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[热门话题] 新会员向大家问好,并请教一些问题

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发表于 2011-3-20 18:00:21 | 显示全部楼层 |阅读模式
友情提示:风趣爱康(www.iKang.org)是类风湿公益论坛,网友言论只代表本人观点,请大家文明发言!
各位康友大家好!我是新注册的会员,我儿子今年8岁,是2011年1月22日开始发病,一个月前确诊幼年类风湿的,到现在已快两个月了。虽然现在有所好转,不再高烧,但在用药的情况下还有些反复低烧。在我最绝望的时候看到了这个网站,看了大家的贴子,觉得自己不再孤独,真有在黑暗中找到明灯的那种感觉,有了面对和战胜风湿的勇气。
7 i, E' ?0 W4 |9 ~      我想和大家请教一下,在孩子急性发病期,在饮食上要注意些什么?(现在孩子在吃西药和中药,大夫只说温热的不能吃,吃了会再烧)但现在孩子脸色不好,折腾了这么长时间也需要营养,在大夫那不会给说的太细。还有孩子的手腕肿了,也总说腿痛,不知现在或稍好些后应该怎么适当活动一下,总不动也不行。( V  K8 W9 g7 [* }& b* c
      向大家讨教了,谢谢!9 L& z+ B, f9 M" }7 r& W
      3 k- v5 C% p9 s! X
     & M) b9 ~9 i, v
发表于 2011-3-21 14:26:27 | 显示全部楼层
1# 博子妈 博子妈妈你好!你家孩子现在在哪里治疗,各项指标如何?我家女儿患病半年了.现在在上海治疗.服药情况是每周三粒MTX和一天一粒纷乐.
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 楼主| 发表于 2011-3-21 18:37:57 | 显示全部楼层
你好奕奕妈,我们在北京,在儿童医院治疗。因为上网不便所以回复晚了,不好意思。我儿子每周二颗甲氨,还有白芍和正清,这两个是中药,还有每天的汤药。今天孩子下午6点多37度3.最近这两个月的日子别说有多难了。但孩子现在能不高烧了,我已经心情平静多了。真不知道这样的日子什么时候是个头。难道以后的日子每天都要提心吊胆的,是不是随时稍不注意就会复发呀!真愁人。
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发表于 2011-3-24 08:58:50 | 显示全部楼层
3# 博子妈 博子妈你好,你孩子除了发烧关节没有不适症状吧!看来你家孩子的症状跟大连小菲家的儿子很相似.对于这病的预后我很迷惘,说真的如果谁能治好我女儿的病我愿意倾家荡产.我知道这是说糊话因为到现在医学上还真没有办法把它给根治好的.除了那小部分自愈型的.我不知如何鼓励你因为我自己每天都生活的很痛苦.没法面对孩子这个病.希望你能回复我,我俩受煎熬的心相互能够诉诉苦
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发表于 2011-3-24 11:44:17 | 显示全部楼层
本帖最后由 maanguo 于 2011-3-24 19:42 编辑
/ m* F, b8 I+ h6 z- p7 i/ N
% x- k( h/ Q; g# z8 }我插个嘴。
( b) L; q  [/ O' w: _6 ]* [1 z$ i5 O8 w我儿子8岁(2006年7月)确诊为幼年类风湿,9-11岁到处求医问药,首先尝试中医治疗,没有成功,类风湿逐渐加重,发展到不得不上西药治疗,西药治疗1年有余,类风湿仍然再加重。2008年下半年开始饮食调整,调整力度非常之大,当时孩子西药中药都在吃,经过大约3个多月的饮食调整,我给孩子成功停掉了所有西药(包括美卓乐、甲氨蝶呤、非甾体药),中药好像在2、3个月后也成功停掉。此后孩子的身体控制得非常理想。建议大家尝试一下我的治疗策略,我的治疗方法对您的孩子没有害处,并且也很容易做到,就是每天的饮食麻烦些。您若尝试了,或许您家的孩子的病就会控制得非常好,也很有可能痊愈呢!" I% v3 z8 Z+ `+ M  b1 J
作个假设:假设孩子的类风湿属于某种食物引起的过敏,这样竟然可以推出发生在孩子身上的各种异常现象。8 j! a% p% N4 c* J, h6 r
1、孩子吃某类食物产生了过敏(大部分是体内某个身体组织过敏,这种过敏我们一般不宜察觉,类似于皮肤过敏,只不过皮肤过敏我们的肉眼看得到,容易发现),过敏初期,身体几乎没有反应,随着过敏的扩大和加剧,当遇到天气变化、劳累等情况,各种类风湿现象便显现出来。
! j, k6 C4 T5 _- M. i+ ?2、当吃药控制住各种类风湿现象后,若您的孩子仍然再吃那些过敏源(引起过敏的食物,此食物的过敏是相对的,一般的孩子吃它是不过敏的),药物的控制作用和过敏食物的破坏作用谁占优势,就表现出不同的结果,若药物的控制作用占优势,身体不发病,若过敏食物的破坏作用占优势,身体则发病;所以可推出类风湿这种病延绵不断。" R: M. h8 b: g3 ?
