霁月的病历

痛苦的女人

姐姐，类风湿患者太痛苦

霁月

症状一直不见好,,医生开了"得宝松",我一直拖着不想打,担心大剂量的副作用.到9月底因为家里有事还是打了一针,到2,3天以后效果越来越好,那几天连则立也不用吃了.10月19号复查时,全身感觉很轻松,医生让我把MTX减到3片,如果好的话,MTX在冬天就能减完了.这些天一直比较稳定,每天还能坚持散步,晒太阳.如果坚持这样不反弹的话我到后悔应该早点打这针了.现在的药是MTX3片,激素1片/2天,停1天,则立是感觉疼时才吃1片.
一直想把药减了,可当医生说快把药减完时,我反倒高兴不起来.看到有几个姐妹减药后没坚持几个月,我也不禁担心起来,我能否坚持下来?

wumingqing

你不是用过雷公藤双层片吗，有效果吗？

sandy

那个得宝松是不是也是激素阿，据说后面带松的好像都是呢。还是注意点吧。不过你能好真替你高兴。

呦呦鹿鸣

精神很重要!

呦呦鹿鸣

莲萍的世界
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+ T3 k8 c) g& a6 c3 R  q: u/ ~http://www.zjrb.cn 诸暨网 2003-12-12

3 g/ U3 x, a( r6 n    在最美好的青春里，她失去了行走的权利。１６年与病魔顽强抗争的岁月中，她用自己的热爱与坚强，谱写了一曲动人的旋律。她说：“命运是残酷的，但生命是宝贵的，我没有理由放弃，也没有理由让自己成为一个废物。也许我不能像张海迪那样伟大，但至少，我可以做到有属于自己的生活。” 从１７岁到３３岁，她与病魔一同走过了许多风雨中的日子。
呦呦鹿鸣
　　认识“呦呦鹿鸣”是在“人生如歌”的文学网站里。她的文章清淡，细腻，情感丰富，获得了一大批网友的喜爱，纷纷给她回帖。而陆陆续续，从她的文章当中，也可以看出她是一个身患疾病的女子。但对于她具体的情况，记者无法知晓太多。只是觉得，她的文字中并没有多少提及她的病情，而更多的是对生命的讴歌，对善良与真诚的赞美，对美好情感的留恋，还有一些淡淡的惆怅。
& G+ ]3 b" V" s  o" b0 z7 F    一个偶然的机会，通过一位轮椅上的朋友，认识了“呦呦鹿鸣”。那是一个冬日，风吹过来已经很冷了。在市区一家叫做“缘慈推拿”的店里，我看到了安静地坐在一边沙发上的“呦呦鹿鸣”。是我想象中的瘦小的样子，和她的网名很符合，眼神中透着那种小鹿般的善良与温情。当她站起来的时候，我才发现，她的双腿，是行走艰难的。每走一步，不，应该每挪一步，都需要比常人付出更多的努力。可是，她笑着告诉我：“以前我根本不能行走，现在可以自己走动了，我觉得已经很不错了。”
    那次采访，让记者了解到了一个女孩，１６年来与病魔斗争而走过的曲折之路。
    她叫俞莲萍。
* v% V% ^: W9 l; x$ D9 q! P0 q" ?无忧的童年和疼痛的少年
0 }/ \3 S& _( D% z    童年在莲萍的记忆中是充满快乐的。家乡紫阆是一个美丽的山区，漫山都长着野杨梅树。莲萍有一个哥哥和两个姐姐，他们都很疼爱这个聪明可爱的小妹妹。每次上山采来野杨梅，总把最好的留给她吃。小时候莲萍的学习成绩在班里是遥遥领先。她的心里，藏着无数的梦想。她说，那时候总想着有一天，我会考上大学，会有属于自己的生活……
1 r) f. p& ?) T4 \5 R- b( m    莲萍的初中是在十二都读的。那时候她的学习成绩在整个年段都是数一数二的。她是父母们的骄傲，也是他们最大的期待。那时候的莲萍，长得娇小玲珑，眉目清秀，又因为学习成绩好，爱帮助别人，很惹同学和老师们的喜爱。初中的三年里，她也是快乐的。只是隐隐约约觉得脚上有些部位有些小小的疼痛，也去看过一些医生。医生说没事，贴几副膏药就好了。
( y0 ^/ n" m% c6 ?    中考时，莲萍以优异的成绩上了中专分数线。那时候的中专生是成绩最优秀的学生才能考得上的。但为了圆她的大学梦，她放弃了读中专，而选择了草塔中学。高中时，她的个头有些矮小，可她的学习劲头让同学老师刮目相看。她相信自己一定能够考上最好的大学的。
) V( a$ q0 E7 i2 B  s- y3 O* Q    高一学期结束的时候，噩运降临。有一天，她发现，自己的腿疼痛得厉害，后来，就不会走路了。据诊断，她得的是医学上被称为“不死的癌症”的类风湿性关节炎。这样的病，很少见，也很难完全医治。重则瘫痪，危及生命，轻者，也是一辈子的行动不便和长期吃药。那年，莲萍１７岁，花样的年华。
