出去快步行走,一小时左右,晚饭后时而出去散步。平时喜欢打乒乓球,打打太极拳等。) R- t+ q, `4 |, T
家族遗传:无类风湿病史。. {2 a; g7 p) x* [2 m3 W
0 ~2 B  M- I" J& R' }: @' P  x# H
生活习惯:特爱吃辣,谁说不让吃和谁急,平时做饭、买菜、看杂志、上网等。
8 x7 t( J, t+ v+ W, X
/ U* S; y# S# d, h0 m1 X3 k) b$ Y% u发病原因:工作期间接触凉水比较多、刷手等。
- W/ A+ U; p! j: V+ n, G                    长期接触酒精泡手(因接生需要手的消毒)。* q. a* r- Z4 @, k2 \# O
                    另得病前有一次高烧,后引发风湿性关节炎。; M  F( j& h1 u& y' z  B9 o8 {
8 Y! U6 a3 m% x! C- @* s
起病时间:1990(风湿性关节炎,双膝关节肿胀,积水)
$ K) _0 Q2 e* Y9 M1 s: K5 t! Q9 Q( f
确诊时间:1990年先确诊风湿性关节炎,后于1996年确诊为类风湿。1 a+ n. |( h5 ]5 u8 Q; ]

0 X4 Y! B7 b1 Z- W( d治疗过程:1990风湿性关节炎,住院二个月左右。
- i; k$ ^, \( I7 S' @8 b) {/ R' T- S- p' y# R8 a/ v
                    1996年因手指的各小关节开始肿胀疼痛,类风湿因子阳性而确诊。7 A7 K6 @+ z# k, [' q" |' w: ^

% k& _# f% T' v+ e% @                     2005年症状加重,已经不能自已穿衣,也不能拿筷子吃饭。% ]! [. R! v+ b2 v! h! x
                     甚至连上厕所都不能提裤子等。
8 `, C7 Z7 a7 f" e/ r0 u9 B
2 [+ p; u4 B: N( r" d2 ]; L, X' G同年5月去医院查:类风湿因子:3336  r& ~4 I( O- \: B0 r5 G
                                  血          沉:正常
& y. D3 \5 Q9 A3 C% v( w1 L8 f                                  抗           O:336; G( H% e* n- Y( a4 [4 \
                                  白   血   球:86004 R% T0 C$ `, K( q- O0 @6 h
                                  血          脂:6.91. k1 t/ [5 U/ r: l  B
                                  心   电   图:心肌缺血;肝、肾功能正常。
# S/ L0 S" S6 {5 V, l5 g) j2 r- Q. @7 F) m4 t) v% p
用药情况:1996年确诊类风湿的时候,开始抗类风湿治疗,但不够系统。
7 ]6 \5 V2 D& R0 J3 n
+ W7 D- }4 s8 W: `* A* }2005年开始正规用药,先后用过雷公藤、英太青、则立、扶他林等,因为检查指标数居高不下,症状
# F: z; k* y  m+ D( _- U# Z也不减轻,开始改用爱诺华2片/天;甲氨喋呤5片/周,叶酸1片/天(吃mtx当天不吃)。半年后类% Q( c  F# e5 T8 n) p' B
风湿因子1400,爱诺华减量1片/天,甲改为4片/天,叶酸不变。4 Y  O5 A& n) k; y
; c  Q+ k0 f2 u* K  x; f
其他疾病:心肌缺血、血管神经性头痛、高脂血症、低血压(高压80-90;低压50-60)腰肌劳损。0 |" F) c- I, K. e

  |8 \5 W3 Y3 `. `现在情况:除右手的中指伸直稍困难、大拇指的掌指关节部位增大、左手的小指关节增粗,时
9 F  e( z) R/ z) \& @9 _而还是肿胀疼痛,其他正常(这是治疗后的情况),仍坚持用药。晨僵症状有,但时间明显缩短。4 x/ r: m  ^$ S! ~9 r6 w8 V9 J! p$ ]: m