3、类风湿药物和体内的过敏组织使孩子体质下降,很容易出现发烧和感冒现象。
/ l( ~( l: M: ]5 j; f% V1 s故治疗方案很简单:将食物分类,排除可能引起孩子过敏的食物,当您的孩子不再吃这些过敏源,体内的过敏组织将会逐渐好转,当该组织完全好时,也是您家孩子痊愈的时刻!!!
+ C3 e$ M. r5 i3 d若类风湿发病时间拖得太长了,可能过敏组织就无法恢复正常了,也就出现了骨骼变形等可怕的后果!
7 b) P+ x0 Q& e( q目前我的孩子不能吃(一点都不能沾的)牛奶(包括含牛奶的任何食物)、牛肉(包括含牛肉的任何食物)、鸡肉(或许孩子的类风湿完全好了可以吃,目前没让孩子吃)、和各种工业食品(各种面包、蛋糕、饼干、快餐面等等);其他食物的说明,鱼肉有选择性的吃、鸭肉和猪肉吃的比较多,素菜以当地的时令菜为主,平常葱姜蒜、香菜、香油、橄榄油吃的比较多。还有就是根据二十四节气给孩子进行住行调整,避免感冒;身体不好时,以清淡的食物为主。还有鸡蛋忘说了,最开始鸡蛋也停了一段时间,随着身体的恢复,在孩子身体好的情况下,鸡蛋给孩子吃了,我目前认为还好,但给孩子吃的次数不是很频繁。
- u' R$ W! a+ \1 |3 E2 K  g以上是我的一点治疗心得,您可以不接受我的观点,我也无需您接受,若您目前没有好的治疗办法,为什么不尝试一下我的方法呢?8 e( q, X$ d' [; B' l9 H9 ?; H
若您孩子和我家儿子的病类似,万一利用我这种方法控制住了,您何乐而不为呢?我又不需要您为我付出什么。
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发表于 2011-3-24 16:29:13 | 显示全部楼层
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发表于 2011-3-24 19:07:34 | 显示全部楼层
感谢!这种方法也许对成人也适用
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发表于 2011-3-24 19:41:57 | 显示全部楼层
那您刚开始的时候是怎么给孩子确定的比如不能喝牛奶,不能吃牛肉,,,5 C. E4 s7 m1 v! p1 O: D
食物难道一点点排查吗?还真是想试试您说的办法,但确实觉得操作有些困难。 6# maanguo
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发表于 2011-3-24 20:11:21 | 显示全部楼层
本帖最后由 maanguo 于 2011-3-24 20:22 编辑   y- F( }0 A- e* @$ H! p/ `. z
- x2 w: v; [  D* p1 f8 B' k
9# 柳暗花明
' M! z. m; r3 \( s+ r2008年3月,孩子类风湿复发在宜昌市中心医院风湿科住院,一天上午,我们给孩子吃的是煮鸡蛋、喝的是蒙牛特仑苏牛奶、还有别的食物,当时孩子还在发低烧,吃完后就又睡觉了,大概在2小时候后,我无意中发现孩子的胳膊上有红色的斑块,当时可把我吓坏了,昨晚上还好好的。我喊来主治医生,医生初步判断是血管炎,此病也是类风湿的一种,随后给孩子抽血化验,结果显示孩子不是血管炎。当天下午孩子胳膊上的红斑就消失了,医生的解释是牛奶和鸡蛋不能同时吃。通过这件事情使我开始思考食物对人体的影响。一些简单的思路:我小时吃的什么食物,我的身体如何;老婆家的人平常吃什么,他们的身体如何?周围的朋友、同事那么多,有的身体好,有的差,他们的饮食和生活习惯有什么不同,是否相关、是否可以由生活习惯推出他们身体的不同。然后我又将食物分类,哪些是完全可以信赖的食物如白菜,哪些是容易引起过敏的食物(当时就怀疑到牛奶了);哪些食物适合夏天吃,还有冬天吃什么好,等等类似的想法。
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发表于 2011-3-24 20:25:42 | 显示全部楼层
10# maanguo [+ ^0 K6 ?: f! i6 j4 M
谢谢回复!
) x1 h1 f1 Z$ A9 L对我很有启发。
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