: ?9 C7 g. w% }8 u, a# b2 }    得知自己的病情后，莲萍有些短暂的恍惚，还以为自己在做一场恶梦。待到清醒过来，她才明白了这样一个残酷的事实：她需要休学去治病了。这对好学的莲萍来说，是一个最大的打击。她的眼泪无声地流淌。那些黑暗的日子里，她躺在病床上，不知道明天会是怎样的日子。病痛的折磨让她失去了对生活的信心，也曾有过结束的念头……往事不堪回首，终于，她还是无法舍弃。那么多亲朋好友的关爱，让她坚定了与病魔作战的勇气。变得坚强的她也在心里默默发誓：病魔，我不会被你吓倒的……
' M# e* N0 E7 d１６年的斗争，她终于可以再次行走
    让莲萍没有想到的是，她与类风湿性关节炎的斗争，是如此的旷日持久。最初的日子，家人带着她，到杭州、上海、安徽、石家庄等地到处寻医问药。她积极接受各种治疗，吃了不知道有多少剂的药。为了治病，再苦再难吃的药，她都能一口吞下去。她知道，当命运给了她这样的考验时，她惟一能做的，是不能倒下。在病中的日子，张海迪等一大批榜样给了她精神力量。她想，我虽然不能做到像张海迪这样伟大，但至少，我可以做到有属于自己的生活。
- j" U8 Q$ E4 l. u' I2 k, h. b    在治病的同时，莲萍自学完了高中的全部课程，同时参加了农函大财会专业的学习。漫长的就医过程中，她大部分时间只能躺在床上，那些书籍和知识，给了她温暖和希望。近几年，通过长期的气功练习和药物治疗，莲萍的病情有了一定的好转。前几年她还不太能行走，现在，她可以慢慢地走动，接触外面的世界。虽然会经常有一些异样的眼光看她，但她很坦然。她的脸１７岁到３３岁，我经历得太多。就像一杯茶，那些辛酸和痛苦，就像茶叶一样沉下去，而带给别人的，我希望是一份清香。那些让她痛苦的回忆，她不说，记者也不问。稍微有些想象力的人，应该能够了解残疾人的苦痛。让我们敬佩的是，莲萍现在对待生活的态度：安静，从容，真诚待人，笑对生活。
1 ^- ^3 g; `1 W0 K* Y平淡而充实的日子
/ w' O1 F/ Z: q' x+ L% S6 G    莲萍的姐姐姐夫开了一家推拿店。因为姐夫的功夫不错，在暨阳城里也有了不小的名气。而莲萍，用她自学的知识，当起了店里的会计师，把店里的账目算得一清二楚。这让她觉得自己不至于被生活抛弃，她还是能够做点什么的。
    空闲的时候，她会写写小说散文，会上上网，和网友们聊聊天。也有时候，她去菜场里转转，那些新鲜生动的蔬菜们让她觉得生命的喜悦。她向家里的保姆学了一手编织的好手艺。她身上背着的那个漂亮的小包包，就是她自己编织的，还有送给亲朋好友们的一双双可爱的绒线拖鞋，都是她一针一线勾出来的。她喜欢唱越剧，特别喜欢唱“王派”的，偶尔兴起唱几句，会博来一片掌声。而对待店里的那些外地员工，她更是把他们当成了朋友，平等友爱地相处，关心帮助她们，那些员工们都喜欢这位大姐姐。
    这么多年来，莲萍一直和姐姐姐夫在一起。他们给了她无微不至的亲情之爱。说起他们，她充满了感激之情。当记者悄悄地问起她的爱情时，她有些羞涩，说，我这个样子……还是算了吧。她没有谈到那些感情方面的问题。但记者从她在网上的文集里看到了她埋藏在心里的那些秘密。年少时青涩的暗恋，得病后苦涩的爱恋，因为没有结果而显得更为可贵。哪一个女孩心里，不藏着一个绚烂的玫瑰之梦呢？只是因为命运的残酷，让莲萍失去了很多。也许正因为如此，她的文字里，才有那么一股淡淡的忧伤吧。
    坚强的姑娘，让我们祝愿你得到属于你的尘世的幸福。

& Y/ a! {/ `4 }1 p文章来源： 诸暨网

霁月

雷公藤双层片用了胃总不舒服,4个月就停了,效果一般.
, x- F% b/ H0 ]6 L0 o* P得宝松也是激素的一种.
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- C! I+ ~  C$ T+ v. y[ 本帖最后由 霁月 于 2006-11-20 20:12 编辑 ]

霁月

上星期一出去有点着凉了,左腿膝盖内侧又疼了,手指也肿了.症状一直也不见好.今天去复查,把情况跟大夫说了,他也很遗憾,MTX是不能再减了,终于把妥抒加上了.现在的用药是MTX3片,妥抒每天1片,激素1片,则立改成骨痛宝.
1 G7 N6 ]1 a8 G9 I我一直担心的问题在药还没怎么减的情况下就出现了,是不是我太心急了?[tianshi]

骑行者

[weiqu]

一石

看来应该早点正规治疗！