9 i* [/ h$ Y' p* P; X近期各项指标情况:2006年5月11日
: x# [1 r# I& ]  {7 i# m! I
! _( M9 m, G' H, E白    血     球:3100(正常4000-10000)加用维生素B420mg每日三次。' Q: j* D! X- j- G% a, m
5 p/ _0 n) Z2 |0 K5 s4 C3 B
类风湿因子:594.6;血沉:3;抗O:正常;血脂:6.21( N1 c" I2 L/ B  U/ [. I: a) s

- b% f$ M- |: o; r% j( `肝、肾功 能:正常。
' O* u! X$ T# I) [
0 A) \1 I- ?  q5 B7 `附:我三十年患病经历
5 e# R; n( }* F$ a5 \我三十年的患病经历- v0 I3 q* S- S4 @* R7 [
; K. n0 e) J' R( z$ E, T3 _
       看了ch888的贴子后,我把我近三十年来的患病经历发出来让大家看看吧,或许对大家战胜疾病起到一点帮助吧。说起来我是死里逃生几回的人了。* e  c  [/ t$ Y7 O! }  r

3 \7 A: c) x- p' u$ O      1976年,我参加了支援农村医疗队的工作去了栾川,那时的栾川可不像现在这样已经发展成了一个旅游观光的好去处了,而是穷的到处都是荒山。可能是不适应那山里的气候,我患了严重的心律失常,二联律、三联律很频繁,只好返院住院治疗二个月。以至于到现在早搏现象依旧存在。" Y0 \" X- k' N8 g& d8 h- U. {
; l: d$ J& e& r" d
      1980年,我怀我儿子三个月时我母亲查出是肺癌,我不顾我有孕在身,先后为陪我母亲做放射、钴60治疗,最后是我母亲同室的病友告诉了大夫,他说你不要命了怎么怀孕也不说,其实我当时一个想法妈只有一个,而孩子不好我可以以后再要。就这样陪母亲渡过三个月时间,母亲病情稳定出院继续治疗,祸不单行我又查出产前急性乳腺炎,这病一般情况下是产后得的。所以当时怀疑我是炎性乳癌,在我怀孕六个月时我住院了,(当时母亲刚出院)对我进行了乳腺穿刺病检,当时外科主任说如果抽出的是脓,肯定是乳腺炎,否则就另当别论了。我们妇产科去了好几个人去为我坐阵,一针扎上先是血,后来又换了角度真是抽出了脓,大家的心才放下了。可是接下来就要穿刺抽脓,也不知越是自己人越是下不去手,又刺破了胸膜,接着又咳血,去X光下透视又成了气胸,这就可想而知了我胸疼痛极了,每天还要用大量的消炎药,要知道我也是身怀有孕呀,按现在优生优育话来说,我这个孩子肯定是要做掉的,但是当时谁能顾这么多呢,为了母亲我不能引产,一直坚持到分娩这一天,说起来我多亏没有做掉这个儿子,后来还是挺优秀的,现在研究生毕业在上海工作了。(现在想想也有点后怕,万一……)就在我产后刚满月一个星期时我的母亲去世了,她老人家走时还是看见了她的外孙,走的也安详。(这年是我失去了第二位亲人了,父亲是在七七年去世的)
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# {6 q# P- r: w0 O: D0 E      1990年,我一次发烧,这已经是风湿的前兆了。双膝关节红肿、积液,诊断为风湿性关节炎又住院了。经过二个多月的治疗,当时也用了大量的激素,所以人出院时脸就呈了满月脸了。
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0 z$ f9 B5 J4 Q' d! V5 V1 f      1992年,更恶毒的病袭击我了,我因大量的心包积液又住院了,这次是下了病危了。发现时我已经是睡不下去了,因为大量的水压迫我的心脏使心率每天才都在150次以上,就这样我还是工作在第一线,又代理临产室的护士长(我是搞助产工作的),一次接生下来我自己不行了,心率跳得快极了,大汗淋漓。那次的接生比较累,是个大体重的孩子足足9斤呢,是吸引器助娩的。同志们给我送进了内科,做了B超发现心脏内已是大量的心包积液了,心脏整个扩大。医生说真是没见过你这样的,人家无病还呻吟呢,你都大病了还穿着白大褂上班呢。这次我又接受了心包穿刺术,这种穿刺是比较尖端的,是在玩心呀。又是科里的同事陪同下我又一次渡过难关,抽出了大量的积水(当时的过程也很玄不说了……),这次住院三个月左
7 u/ `# r: W7 O6 g( g* g右。在此期间我加入了党,可能是对我以前的工作给予肯定吧。也就是得病的第二年,我不得已离开了自己的心爱的岗位,到党办工作了。这次的心脏病得的到现在我什么时候都还是心肌缺血,早搏不断。  C5 V* @+ W0 E( \' h

; S6 J0 ^* q5 w      1995年,我又因多发性子宫肌瘤进行了全切术。这次的手术过程也是差点过去了,手术过程中我的血压下降,本来心脏就不好,麻醉主任是我同学,他说要在一般情况下这样的心脏是承受不了的,但是他以他的多年工作经验楞是把他的工作完成的那样完善。我又一次在大家的关心下闯过了这一关。
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0 i: H* b/ C% R0 x9 E' D2 c; S      1996年,我又得了一个怪病,我发过贴子的。双手温差大,右手奇冷无比,冬天经常红肿,同年我又诊断出类风湿,双手关节本身就很痛,就这样的冷就更加重病情,我先后在内心泌科、外科、中医科看过,但是都没有明显的效果,现在依旧是这样。
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# c) l( g7 p/ s- U  Y$ Q; y; K      2004年,这年是类风湿加重,手的一切功能都不行了,什么活都不能干了。又是在老公、儿子(当时在南京上研究生回来休假)的逼迫下又接受了化验检查,大家也看过我的贴子了,类风湿因子高达3336,我又开始了系统的规范性的治疗,目前虽说因子依旧高还在1400左右,但是症状已经比原来好多了,我已经能够电脑打字,做饭,穿衣都不用老公照顾了,我很满足了。& z4 l/ L0 `' Y! ]% |, n
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      这个贴子我早就写好了,但是我没发,这次看了ch888的患病经历后,我决定发出了,让大家都要走出那种不愉快的年代,相信自已会好起来的,因为我们现在有一个“爱康之家”这个大家庭,大家有什么都可以来倾诉,让我真正感觉到了温暖。大家现在都觉得我是一个很开朗的“姨妈”对吧,哈哈,生活就要这样过!3 b* o! w2 A( F3 }

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, y, Q, H8 s: }战胜疾病,首先要战胜自己!1 Z! c* r8 C9 I+ m

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" P$ u: j. g7 C, i      其实人都有薄弱的一面,在我刚诊断为大量的心包积液时我彻底崩溃了,这么多的水怎么出来呢,医生说抽吧,这是在心脏呀,又不是胸腔积液,胸腔这么大也不必谨慎到玩心的程度。# I& _+ ?# ^; c# Q3 n( |; |+ x
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      但是后来也就想开了,病已得了交给医生吧,我不能让周围的人都为我担忧,在我去抽水(当时我们医院还不能在B超监测下做心包穿刺术,我在外院做的)时我好象觉得此去回不来的感觉,家里的亲人都来送我,但我都能笑对他们,说没事的我会好好的回来的,让他们都放心。其实我当时的内心也是挺复杂的,但是我相信我的医生及B超室的主任的良好的技术。
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( D" k+ Z3 K  m/ j( \; w6 ^      但是事情总不是一帆风顺的,抽的过程差点也就过去了,一次未成,医生问我怎么办,我说既然已经到这一切都听你们的了,再穿吧我能承受的,第二次穿刺次才成功,抽出血性的液体共300毫升左右,因为当时抽出的水是红色,大家都呆了,因为他们怕是恶性壁间肿瘤转移。大家的心都玄的很(我们妇产科同去九人),车到医院门口看到我的哥、嫂就在我们医院的门口等我,我当时抱着嫂子大哭了,我说:我又见到你们了。回家做了病检报告后这颗玄的心才放下了,可能是抽时碰着了心脏的血管引起的,有大量的红血球,未见癌细胞。内科主任说只有用一种病来解释,因九○年我得过关节腔积水,应该属风湿性吧。; J1 \% m/ ^: ]& o) B" ^6 f

' ^& a& t; @8 g) c* |      这样我又接受了没完没了的治疗,住院三个月,出院又休息二个月。
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      住院期间我尽量托着我病躯的身体自己去厕所,医生护士都说让我绝对卧床休息,可是我想生命在于运动,我坚持自己能做到的事还是由自己来做,最后我的这种做法胜利了,我的心包最后恢复的挺好,B 超说只有轻度的粘连,但是不影响心脏的功能,没有形成教科书所说的盔甲心(也就是钙化),如果形成这样的话就要做心包分离术了。# |/ J- _! K% B4 u  M
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      在我另一病室的一位年轻的男性病友,他就没能逃出心包分离术,到北京做了手术。我觉得这于我当时活动是有很大关系的,到现在我们的主任还是对我当时的做法还挺后怕的,所以现在我的心脏心电图总是心肌缺血,心律失常等,他说这比当时的病要轻多了。0 N/ n$ d5 c1 c
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      所以经过上次的惊心动魄的玩心后,我什么都能承受了,包括现在的类风湿我都能笑对它,既然来了就凡事想开,我希望所有的“康友”们都能对自己的病有一个良好的心态,首先战胜自己的心理,然后才是与疾病作斗争。
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0 R7 _6 Y( n' `* _. |4 {/ D      使我感到最遗憾的是九五年因我的身体状况我不得已离开了我工作二十年的妇产科,调离到了我院党办工作了。后又因风湿严重到生活不能自理,我又提前退休了,原则我是中级职称应该到55岁的,而我退休那年才50岁。但是我不埋怨,我相信自己今后的生活会美好的。8 k; K# z7 ]6 C3 A: q8 p. T
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      当时人家说你看过你的病历吗?我说不看,随医生去治,看后只会增加思想包袱。(其实看病历我是很方便的)我住院几次我都不看,到现在我都不知道当时的病历都写点啥?现在想想挺遗憾……呵呵。+ s. n! y" h7 {& X; t

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这样我自己看着也方便多了。
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[ 本帖最后由 jiankang 于 2007-8-13 17:00 编辑 ]
 楼主| 发表于 2006-6-2 07:45:09 | 显示全部楼层

今天早上的症状

今天气温:高34度、低19度。
; [' U3 K) D5 q, b( [# E早上起来感觉手胀胀的,右手的大拇指腱鞘更觉得症状重些了,中指的腱鞘症状到现在还没完全恢复正常,还有弹响的感觉。左手的小拇指用了天年健康贴布似乎痛的轻些了。
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 楼主| 发表于 2006-6-3 07:43:51 | 显示全部楼层

今天一早变天了。

今天气温:高30度、低:21度。阴天,有阵雨,部分地区还有中雨。昨天还阳光明媚,今天老天爷可变脸了。
9 R. O, {. |/ P1 u% K+ \昨天感觉不太好,是因为今天变天了。证实天气与风湿类疾病有密切的关系。
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 楼主| 发表于 2006-6-6 10:56:37 | 显示全部楼层

上午去医院复查了血常规检查

白血球通过服用维生素B4已经提升到4800了。) B5 R* V: {, S. ]: g6 h: ~1 r

5 U3 v, }' O$ H/ Z去了风湿免疫科,主任说可以停VitB4了,其余的药按正常服用,并交代要注意肝、肾功能的复查。
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 楼主| 发表于 2006-6-9 07:44:55 | 显示全部楼层

天气更热了。

今天气象预报最高达36度了。% L' {2 P( V9 F0 ?
一早起来还是感觉手胀胀的,右手的中指掌指关节处骨头有明显的增大,还压痛明显,就是不压也感觉手隐隐的痛。活动有受限,就是伸直困难些吧。
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 楼主| 发表于 2006-6-11 08:26:47 | 显示全部楼层

昨天又开了三付中药

天气干燥,气温仍在35度以上。
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& j1 a8 g3 z* z; s中医大夫号脉后说脉象有好转,这事谁知道呢,症状还是如旧。血压比原来高些了,原低血压82/52,昨天量了95/70,上来点了。$ J! j' ?4 I, Q

# [, h; w+ B6 b7 H+ z$ O- v0 [这两天原本好些的牙痛,又痛了,今天又开始用阿奇霉素分散片和牙周康。# `, I  t; ?" F$ y. c. r

8 I( S4 }6 T8 Z  W; G5 K手胀的感觉依旧,没有好转。
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 楼主| 发表于 2006-6-12 08:33:29 | 显示全部楼层
随着天气酷热,我感觉手也在发胀,而且早上起床胀的更厉害,想打弯也很困难,要活动会才行。今天听类风湿讲座说:天热依旧不能用冷水,现在的汗毛孔都是张开着的,如果冷水侵入,会导致冬天的病会加重的。手天天胀得很,有时就想用冷水激,因为胀的实在是难受,(总觉得热胀冷缩吗)看来以后应该注意了。
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 楼主| 发表于 2006-6-14 15:24:48 | 显示全部楼层
不明原因的左肩痛极了。局部贴了膏药,痛的厉害还服了去痛片。今天痛的连贴子都不想发了。
6 A# |$ C% n( L7 [$ u8 |还感觉头晕,可能还是血脂高的原因,今天又加用了非诺贝特,中午一片。( e5 m: y( F) m$ e
因牙痛用的甲硝唑芬布芬、红霉素片等,感觉有点恶心,连吃饭也受影响。还要用维生素B6,反正人挺难受的。
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 楼主| 发表于 2006-6-15 09:37:52 | 显示全部楼层
今天气温又高达36度,一大早起来就阳光高照,热极了。: I8 L' ]6 R7 ?' [
昨天晚上没有吃饭,因胃实在不舒服,吃了就想吐。停掉治牙痛的药了,吃饭还是不能用右侧咀嚼,冷、热、酸、甜的东西都不敢吃。菜还要炒的很烂,就像没牙老太太吃饭那么困难。: M' T) X+ e! M- W: |; w9 v
肩部疼痛稍感缓解,现在想想可能与强迫体位有关,吃饭总得朝左侧偏,就怕碰到右边的牙。
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 楼主| 发表于 2006-6-22 07:39:21 | 显示全部楼层

今天天气不好,下雨了,而且气温突降至最高只有24度。

这段时间很难受,整整躺了五天,全身都是痛的。
5 Z. H5 q2 ^. A6 }; {/ p) o' D5 \5 y
牙痛使我不能吃饭,每天就跟老太太一样吃泡饭;现在依旧如此,但是痛的轻些了,也看了不少的医生,众说不一,有的让我保守,有的让我开髓抽神经止痛,我的目的还是以保守为主,不想钻开。肩痛使我根本就不能打字,又去做了按摩治疗。起床时感觉天眩地转,就不能坐着。$ q6 C- O8 p* m$ t" x. N$ W% k

+ I8 C1 v1 f, @+ _那几天我就感觉世界末日要到了一样,体重仅五天时间就掉了三斤。(57.5kg)
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